Salut rebateja el projecte per cedir dades sanitàries als investigadors

BarcelonaEl departament de Salut ha rebatejat amb el nom de PADRIS el projecte d'utilitzar les dades sanitàries dels catalans per a projectes científics, prèviament anonimitzades. El pla anterior, anomenat VISC+, va causar enrenou perquè en un inici va plantejar-se la possibilitat de comercialitzar aquesta informació.

L'Agència de Qualitat i Avaluacions Sanitàries de Catalunya (AQuAS), que gestiona el projecte, ha presentat aquesta tarda a la facultat de Medicina de la Universitat de Barcelona (UB) el programa públic d'anàlisis de dades per a la investigació i la innovació en Salut a Catalunya (PADRIS). El projecte té l'objectiu de facilitar als centres d'investigació catalans la informació reutilitzada i anònima del sistema públic de salut "d'acord amb el marc legal i els principis ètics".

El PADRIS ha estat un encàrrec del Govern i s'ha impulsat des del departament de Salut, vol millorar el posicionament de Catalunya en el marc internacional de la investigació científica, que ja ocupa la segona posició dins la Unió Europea (UE), encara que "l'ambició és arribar al número ú", ha detallat el director general d'Investigació i Innovació en Salut, Antoni Adreu.

El conseller de Salut, Toni Comín, que ha participat en la presentació, ha expressat la seva satisfacció per haver pogut arribar a un acord després d'un procés "que no ha estat fàcil" i que ha definit com un projecte que es caracteritza "pel rigor tècnic i científic i que compta amb el consens polític i institucional". Les dades que s'utilitzaran en el programa procedeixen del Sistema Sanitari Integral d'Utilització Pública de Catalunya (SISCAT) amb la finalitat que els resultats obtinguts una vegada finalitzats els projectes d'investigació reportin "un benefici clar" tant per als ciutadans com per al sistema públic de salut de Catalunya.

El director de l'AQuAS, Toni Dedeu, ha posat èmfasi en la idea que l'objectiu de PADRIS és que "les dades de salut dels ciutadans tornin als ciutadans" traduïdes en "millores en la qualitat de vida i la salut dels ciutadans", a més de contribuir a l'"eficiència sanitària i del sistema d'investigació català sota les màximes garanties ètiques". Dedeu, que s'ha encarregat de la presentació del projecte, ha explicat que la seva aprovació ha estat possible gràcies a "un sistema de qualitat amb professionals compromesos i a l'accés universal al sistema de salut" i ha destacat que el punt d'inflexió ha estat la transformació digital dels serveis. El director ha valorat molt positivament la cohort de la qual disposa el sistema català ja que compta amb 7,5 milions de persones, "una potencialitat impressionant".

PADRIS s'implementarà sota una sèrie de garanties de caràcter ètic, entre les quals es troba la protecció de dades de caràcter personal, a la vegada que els projectes que es presentin hauran de justificar l'interès científic de l'estudi i l'impacte que poden reportar als usuaris i al sistema de salut català. Els projectes seleccionats també hauran de formalitzar un conveni amb AQuAS i, en cas d'incompliment dels compromisos adquirits, l'agència podrà deixar de facilitar informació o, en el seu cas, informar les autoritats de protecció de dades. A partir del moment en què s'hagi cedit la informació, els investigadors queden obligats a fer públics els resultats i l'agència catalana haurà de rendir comptes per cada projecte seleccionat de forma individual a través d'un estudi de l'impacte que la investigació hagi pogut reportar al sistema.