La periodista Elisabet Pedrosa, que fa un any va perdre la seva filla d’11 anys, que patia el trastorn de Rett, ha decidit donar els drets d’autor de la venda del seu tercer llibre, Seguirem vivint, a la unitat de cures pal·liatives de l’hospital maternoinfantil de Sant Joan de Déu. És la primera acció de micromecenatge que es fa per millorar i ampliar aquest servei creat l’any 1991, que és l’únic que hi ha a Catalunya adreçat exclusivament a infants.
“Quan la meva filla Gina va morir i els metges em van venir a donar el condol al tanatori, els vaig dir que faria tot el possible per ajudar-los”, explica Pedrosa, que està molt agraïda pel servei que va rebre la Gina en els últims nou mesos de vida de tot el personal del servei de pal·liatius. “És una unitat molt petita, però molt útil i necessària i que cobreix tot Catalunya”, diu l’Elisabet. “Tenim una oportunitat de fer un projecte de pal·liatius com déu mana perquè som referent mundial en pal·liatius d’adults però no d’infants”, considera la periodista.
L’Elisabet, que té dos fills més, el Pol, de 10 anys, i el Jan, de 3, ha estat lluitant més de deu anys contra la malaltia de la Gina, a qui li van diagnosticar el trastorn de Rett, una disfunció neurològica que afecta sobretot nenes i que els impedeix tenir control sobre el seu cos, cosa que provoca, entre d’altres, que no tinguin gens d’autonomia, no parlin, ni entenguin, ni caminin, ni puguin fer servir les mans i que tinguin també crisis epilèptiques.
“A través del dibuix que va fer un dels meus fills em vaig adonar que tota la nostra vida se centrava en la Gina i que no podíem continuar així”, va decidir l’Elisabet després de l’última estada de tres mesos seguits a Sant Joan de Déu. Va saber de l’existència de la unitat de pal·liatius de l’hospital i va fer tot el possible perquè la Gina hi entrés. “Podíem estar a casa i els metges et vénen a visitar sempre que ho necessites”, destaca. “Quan ens van dir que passaven la Gina a pal·liatius -tot i la insistència- vam dubtar perquè ens van dir que era un servei d’acompanyament que no sabíem quant temps podia durar”.
Un diàleg fictici amb la Gina
La Gina i la seva família van disposar d’aquest servei durant nou mesos. “La meva filla va morir a casa, als meus braços, va ser una mort ideal gràcies a la unitat de pal·liatius”, recorda amb emoció l’Elisabet. I tot aquest procés és el que es recull a Seguirem vivint, en què el lector trobarà “el diàleg fictici amb la Gina morta d’una manera serena”. El llibre s’adreça bàsicament “a tots els que han perdut un ésser estimat”.
L’Elisabet reconeix que necessitava escriure el llibre: “O l’escrivia o moria, ja que ha sigut una manera de canalitzar el dolor que tenia, de posar paraules a la pèrdua de la meva filla”. Assegura que durant la malaltia de la Gina va arribar a entendre “que el camí” que seguien els “portava cap a la mort, una mort natural, dura, però que és part de la vida”. Assumida i acceptada la pèrdua d’un fill, “a poc a poc es van recuperant les ganes de viure”, conclou l’Elisabet.
