Tortosa / barcelonaComença amb un petit gest que un dia es fa difícil, en un dit d'una mà o un peu, i avança per tots els músculs del cos, tornant-los inútils un per un. La ment, mentrestant, segueix lúcida.
L'esclerosi lateral amiotròfica és una malaltia neurodegenerativa incurable de causes desconegudes. Afecta les neurones motores, responsables del moviment dels músculs, i paralitza progressivament el cos. Ningú no s'espera que li toqui a ell, però li pot passar a qualsevol.
Tony Judt, historiador britànic que va morir l'estiu passat d'aquesta malaltia, descrivia en l'article Nit -part d'un relat autobiogràfic dels últims set mesos de la seva vida, publicat per The New York Review of Books- l'ELA com una "presó progressiva sense fiança", en què les nits se li feien difícils de suportar. Comparava la seva existència amb la de l'insecte de La metamorfosi de Kafka, per la sensació d'aïllament i soledat que li imposava la malaltia (en el moment d'escriure-ho, Judt estava paralitzat coll avall).
Cada pas que fa l'ELA no té marxa enrere i requereix l'adaptació física i mental del pacient. Arriba un moment en què la persona perd el control dels músculs de les cuixes i no pot mantenir-se dreta, dels del tronc i no pot estar asseguda o recta, i ha de passar a una cadira de rodes. Alhora, se li va fent cada cop més difícil parlar i empassar. Més endavant, la respiració s'acaba fent tan difícil que, per seguir vivint, s'ha de respirar per un tub que passa per un forat del coll, i menjar per un tub que entra a l'estómac.
Voler i no poder
La traïdoria de l'ELA rau en el fet que la ment es manté del tot conscient. El malalt assisteix a la degeneració del seu propi cos, amb la impotència que això genera. "Te'n vas adonant d'un dia per l'altre", diu Joan Anfruns, que té ELA des del 2006 i ho sap des del 2008. "De cop notes que ahir podies fer una cosa que avui ja no pots fer o et costa més", afegeix. I l'energia mental i les ganes són les de sempre. "Ja no dic ganes de fer esport, que en feia molt, sinó de fer coses com aixecar-me del llit, per exemple", afirma.
Joan Anfruns viu a Tortosa i va treballar a la ràdio i en una gestoria d'administració de finques i assegurances. Ha hagut d'adaptar la seva vida a l'ELA. Actualment va en cadira de rodes, i gran part del dia i quan dorm ha de posar-se una màquina per respirar.
És impossible per a les persones alienes a aquesta malaltia fer-se a la idea del que han d'afrontar els pacients. Articles com el de Judt o llibres com Els dimarts amb Morrie (Labutxaca / Maeva), en què el periodista Mitch Albom explica les trobades que manté amb un antic professor seu que pateix ELA, cada dimarts, ajuden a començar a captar-ne la crueltat i la frustració.
"A vegades penso que potser seria millor que l'evolució anés acompanyada d'un procés mental com l'Alzheimer, perquè no te n'adonaries tant", diu en Joan, "però així almenys m'adono de cada moment que passo amb la meva família".
Fins quan cal aguantar?
La supervivència acostuma a ser d'entre 2 i 5 anys des del moment en què comencen els símptomes. Els malalts han de conviure amb la certesa gairebé total -no hi ha cura, només hi ha un fàrmac que allarga la vida fins a 6 mesos- que els queden pocs anys de vida. La mort, però, pot ser fins i tot "un alleujament", deia Judt, davant la perspectiva de viure cada cop amb més dependència.
Tot això planteja, per a persones com en Joan, la necessitat de posar-se un límit. "El dia que sigui un sac de sorra i necessiti una traqueotomia per poder respirar, crec que ja no valdrà la pena", afirma. De fet, la majoria de malalts moren per insuficiència respiratòria. Sabent quin és el desenllaç, diu, ha de pensar en els altres i no carregar-los fins a l'últim moment el pes de la seva existència. Tot i això, quan es va atansant la mort, explica, és molt dur afrontar la realitat.
Ni diners ni consciència
Les causes de l'ELA són una incògnita, encara. La doctora Mònica Povedano, neuròloga a l'Hospital de Bellvitge, explica que "no se sap quin és el mecanisme pel qual es comencen a perdre facultats motores". En un 5 o un 10% dels casos té una forma hereditària que passa de pares a fills, que tampoc no té cura. El fet que sigui una malaltia poc freqüent i poc coneguda fa que es destinin pocs esforços a investigar-la.
Precisament per això es va crear, el 2005, la Fundació Catalana de l'ELA, que lluita perquè la malaltia es conegui i s'inverteixin recursos públics i privats en la seva investigació, a més de donar als pacients i familiars ajuda logística i psicològica. Enric M. Valls, el pare del qual va morir d'ELA fa molts anys, n'és el president i fundador. "El meu amic Vicens Ferrer em va encomanar el virus de fer activisme social", afirma.
"És dur treballar amb l'ELA perquè no tens esperança, la investigació és l'esperança per als malalts i per a nosaltres", diu Valls. La fundació va signar un acord al gener amb l'Institut de Recerca Biomèdica de l'Hospital de Bellvitge per aconseguir subvencions a tot el món. En aquest hospital, des del gener del 2010 hi ha una unitat d'ELA, dirigida per Povedano, en què metges de diferents especialitats -així com una psicòloga i una treballadora social de la Fundació- tracten de manera coordinada cada pacient.
Ser el familiar
El dia a dia a casa del Joan és relativament normal, no pensen constantment en la malaltia. Té dos fills però en parla més amb la seva dona, i li va bé expressar-se per escrit al seu blog (joananf.blogspot.com). La seva filla Núria explica que, sovint, és la seva mare qui els explica l'estat d'ànim del pare. "No sempre hi penso, però quan hi dono voltes em cau el món al damunt", diu. La processó va per dins i la Núria intenta viure sense pensar en el que vindrà demà: "Si ho fes possiblement no m'aixecaria del llit". L'ELA afecta tot i tots els que té al voltant, però la Núria diu que està aprenent a conviure amb el que comporta i, avui, treballa per acabar enguany la carrera perquè el seu pare vegi com es llicencia. "Sé que en té moltes ganes".
Maria Zelich, el seu germà Miquel i la seva cosina Júlia, tots rondant la vintena igual que la Núria, també van viure l'ELA de prop. En el seu cas va ser quan eren petits, quan el seu pare (tiet en el cas de la Júlia) va contreure la malaltia i va morir, fa 10 anys. Expliquen que van assimilar la malaltia i tot el que l'envoltava com una cosa normal, fins i tot el xoc de la mort. Els tres agraeixen que ningú no els expliqués el que passava; "vam viure amb ell com si no s'hagués d'acabar mai", diu la Maria. Avui, després d'entendre-ho amb els anys, veuen el seu pare i tiet com un exemple de superació.
La gent que es té al voltant és clau, coincideixen tots. "Els amics del meu pare, per exemple, quan anàvem a la platja carregaven la cadira fins a la vora de l'aigua perquè es banyés". "És la voluntat de dir: tot i que ens ha tocat això, intentarem no canviar i seguir fent tot el que puguem", diu la Maria. Són les ganes de viure i, alhora, la consciència crua que no es pot lluitar contra corrent.
