Publicitat
Publicitat

Katy Trias: “Si els pares no els transmeten la seva por, els fills se sentiran amb confiança”

Directora de la Fundació Catalana Síndrome de Down

De què van començar a treballar els primers nois i noies que vau col·locar?

Al principi eren “ajudants”, ja fos a l’administració, la jardineria o la tapisseria. Però ara ja s’estan especialitzant. Ara són monitors de menjador, hostesses de congressos, tatuadors, DJs o alimenten ratolins a l’estabulari d’un parc tecnològic, i a més a més hem firmat convenis que representen la nostra entrada a la universitat. Hi havia el cas del Pablo Pineda, de Màlaga, que té dues carreres, però esclar, és un cas únic. Però ens ha obert els ulls: si un pot, per què no d’altres? I ara, al gener, comença un curs de ràdio i comunicació a la Pompeu Fabra, i al febrer començarà un curs d’auxiliar de museus. I aquest gener també començarà a la Universitat de Barcelona un curs de biblioteconomia i arxiu. Abans pensàvem que aquesta feina la podien aconseguir sense una formació prèvia, però ara volem que es formin.

De quantes persones estem parlant?

De més de 250. Un centenar llarg estan contractades en empreses ordinàries i la resta estan en processos de formació en 60 empreses de diferents sectors. Estem en un molt bon moment. Fins i tot hi ha empreses que ens estan demanant persones amb síndrome de Down per treballar i ara mateix no en tenim. S’està veient tot el que aporta de bo una persona així a l’empresa. Pensa que hi ha companyies en què la feina que els donen és rebre el client o el visitant i acompanyar-lo fins al despatx on ha d’anar. El missatge d’integració laboral que dona aquesta empresa és molt potent.

Quines edats tenen?

Totes les edats, fins a 40 i escaig, perquè tenen una esperança de vida més curta. I ara totes les entitats que ens dediquem a la inclusió laboral tenim un problema, i és que els treballadors s’estan fent grans, amb la qual cosa hem de pensar què tenim previst per a ells per al dia que es jubilin. Què faran? Res? ¿No tindrem cap recurs? Com que es jubilen anticipadament, no cotitzen tant i s’ha de veure quina pensió els pot quedar. Els recursos que es van pensar per a ells fa trenta anys eren més aviat perquè la societat estigués tranquil·la, per assegurar que aquelles persones estaven ben ateses, però no els preguntàvem a ells si volien estar en un centre especial, ocupacional o de dia. Ara aquests que han treballat, que han cotitzat, que potser viuen independents, on aniran?

¿La majoria responen al perfil que el seu germà ha popularitzat, de la persona independent que no viu amb els pares?

No, això és una gran minoria. I diria que una de les raons és que la persona amb síndrome de Down està molt a gust amb la família i la família amb ella. Tots han hagut de fer un esforç molt gran per conviure, i al final les vides dels uns i els altres són dependents. I si aquesta persona viu bé a casa, fer-la independitzar-se és una mica forçat. Però cal pensar-hi, perquè aquest fill, a una edat avançada, sense haver tingut mai l’experiència de fer res sense els seus pares, pot arribar a perdre-ho tot si es queda orfe. Potser anirà a parar a casa d’un germà una temporada, amb la qual cosa el fas passar per situacions noves. No hem d’oblidar que les persones amb discapacitat difícilment es rebel·len. El meu germà Andy sempre ens ha dit: “Jo volia marxar de casa, però no estava enfadat amb ningú, jo no volia marxar enfadat, jo volia que m’acompanyéssiu, perquè em sentia bé si vosaltres estàveu tranquils”. Si els pares no tenen por no la passaran als fills, i els fills sentiran que tenen la confiança dels pares, i això, a la vida, és molt important, perquè si no tens la sensació que no vals gaire. Per això sempre he pensat que les persones amb discapacitats són molt vulnerables, però també molt fortes, perquè el que viuen elles no sé com ho viuríem tots plegats. A vegades viuen vides poc coherents, perquè com que hi ha tanta gent al seu voltant, sobreprotegint-los i dient-los el que han de fer, no sabem què volen fer elles. El meu germà diu que la sobreprotecció anul·la. Te’n podria posar tants casos! Un noi que va entrar a treballar fa 15 anys en una cuina, amb uns ganivets així de grossos, a casa seva no li deixaven fer servir els ganivets perquè tenien por que es tallés.

¿Ha canviat la reacció de les famílies quan tenen un fill amb síndrome de Down?

El que més ha canviat és l’expectativa. Fa 30 o 40 anys era que si aquest nen camina algun dia ja estarem contents, o si menja sol... No et posaves grans horitzons. Ara no, ara venen pares amb un nen acabat de néixer, que han passat un tràngol perquè aquest moment sempre és dur, però el seu desig és que algun dia aquest fill s’independitzi. Això és un canvi brutal, perquè ens ajuda a dir-los: “Imagina-te’l d’adult, quin projecte de vida vols que l’ajudem a construir?” Perquè si no t’ho imagines després tampoc esperis que voli sol. Ara, per exemple, a l’Institut Municipal de Persones amb Discapacitat de l’Ajuntament de Barcelona hi ha una junta, i una noia nostra es va apuntar a les eleccions, la van votar i és la primera vegada que hi haurà una persona amb discapacitat representant el seu col·lectiu, perquè fins ara hi anava un pare o un professional. O el cas d’un noi que em va donar una carta manuscrita que deia “Una noia i jo volem fer la nostra vida independent, però els meus pares no acaben d’estar-hi d’acord i t’escric aquesta carta perquè ens ajudis”. La persona amb discapacitat, i potser en especial amb síndrome de Down, no sé si és perquè ho porta a la cara, és una persona que aporta molt a la societat, i ara ens n’estem adonant. El 99% de les famílies que tenim algun membre així hem canviat en positiu. De fet, m’agradaria coneixe’n alguna que em digui el contrari, i si tenen la capacitat de canviar aquesta energia familiar, ¿com no l’han de poder canviar de tota la societat? Però els hem de donar les mateixes oportunitats, perquè fins ara venim de sota zero.

La seva mare va crear la fundació quan vostè tenia 18 anys. Com recorda aquell clic ? Perquè el va fer ella però el va haver de fer tota la família, no?

Per a mi tot aquest tema comença quan tenia 11 anys, perquè l’abans i el després familiar el marca el naixement del meu germà. Va ser un daltabaix. El meu germà era en un hospital, la meva família estava trista i l’explicació que em donaven és que el meu germà mai no podria ser feliç. Però jo no entenia res perquè quan el van portar a casa ell reia molt, tenia molt sentit de l’humor... No tenia sentit que la família no fos feliç si ell ho era tant. I ens va encomanar a tots aquesta alegria.

La generació dels nostres pares no estava educada per respondre amb tanta ambició, però vostè, d’una manera no sé si podríem dir-ne intuïtiva, ja hi responia sense límits.

És interessant això. El meu fill em diu: “L’àvia es va trobar a la meitat de la vida amb aquest tema i va fer la fundació. Tu, mare, t’hi vas trobar de petita, als onze anys i ja et va semblar normal. Però és que per a mi el meu tiet era el meu ídol, el que xutava en futbol millor que ningú”. Els nens no veuen la discapacitat, per això són tan sans, perquè van sempre a la persona.

A vegades em sorprèn com la seva família, formant part de la societat catalana, de l’Eixample, tan discreta, ha fet un exercici de transparència emocional tan gran.

Sí, sí. Hem sortit a tot arreu, sobretot al famós El convidat de l’Albert Om, on ens vam dir coses que no ens havíem dit mai.

Com està l’Andy?

Està molt bé, continua treballant al CosmoCaixa i vivint amb la seva parella, fent vida independent.

Diem nois i noies però són adults, i cada vegada més grans. Això comporta noves necessitats.

Com que sempre m’agrada mirar-ho des de la normalitat, miro què passa amb la població en general. I què hi ha passat? Doncs que com que s’ha allargat l’esperança de vida, hi ha malalties més freqüents. La síndrome de Down sembla que té una mica associat l’Alzheimer. Per què no posem els problemes dels nois amb discapacitats al mateix sac de tothom? Perquè sempre ho arreglem tot per a la societat i després busquem un recurs per a la discapacitat. Si construïm una residència per a gent gran, per què no hi posem tres llits per a persones amb discapacitats? Tot ha canviat tant! Aquest 2017 complim 30 anys del Centre Mèdic Down. Fa 30 anys aquells nens no eren visitats pels metges, perquè quan tenien alguna cosa deien que la malaltia ja ho explicava tot. Quan hi penso només tinc paraules d’agraïment per la transformació social que hem fet entre tots, i, en aquest sentit, voldria fer un agraïment molt gran a totes les empreses que ens heu ajudat durant tots aquests anys a donar feina a aquestes persones, perquè és quan la seva vida acaba tenint sentit.

El seu avi va ser el doctor Josep Trueta, el seu pare l’economista i polític Ramon Trias Fargas. ¿El seu germà Andy és el continuador de l’excepcionalitat de la família?

L’Andy és el que dona la bona imatge, l’Andy és... el triomfador. De vegades ens demanem si hauria fet vida independent, amb el meu pare. Perquè quan el meu pare el va acceptar, l’Andy i ell es van fer inseparables, anaven junts a tots els mítings. Es va morir que ell tenia 17 anys, no va poder demostrar cap dels reptes que anava superant. L’Andy sempre em preguntava “¿Creus que el pare n’estaria orgullós?”

Més continguts de