"Fa 12 anys que no bec ni menjo res"

Barcelona"Va, posa’t la mascareta i quan acabem podràs veure Patrulla Canina ”. L’Aleix fa cas del seu pare i es posa la mascareta blava, que li tapa gairebé tota la cara. El Roger l’estira al sofà i la seva mare, l’Elizabeth, procedeix a endollar-lo a la màquina de nutrició parenteral. L’Aleix hi haurà d’estar connectat durant setze llargues hores. El líquid blanquinós comença a circular pel tub fins a les seves venes, on la sang rebrà les proteïnes, vitamines i greixos que el cos necessita. L’Aleix té 4 anys, i d’ençà que en tenia un estar connectat a aquesta petita màquina és l’únic que l’ha mantingut amb vida. És una de les 400 persones a Espanya que actualment depenen de la nutrició parenteral per alimentar-se, fruit de malalties de molt diversa índole, des de càncers que afecten el sistema digestiu fins a problemes multiviscerals, com ara la síndrome de l’intestí curt, la més habitual en aquests casos.

La malaltia de l’Aleix, però, és de les més rares. Rep el nom de síndrome trico-hepàtica-entèrica, o diarrea sindròmica, i només està documentada en 44 persones a tot el món, amb dades del 2012. Afecta l’intestí, el fetge i els cabells, que adopten una aparença llanosa i descolorida. Però sobretot impedeix que el sistema digestiu pugui absorbir correctament els nutrients. “Abans que tinguéssim un diagnòstic, durant el seu primer any de vida, vam passar la meitat del temps a casa i l’altra meitat a l’hospital”, explica el Roger. “Tenia diarrees molt fortes, no eren normals, i durant molt temps ens van dir que tenia intolerància a la lactosa. Els diagnòstics eren desnutrició, deshidratació o acidosi metabòlica”, enumera l’Elizabeth.

Als dos anys finalment van rebre el diagnòstic de diarrea sindròmica, i des d’aleshores intenten portar una vida “al màxim de normal possible”. Fa dos mesos van aconseguir que l’Hospital Sant Joan de Déu els facilités una motxilla portàtil per dur-hi la bossa amb la nutrició parenteral. Fins aleshores, a partir de les sis de la tarda, l’Aleix havia de quedar-se a casa amb un suport de degotador. “Ha sigut un abans i un després”, reconeix el Roger, que així i tot explica que encara hi ha moltes coses que la família no pot fer. “No podem marxar més de cinc dies, perquè és el que dura la caducitat de la nutrició parenteral”, detalla. L’Elizabeth, que és auxiliar dental, ha hagut de demanar un permís per malaltia greu d’un menor per poder atendre el seu fill. Hi ha moltes coses de les quals ha d’estar pendent. “Alguna nit m’he llevat i l’Aleix tenia el tub de la parenteral enrotllat al coll. Has de vigilar que no es formi aire, o que el tub quedi obturat. Quan alguna d’aquestes coses passa sona una alarma i ho has de solucionar”, il·lustra.

Quan arriba l’edat adulta

Malgrat les dificultats, assegut al sofà mentre veu Patrulla Canina, a l’Aleix se’l veu un nen feliç. En alguns casos, els afectats per la seva malaltia han pogut deixar d’utilitzar la nutrició parenteral quan arriben a l’adolescència, però les investigacions no són concloents. “Preferim no pensar gaire en el futur, de moment vivim el dia a dia”, conclou el Roger.

Qui està convençuda que estarà acompanyada sempre per la nutrició parenteral, tret que la ciència avanci prou, és la Noelia, portaveu de la secció d’adults de NUPA, una associació que assessora més de 200 famílies afectades per malalties digestives. “Fa 12 anys que no menjo ni bec res, ni tan sols aigua”, revela la Noelia. Ella va començar amb la nutrició parenteral als 18 anys. Abans, cada vegada que menjava vomitava i patia molts dolors. Dos anys després li van diagnosticar pseudoobstrucció intestinal crònica. “Els primers anys de parenteral van ser durs. Vivim en un país on tot se celebra al voltant de grans àpats: els casaments, els aniversaris, els batejos... Trobes a faltar el menjar, però t’hi acostumes perquè si no seria insuportable”, explica. En el seu cas, com que és infermera, pot preparar-se el seu propi còctel, i gràcies a això aquest estiu ha pogut marxar 11 dies de vacances a Islàndia. Des de fa quatre anys ha aconseguit una motxilla portàtil, una “millora radical” que reclama per a tots els afectats, així com més investigació per a les malalties digestives.

És el que també demana la mare de l’Àlex, la Yolanda, que no dóna res per perdut. El seu fill té 11 anys i va néixer amb un intestí de 12 centímetres, lluny del metre i mig que en permet el normal funcionament. En el seu cas, quan va néixer li van dir que li quedaven poques hores de vida. Fins fa poc va aconseguir estar dos anys sense parenteral, menjant amb normalitat, i tot i que des de fa uns mesos torna a necessitar la màquina. La seva família no perd l’esperança. “És dur, però vivim el dia a dia”, conclou.