Publicitat
Publicitat

CUIDADORS NO PROFESSIONALS

A Catalunya hi ha més de 40.000 persones amb Alzheimer. El 60% de les persones que les cuiden no són professionals

...i arriba un dia en què no et reconeix ...

La Madrona Solé i el Jaume Freixa fa 59 anys que estan casats. Tota una vida. Ell en té 88 i ella 80. Ara fa 14 anys, el Jaume va començar a oblidar algunes coses importants i van anar al metge. Era un moment en què encara no es parlava gaire de l'Alzheimer i el metge no va saber posar nom a una malaltia que avui comparteixen unes 40.000 persones a Catalunya. Eren temps en què el diagnòstic es feia gairebé per eliminació. "L'hi vaig detectar jo -explica la Madrona-, i fins i tot ara quan hi penso me n'adono que se'm van escapar alguns indicis. Hi va haver algunes coses que en un principi vaig atribuir al fet que s'havia despistat". El Jaume somriu quan sent parlar la Madrona, tot i que no és gaire conscient del que explica. Té una expressió molt dolça i la Madrona explica que la malaltia li ha canviat el caràcter. "Sí, però cap a millor. Tenia molt mal caràcter abans i ara s'ha amansit una mica, tot i que té els seus moments. Ja m'hauria agradat que tota la vida hagués tingut el caràcter d'ara!". Això no és usual, ja que moltes vegades el canvi de caràcter del malalt és cap a pitjor, i pot arribar, fins i tot, a l'agressivitat. Anna Escolà, especialista en neuropsicologia, assegura que quan diagnostiquen la malaltia a un familiar comença "un procés de dol": "És la pèrdua d'aquella persona que coneixies i que es va convertint en una altra de molt diferent. La seva personalitat es va desdibuixant".

Viure per cuidar

La vida de la Madrona avui és cuidar del Jaume, com abans havia cuidat els pares i els sogres. De fet, el 60% dels cuidadors d'aquest tipus de malalts a Catalunya no són professionals. La majoria, un 78%, són dones. Com la Madrona, que, tot i que projecta un optimisme i una força inesgotables, ha de passar moments molt difícils. Ho explica la M. Carmen Fuentes, presidenta de l'Associació de Familiars de Malalts d'Alzheimer de l'Hospitalet, que li dóna un suport important: "Li dedica les 24 hores del dia i ho fa amb una afectuositat que és envejable. A part que són privilegiats perquè també tenen una filla que està sempre pendent d'ells", comenta la M. Carmen. De fet, puntualment, cada dimecres, la Madrona agafa el cotxe i se'n van, ella i el Jaume, a casa de la filla, a Corbera de Llobregat. És el dia en què mengen tots junts, amb la filla, el gendre i el nét. Un nét a qui el Jaume sovint no reconeix. "Fins i tot a mi no em reconeix de vegades. Pot semblar un moment molt difícil, però no t'ho has d'agafar malament. Ja ho saps, que és la malaltia".

La Madrona viu pel Jaume. "Ara ja hi ha dies, fins i tot, que el poses davant d'un plat i no sap què ha de fer -explica-. Doncs em té a mi per aixecar-me i ajudar-lo a portar-se la forquilla a la boca". Continuarà a casa mentre sigui possible i no es planteja la possibilitat de portar-lo a una residència. "Realment m'hauria de veure molt al límit -reconeix-. Si els he cuidat a tots, ara em toca cuidar-lo a ell. I a mi? Qui em cuida? L'àngel de la guarda, suposo". En té cura ella pràcticament sola. "Per què vull una dona? Perquè se'l miri? Per això ja me'l miro jo", diu. Entre molts familiars de malalts d'Alzheimer, que amb el seu esforç estalvien més de 5.500 milions d'euros l'any a la Generalitat, és habitual pensar que ningú no en tindrà cura com ells. "Hi ha moltes coses -explica Escolà- que els fan sentir culpables, especialment deixar el malalt fora de la seva atenció. Hi ha a qui costa d'entendre que fer-ho serà també en benefici del malalt. I si parlem de la decisió de portar-lo a la residència, de vegades és un veritable drama. Alguns pensen que els estan abandonant".

Buscant complicitats

La Madrona dóna gràcies pel suport que ha trobat a l'AFA de l'Hospitalet de Llobregat ( www.alzheimer hospitalet.cat ). Ofereixen formació, serveis, suport material i, sobretot, acompanyament emocional al familiar. La seva presidenta, la M. Carmen Fuentes, també va perdre fa uns anys el seu marit per l'Alzheimer. Tenia només 58 anys i l'hi havien diagnosticat 4 anys abans. Encara que es pensi que és una malaltia que afecta només les persones grans, també hi ha casos d'Alzheimer en joves. Va ser un cop. A l'Associació hi troben la comprensió que no troben enlloc més. "Ningú que no hagi passat per aquest procés no pot entendre pel que estàs passant. Necessiten alliberar una mica l'angoixa que senten", comenta. Quan va perdre el seu marit es va anar involucrant cada vegada més amb l'entitat i ara pràcticament hi dedica tot el dia, i de manera voluntària. "Quan has viscut una situació com aquesta i saps l'angoixa que se sent i com és de dur, pots entendre el sentiment que té aquella persona. Des del moment que et diuen que el teu familiar està malalt d'Alzheimer cada dia el perds una mica. Cada dia mor alguna cosa, un record, un no reconèixer els fills... Hi ha dies en què tu tampoc no el reconeixes, perquè s'ha tornat violent o perquè t'acostes per fer-li una carícia i et respon amb brusquedat perquè interpreta que li vols fer mal. I tampoc no t'hi pots comunicar. És donar-los totes les hores del dia i la resposta que pots tenir, de vegades, és una empenta. Això és molt dur", assegura la M. Carmen. Ho confirma Anna Escolà: "Cuidar un malalt d'Alzheimer pot deixar seqüeles importants. Deixes de ser tu mateix durant molts anys. Hi ha un risc de dol complicat quan mor el malalt. La vida ha girat al voltant d'ell tant de temps que han oblidat qui són. Depressió, ansietat i altres trastorns emocionals, qui més qui menys en presenta". De moment, el Jaume i la Madrona continuaran junts, a casa. Conclou la Madrona: "Jo només demano a Déu que em deixi cuidar-lo, i l'endemà que ell se'n vagi, ja em puc morir jo. No sé si m'ho concedirà".

Més continguts de