"Toda la vida agradeceré el gesto de mi cuñada"

Alexandra Quinson, que ahora tiene cuatro años, volvió a nacer el 24 de abril de 2014. Ese día recibió un trozo de hígado de su tía, Katia Verger. Cuando tenía un mes y medio de vida, a Alexandra le diagnosticaron atresia biliar, una obstrucción de los conductos que transportan la bilis desde el hígado hasta la vesícula biliar. Alexandra nació sin los conductos biliares y sus padres se dieron cuenta de que había algún problema cuando vieron que su piel adquiría un color amarillo muy evidente. A Montse Martí, su madre, le dijeron que la niña necesitaría un trasplante, como máximo antes de los diez años. Pero Alexandra no podía esperar tanto. Le hicieron una operación paliativa, denominada procedimiento de Kasai, para conectar el hígado con el intestino delgado, pero no funcionó y Alexandra entró en la lista de espera para un trasplante de hígado de donante cadáver. Su madre se hizo las pruebas para convertirse en donante en vivo pero su hígado no era compatible. Entonces se abrió la posibilidad de que lo hicieran otros familiares.

"Es duro someter un tercero a un riesgo así y esperas que llegue un donante cadáver", dice. Pero no llegaba y en abril de 2014 Alexandra ingresó en la UCI por una hemorragia. Estaba muy grave. Como consecuencia de la enfermedad estaba desnutrida, carente de vitaminas y muy débil. Tenía diez meses y pesaba cinco kilos. No había podido ni aprender a gatear. "Nos dijeron que si no llegaba un hígado no pasaría de aquella noche", explica Montse. Alexandra superó esa noche y aguantó veinte días más. Los necesarios hasta que un juez autorizara el trasplante. Como no llegaba un donante cadáver, la donante en vivo fue finalmente la tía de Alexandra, Katia Verger, que, paralelamente, se había hecho las pruebas y ella sí era compatible. Lo peor fue la angustia y la incertidumbre hasta que se autorizó el trasplante. "La espera es horrorosa, te dicen que tienes una posibilidad pero lo puedes perder todo en un día. Consiguieron mantenerla viva hasta el trasplante, pero no se debería llegar a estos límites ", dice Montse.

Antes de postularse como donante, Katia, que ahora tiene 46 años, habló con sus padres y su marido. Como madre de dos niños de 9 y 11 años, la decisión "afectaba a toda la familia". "No ha pasado nada, pero me sometía a una operación potencialmente mortal", explica. Su motivación era ver cómo la niña salía adelante y aliviar el sufrimiento de los padres. "Como madre, lo entiendes", recuerda. "Veía como mis cuñados luchaban por la enfermedad de su hija y la espera era desesperante", indica. La alternativa de la donación cadáver se desvanecía y Alexandra estaba cada día peor. Lo tenía que intentar, pero su temor principal era que su sobrina no llegara a la operación. "Pero tenía fuerza interior, se aferraba a la vida", añade.

Con el trasplante la vida de Alexandra se normalizó. Se medica diariamente pero hoy es una niña normal que va a la escuela y que "no se siente enferma". Es muy "adulta" y muy consciente de sus necesidades. Con sólo cuatro años se toma ella sola la medicación y es muy prudente. "Sabe lo que necesita y cuando, es una superviviente", dice su madre. Los hijos de Katia no supieron el gesto que había hecho su madre hasta que salió del quirófano. La operación duró nueve horas. Por suerte tuvo un final feliz. "Para nosotros es una historia preciosa", dice. Katia dio un 20% de su hígado a su sobrina pero lo que las une es mucho más: "Antes era una tía política; ahora compartimos algo más. Es un poco como una hija. Con ella hay una sintonía especial ".

Hacer pedagogía de la donación

"Toda la vida agradeceré el gesto de mi cuñada", reconoce Montse Martí. Sin embargo, para no tener que llegar a estos extremos, remarca que lo más importante es "concienciar de la importancia de la donación cadáver". "No deberíamos necesitar donantes vivos, con donantes cadáver debería ser suficiente. No esperes que a alguien del entorno le pase algo, hazte donante de órganos de entrada", anima Montse.