Publicitat
Publicitat

LA SÍNDROME MÉS PERSONAL

La lluita de l'Àlex per connectar-se al món visualitza l'esforç dels afectats pel trastorn

L'esperança de l'autisme

L'Àlex té 14 anys i dos ídols: Valentino Rossi, el pilot de motos, i el David, el seu germà. No necessàriament per aquest ordre. El primer és la seva porta d'entrada al món que tots coneixem i el segon és el seu company de jocs. L'Àlex és un noi molt dolç a qui fascinen les curses de motos i la Fórmula 1, els sucs de taronja a mitja tarda i els videojocs del Senyor dels Anells. També estudia primer d'ESO i té una trastorn de l'espectre autista.

Als 18 mesos els pares de l'Àlex, la Maria del Mar Calado i l'Aurelio Moreno, van notar canvis en el seu fill. Estava irritable, no parlava, refusava el contacte amb els altres, no mirava als ulls i va començar amb fixacions com ara fer fileres de coses. Cada cop es feia més evident que tenia algun tipus de trastorn però el diagnòstic encara va trigar. Cap als tres anys, l'Àlex va ser diagnosticat amb autisme, un trastorn del neurodesenvolupament que afecta l'interacció social i la comunicació. També presenta pautes repetitives de comportament i estereotípies o moviments incontrolats.

El tòpic que tots coneixem de l'autisme és el de persones que s'aïllen, que viuen en el seu propi món i que no interactuen. "Però no és cert. Es comuniquen de manera diferent i no amb la forma neurotípica amb què ho fem nosaltres", diu Isabel Paula, professora de la UB i coautora del llibre El nen amb autisme . De manifestacions de l'autisme n'hi ha tantes com persones que en pateixen i per això els professionals prefereixen parlar de trastorn de l'espectre autista, que és més ampli.

La porta d'entrada al món de l'Àlex són les motos. "T'hi pots estar tot el dia parlant de curses i de pilots i a partir d'aquí hem pogut establir un vincle i un diàleg i ensenyar-li altres coses", explica la seva mare. Elizabeth Escayola és la psicòloga clínica que el tracta: "Els nens autistes tenen una manera particular de situar-se en el món i has d'estar disposat a entrar en el seu. Potser un nen autista només dóna cops. Tu en fas un i si et respon, ja estàs establint un diàleg". Un altre lligam de l'Àlex són els videojocs.

La comunicació amb l'Àlex funciona de manera diferent a la que estem acostumats i en el procés d'aprenentatge hi ha participat tota la família. "Jo mai li he dit al meu fill que l'entenia si no era veritat", diu la Maria del Mar. L'Àlex estudia dos dies a la setmana en una escola pública de Santa Coloma de Gramenet, on viu, i tres més a una escola específica. Ara fa primer d'ESO. A les cinc de la tarda el seu germà, el David, el recull a la parada de l'autobús i tornen junts a casa. El primer que fa en arribar és rentar-se les mans i després se'n va a la seva habitació. "Ell no té la necessitat de relacionar-se, no fomenta les amistats", explica la seva mare. Però sí que interactua quan algú se li acosta. I si alguna cosa no és del seu interès, ho diu i prou. "L'autisme és una discapacitat social. Poden tenir coneixements molt superiors, però problemes per entendre les claus que regeixen la vida social: la subtilesa, la ironia...". I això, en un món social, és una dificultat.

L'angoixa dels canvis

Cada dia a les sis en punt, l'Àlex berena. "Per a tot el que sigui sortir de la rutina l'hem d'avisar perquè si no es trenca el seu esquema", explica el seu pare. Com altres nens amb autisme, l'Àlex s'angoixa amb els canvis. Recorden com, de petit, sempre havia d'anar als mateixos parcs. Era l'època en què el món de l'Àlex era, com a les curses, una competició. El món es dividia entre ser el número 1 o no ser-ho. No hi havia terme mitjà i vivia una frustració constant. Però això ja ho ha superat. Com també els gestos repetitius, els cops, l'aversió que el toquessin o la fixació per fer fileres de cotxes de punta a punta del menjador.

L'Àlex va ser diagnosticat amb un autisme sever i el noi rialler que és avui no té res a veure amb el nen del qual un dia una doctora sense tacte va dir que "no faria res a la vida". Per això, els seus pares volen llançar un missatge optimista: "Hi ha expectatives. Hem posat al seu abast tots els recursos, però tot el mèrit ha estat de l'Àlex".

El seu és un missatge d'esperança però són conscients que cada cas és diferent i no volen minimitzar els obstacles i el patiment que suposa criar un fill amb autisme. "Ara estem en una etapa molt dolça però ha estat molt dur. Vaig tenir depressió i la meva medicina va ser veure'l evolucionar a ell", explica la seva mare. El senyal més clar de la millora de l'Àlex és que a la seva pròpia mare a vegades se li oblida que és autista. Una frase interpretada literalment -els autistes no reconeixen els dobles sentits- li torna a recordar. "M'agradaria que m'expliqués què sent, què li agrada i què no, que tingués plans o la il·lusió de conèixer una noia", reconeix la seva mare. Fa deu anys la incidència de l'autisme era de 5 de cada 10.000 naixements i avui és d'1 de cada 100, segons el psicòleg clínic José Segundo, que ho atribueix a la millora en els diagnòstics.

El futur de l'Àlex

L'Àlex no és conscient que té autisme. Sap que va a una escola diferent però de moment no li interessa saber res més. Ell marca el ritme i els seus pares li responen fins on ell pregunta. Troben a faltar suport institucional. Com la resta de pares amb nens amb autisme, la Maria del Mar i l'Aurelio han patit la poca sensibilitat de la societat cap a aquest trastorn. Recorden que quan l'Àlex era petit van deixar d'anar a restaurants perquè es posava a cridar i la gent els mirava amb reprovació. "El repte que tenim per davant és educar la societat perquè sigui més conscient d'aquest trastorn", diu Segundo.

L'Aurelio i la Maria del Mar volen que el seu fill sigui "feliç" i no es neguen al fet que un dia pugui treballar o tenir parella. Demanen que la societat li permeti "ser un ciutadà de ple dret sense etiquetes". Mentrestant, aliè a tots aquests plans de futur, l'Àlex juga a la Playstation a la seva habitació. Aviat seran les sis, l'hora del berenar: la rutina que dóna estabilitat al seu món.

Més continguts de