Córrer contra la foscor: “La falta de visió no em frenarà”

BarcelonaQuan tenia 18 anys el Marcos va començar a participar en curses de muntanya com a guia per a persones cegues. En una competició on els corredors es mouen totalment a les fosques, el paper del guia és imprescindible. No només avisa quan hi ha alguna branca o un forat a terra. Quan pot també descriu el paisatge, perquè els corredors visquin la cursa més enllà del que senten les seves cames. Fa tres anys el Marcos va començar a perdre la vista a causa d’una malaltia minoritària, i els rols van canviar: ara és ell qui necessita que el guiïn quan participa en un campionat. No va ser fàcil, però no li va venir de nou.

El Marcos va néixer amb retinosi pigmentària, una malaltia degenerativa i hereditària que fa que el camp visual es redueixi cada vegada més. La pateixen el seu pare i també els seus tres germans. “Ara mateix tinc una visió de cinc graus. És com si agaféssim un bolígraf, li traguéssim la mina i miréssim pel foradet que en queda. De fet, també es coneix com a visió de canó d’escopeta”, explica. Una de les coses que vénen amb la malaltia, diu, és que “saps què veus avui, però no saps què veuràs demà”. Per això, argumenta, s’ha de viure el dia a dia amb màxima intensitat, “encara que sàpigues que el que t’espera és quedar-te a les fosques”.

Moure’s pels que no poden

El Marcos feia de taxista a Barcelona, i va haver de deixar de conduir, però ha intentat sempre que la seva deficiència visual el limiti al mínim possible. Va ser campió del món en la combinada dels Parasky Games 2012 i després va fer el salt a les proves de marató de muntanya. És l’artífex de la Volta Solidària a Catalunya i del projecte Mou-te pels que no poden, que va néixer amb l’objectiu de donar a conèixer les malalties minoritàries i animar les persones amb discapacitat a practicar esport. Al maig ell i els seus companys van recórrer a peu un miler de quilòmetres unint les capitals de les quatre demarcacions catalanes: Barcelona, Girona, Lleida i Tarragona.

Gairebé cada dia surt a entrenar-se pel seu barri, el Clot. Sovint l’acompanya la seva parella, la Minerva, que té una ceguesa total. Es van conèixer en una cursa: ella era de Tenerife i va mudar-se a Barcelona per estudiar. En aquell moment, el Marcos encara corria sense guia. Ara, tot i els cinc graus de visió, pot desenvolupar-se amb soltesa pels carrers que coneix. De fet, a qualsevol que se’l trobés probablement li passaria per alt que té una deficiència visual. La seguretat amb què es mou té molt a veure amb la seva relació amb l’esport. “En això normalment hi coincidim tots els que tenim alguna discapacitat visual: l’esport ens aporta autonomia personal, esperit de superació i ens permet relacionar-nos amb altres persones -explica el Marcos-. A mi la meva deficiència visual no m’ha frenat, ni crec que em freni mai, però hi ha companys que si no tenen aquesta oportunitat la ceguesa els tanca en un lloc reduït. Fer esport és una manera de sortir i relacionar-se”.

La importància de la investigació

Aquesta és una de les reflexions que el va dur a tirar endavant el projecte Mou-te pels que no poden. Tot i que la iniciativa té alguns espònsors, la major part surt de la butxaca del Marcos. “Tinc una discapacitat i cobro una pensió. Amb aquesta pensió em puc permetre el luxe de dedicar el meu temps i part dels diners a fer projectes solidaris. Recaptar diners per a la investigació és el més difícil”, indica. Ell i la seva germana, de fet, són un dels casos que s’estan estudiant. En general, la retinosi pigmentària afecta o bé els nois de la família o bé les noies. En el seu cas, els ha afectat a tots dos. “Som un cas rar dins d’un cas rar”, bromeja el Marcos.

La setmana passada el Marcos va rebre el reconeixement dels IX Premis Solidaris ONCE Catalunya, que tenen com a objectiu premiar les persones o institucions que es mouen en el seu entorn d’influència per a la inclusió social de tots els ciutadans, la normalització, l’autonomia personal i l’accessibilitat universal. El Marcos, que no va presentar la seva candidatura als premis, va sorprendre’s pel guardó, que va rebre amb la màxima humilitat: “És molt d’agrair, però aquest premi no és meu. És un premi per a tota aquella gent que hi ha darrere meu. Per a totes les persones que són aquí dia a dia, i per als que pateixen aquestes malalties, que al final són els que lluiten”, conclou.