Publicitat
Publicitat

BENESTAR SOCIAL

“La meva filla de sis anys no em pot explicar com li ha anat l’escola”

Gairebé 9.000 infants de fins a cinc anys pateixen alguna discapacitat a Catalunya

“La teva filla no caminarà ni parlarà”. Amb aquesta cruesa i amb només deu minuts els metges van comunicar a Sílvia Bautista i el seu marit que la seva filla -que en aquells moments tenia quinze mesos- patia síndrome d’Angelman. És una alteració del cromosoma 15 que causa un retard cognitiu i de motricitat sever i que afecta un de cada 20.000 naixements. “A fora de la consulta m’esperava una infermera per si no digeria bé la notícia”, recorda. Ahir es va celebrar el Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat. Segons dades de l’Institut d’Estadística de Catalunya (Idescat) del 2013 -les últimes que es tenen-, 513.858 persones pateixen una discapacitat reconeguda, de les quals 8.900 són infants de mesos a cinc anys.

La Sílvia tenia 34 anys i la Joana era la seva primera filla. Ni ella ni el seu marit havien sentit mai la paraula Angelman. “El primer mes ens vam dedicar a investigar què era”, detalla. A partir d’aquí van posar en funcionament tota la maquinària amb un clar objectiu: aconseguir que la Joana caminés i parlés. Cada tarda treballava la motricitat amb una fisioterapeuta i fent classes de natació, i la parla amb una logopeda. Entre metge i metge la Joana va patir cada tres mesos i durant un període de dos anys i mig convulsions febrils que l’obligaven a ingressar a l’hospital. La tossuderia dels pares i de la mateixa Joana, però, va tenir premi: als tres anys va aconseguir caminar.

El següent objectiu dels pares va ser aconseguir escolaritzar-la. “Els metges recomanaven que tingués contacte amb altres nens”, explica la mare. Van picar totes les portes de les escoles de Palau-solità i Plegamans -ciutat on viuen- i la resposta sempre era la mateixa: “No”. L’única solució que els oferien els equips d’assessorament i orientació psicopedagògica (EAP) era portar-la a una escola d’educació especial a Sabadell. “Trobava una mica cruel pujar-la a un autobús a les 8 del matí i que no tornés a casa fins passades les 6 de la tarda”, lamenta. Els pares, però, no van tirar la tovallola i van trobar una escola que acceptava la seva filla només durant l’hora del pati. “Tot i que l’acompanyava la mestra d’educació especial que la cuida cada dia mentre jo treballo, el tercer dia em van trucar del centre per dir-me que no vingués més”, relata. En aquesta llarga lluita al final van aconseguir el permís d’una escola per portar-la els divendres de 15.00 a 16.30 hores. “Anar-hi només un dia per setmana, però, era per a ella com una muntanya russa, perquè és una nena que necessita una rutina”, puntualitza la mare. La Joana ja té sis anys i aquest curs ha començat a l’escola d’educació especial. Agafa l’autobús a les vuit del matí i a les quatre de la tarda la Sílvia la va a buscar perquè continuï treballant amb la mestra d’educació especial.

«Diu ‘mama’, ‘papa’ i... ‘galetes’»

El vessant econòmic és l’altra branca difícil de gestionar. Els pares reben un ajut de 400 euros de la llei de la dependència i 1.000 euros anuals per tenir un fill a càrrec. La realitat, però, és que la despesa mensual entre metges, escolarització i medicació supera els mil euros mensuals. “L’administració no ajuda gens a conviure amb una realitat plena d’entrebancs”, lamenta la Sílvia.

El dia a dia amb la Joana és difícil. És una nena amb caràcter, hiperactiva i li costa gestionar les emocions, que s’acaben materialitzant en alguna estirada de cabells, crits o una puntada de peu. “El més dur és que no em pot dir com li ha anat l’escola o si li fa mal la panxa. Al final, però, ho acabes intuint”, diu la Sílvia amb la veu trencada. El futur el veu “complicat”, tot i que el seu marit sempre pensa que les investigacions que s’estan duent a terme donaran algun fruit. De moment la Joana camina i la seva feina amb els logopedes també dóna resultats: “Diu mama, papa i.... galetes, perquè els dolços l’apassionen”, conclou.

Més continguts de

PUBLICITAT

El + vist

El + comentat

PUBLICITAT
PUBLICITAT