Si hi ha alguna pregunta que es repeteixen els pares que tenen un fill amb algun tipus de discapacitat psíquica és, ¿que passarà el dia de demà, quan nosaltres no hi siguem? En Damián Fernández i la Loli García, de Santa Coloma de Gramenet, també s'ho preguntaven. La seva filla, la María, va néixer fa 23 anys amb síndrome de Down i posteriorment també li van diagnosticar autisme. "El món et cau al damunt i primer només penses en el dia a dia, en el futur més immediat", expliquen els pares, que ja han complert els 65 anys . "No és cap càrrega, sinó una meravella", insisteixen. "Ara pensem que és un regal de Déu, perquè ens encanten els nens i la Maria no creixerà mai, sempre serà una nena", diu el pare.
Però, ¿i el futur de la Maria? És la petita de cinc germans. "La lògica i els sentiments et porten primer a pensar en els altres fills, i ells estaven encantats, però no volem que es converteixi en una càrrega perquè requereix molta atenció", explica en Damián. Al final van optar per una fundació tutelar -La Tutela-, que serà qui supervisarà i gestionarà totes les atencions que necessiti la Maria el dia que faltin els seus pares, o no se'n puguin fer càrrec. L'Estrella Vidal és la gerent de La Tutela, l'entitat que el 1985 va ser pionera a Catalunya en la tutela de persones amb discapacitats psíquiques. "Els pares es van fent grans i molt sovint no volen carregar la responsabilitat als altres familiars", explica.
A partir del moment en què la fundació assumeix el tutelatge, passen a ser ells els tutors legals d'aquestes persones. La Tutela ja en té mig miler a tot Catalunya, una xifra encara baixa i poc significativa "perquè és un procés relativament nou i que costa molt d'assumir als pares, ja que s'hi resisteixen i, a vegades, quan s'adonen que és necessari, ja és massa tard". L'exemple, i el contrast, és que a Catalunya es calcula que hi ha més de 43.000 persones que pateixen algun tipus de discapacitat psíquica.
És per això que un dels reptes de les entitats que treballen amb aquests col·lectius és assumir situacions i prendre decisions per assumir-ne de noves. Aquest és l'esquema de qualsevol dia a dia, però en el cas de pares que tenen a càrrec fills amb alguna deficiència psíquica és un procés accelerat i amb doble càrrega de responsabilitat. Si el primer cop és assumir que el fill no podrà valer-se per ell mateix , el següent és optar per delegar responsabilitats. A mesura que es fan grans, aquests pares busquen en centres assistits, familiars o professionals un cop de mà per poder continuar donant als fills les atencions que necessiten i garantir-los un mínim d'autonomia.
Centres especialitzats
A Barcelona, la llar Joan Trias de la Fundació Amistat Cheshire, per exemple, funciona tant com a centre d'ocupació com de residència i, de fet, una cosa sol precedir l'altra. Es tracta d'un centre especialitzat en persones amb paràlisi cerebral que, un cop acabat el període escolar, ofereix a aquestes persones tallers de diferents àmbits per incrementar la seva autonomia i també la possibilitat de quedar-s'hi intern. Una solució que per als pares és un glop d'aire i una assegurança de futur. Felipe Massé té 74 anys i tres fills: una noia i dos nois, tots dos amb paràlisi cerebral. En Quique, de 45, és el gran dels nois i, tot i que en el moment de néixer semblava que tot havia anat bé, al cap d'unes setmanes li van notar una tremolor als ulls que, un any més tard, ja es diagnosticava com a paràlisi cerebral. Els metges, però, en un primer moment no van saber que el seu trastorn era genètic lligat al sexe i van aconsellar al Felipe i la seva dona que tinguessin un altre fill, perquè un germanet ajudaria al tractament d'en Quique, que, en aquell moment, se sotmetia a diferents intervencions als Estats Units. Així, al cap de vuit anys, naixia en Víctor i uns dies després es repetia la història amb les tremolors a l'ull. Ara el matrimoni va amb una furgoneta amunt i avall amb les dues cadires de rodes. Els nois viuen entre setmana a la llar Joan Trias i els caps de setmana van a casa dels pares, on un assistent ajuda a moure'ls, perquè, com explica el Felipe, "a mesura que ens fem grans tot és més complicat". La solució de la llar els va semblar una garantia de futur: "Aquests nanos són d'una bondat increïble, sempre amb un somriure. Els volem protegir de tot".
La Laura Moreno té 39 anys i, fruit de les complicacions en el part, pateix una paràlisi cerebral que la té en una cadira de rodes. "Pot moure una mà per menjar o conduir la cadira, però necessita ajuda per a la resta de coses", expliquen en Jordi i la Paquita, els seus pares. Com els germans Massé, la Laura també viu a la llar Joan Trias entre setmana i passa els festius a casa. Aquest any, però, és el primer que ja no ha sortit tot el període de vacances com feia abans, perquè els pares ja no s'hi veien amb cor: "És una feinada, l'has de moure a pes per a qualsevol cosa i ja no ho podem fer", explica en Jordi. Fa 15 anys que van optar per portar-la a la residència pensant en el futur. Tot i que tenen la situació assimilada expliquen que la Laura els trenca el cor quan els pregunta si podrà tenir fills o casar-se, però el que més els neguiteja és que pateixi quan no hi siguin. Per això han buscat ajuda.
