Un dia, mentre impartia classe a la universitat, els alumnes li van fer notar que repetia literalment el que acabava de dir. "Jo no en vaig fer cas, però després, a l'hospital on treballava, em vaig adonar que confonia les habitacions dels pacients o que a les sessions que moderava havia de tenir al costat una llista amb els assistents perquè no recordava qui eren". "Buscava recursos per sortir-me'n", explica el Manel, a qui fa dos anys, amb 54 anys, li van diagnosticar Alzheimer. Els símptomes, però, van començar abans.
"Tenia horaris complicats, però més d'una vegada trucaven de la universitat per dir-me que l'esperaven per un examen o que s'oblidava que havia de fer una conferència. Quan es va començar a repetir, ja vam veure que no era normal", recorda la Montse, la seva dona. El primer diagnòstic, però, va ser depressió. L'Alzheimer que té el Manel és considera d'inici precoç, ja que li ha començat abans dels 65 anys. Representen un 10% del total de casos. En edats prematures, és habitual que el diagnòstic s'endarrereixi i s'acostuma a confondre amb malalties psiquiàtriques o depressions. "Vam passar dos anys molt difícils fins que li van diagnosticar, i després és molt dur acceptar-ho, però no pensem en el futur, vivim el dia a dia", explica la Montse. Per al Manel va ser un alleujament posar un nom al que li passava i reconeix que al principi estava més irritable. "Em sentia incòmode perquè, sense voler, els fills i l'entorn et tracten de manera diferent". Tot i que no és el seu cas, els primers símptomes de l'Alzheimer prematur poden no ser la pèrdua de memòria sinó de llenguatge, de visió, de presa de decisions o de pèrdua d'habilitats socials, segons un estudi de l'Hospital Clínic. I això també en dificulta el diagnòstic.
De parella a cuidador
Els reptes a què s'enfronten aquests pacients i les seves necessitats i les dels seus familiars són diferents als de les persones grans. "En una persona jove hi ha més conflicte perquè canvien els rols, es perd la feina i la família pot desmuntar-se no només emocionalment sinó també econòmicament, ja que estan en edat laboral", explica la neuròloga Mercè Boada, directora mèdica de la Fundació ACE, un hospital i centre de dia que diagnostica i tracta demències i trastorns cognitius.
El Manel, psicòleg de professió, va deixar les classes i la feina a la unitat de cures pal·liatives d'un hospital. Ara ha adaptat la seva rutina a la nova situació. "Faig vida de vacances: al matí faig esport i tinc cura de l'hort, i a la tarda ordeno textos que havia escrit. He anat trobant un estil de vida que em resulta gratificant i la Montse ha pogut trobar el seu paper, fet que ens ha permès tornar-nos a trobar afectivament", diu.
La relació de parella també canvia i s'ha de reformular. "No és el mateix Manel, és impossible; podem parlar de moltes coses, però d'altres no: les converses són diferents", diu la Montse. "Ens vam distanciar perquè ja no és la persona que havies conegut, però ara hem aconseguit tornar-nos a apropar", explica amb tota sinceritat. "Es deixa de veure la persona com la parella i es transforma en un malalt que has de cuidar, però no és el mateix tenir cura del pare que del marit", diu Boada. També canvia el rol dels fills i en posa un exemple: "És el cas d'una filla que no pot anar d'Erasmus perquè ha de cuidar la mare quan fins fa dos dies era a l'inrevés".
El futur més immediat
En el centre de dia de la Fundació ACE també tracten malalts d'Alzheimer prematur. Les activitats no són les mateixes que amb persones més grans. "Les adaptem a la seva edat. Són més de Serrat que de boleros, no els interessen les manualitats i utilitzen més l'ordinador", explica Boada. En un dels tallers de memòria hi participen l'Agustí i l'Oriol, de 62 i 48 anys. L'Agustí era arquitecte: "Però va arribar un moment en què tenia dificultats per exercir i ara vinc a fer aquests exercicis que m'activen la ment". El diagnòstic no va ser, diu, una galleda d'aigua freda. "Ja he viscut el que havia de viure i a partir d'ara és una propina". L'Oriol és pare de tres fills petits i també es va veure obligat a deixar la feina: "Oblido els noms de les coses, però ho visc de manera positiva, no penso en el futur. Els fills em fan preguntes i m'ajuden a repassar. Els companys de feina es pensen que treballo en un altre lloc".
"Jo no ho amago", diu el Manel. "Però tampoc ho vaig dient pel carrer". Ho ha explicat als seus coneguts i creu que se n'ha de parlar amb naturalitat. "La paraula Alzheimer s'associa amb gent molt gran i deteriorada, i el meu cas no és així", diu. És un home optimista acostumat a buscar solucions: "Ara mateix no m'entra al cap que un dia no reconegui la gent. Quan m'ho vagi trobant ja ho aniré veient".
