Publicitat
Publicitat

SALUT

"Si fumiguen i no m'avisen, m'ofego i em moro"

Pilar Remiro pateix sensibilitat química múltiple, una síndrome encara poc definida

No poder sortir al carrer perquè estan fent obres o haver-se de tancar a l’habitació perquè algú neteja utilitzant lleixiu. Aquest és el dia a dia de Pilar Remiro, i d’un 4% -xifra aproximada- de la població que pateix sensibilitat química múltiple (SQM). La síndrome causa símptomes físics per l’exposició a substàncies que es troben habitualment a nivells tolerats per la majoria de la gent, com poden ser perfums o suavitzants. Freqüentment es manifesta amb dues malalties associades més: la fibromiàlgia i la fatiga crònica, que formen part de les anomenades síndromes de sensibilització central (SSC), entre les quals també hi ha la SQM.

Però que la majoria de casos presentin símptomes i graus d’afectació diversos provoca controvèrsia sobre els mecanismes biològics que l’originen. Tampoc hi ha criteris comuns per al seu diagnòstic i tractament. Alguns professionals la relacionen amb trastorns psiquiàtrics, d’altres amb alteracions neurològiques i immunològiques. L’Organització Mundial de la Salut (OMS) no la reconeix com a malaltia, però tant a Espanya com a Catalunya hi ha documents de consens per contribuir a un coneixement més elevat de la patologia. El document català, però, ha rebut crítiques de malalts de SSC per falta de rigorositat.

Origen desconegut

Segons la psiquiatra Naia Sáez Francàs, que ha dut a terme publicacions internacionals sobre les SSC, “la literatura més recent ha demostrat que no és una malaltia primàriament psiquiàtrica, però sovint hi va associada”. José Alegre Martín, coordinador de la unitat de síndrome de fatiga crònica, fibromiàlgia i SQM de l’Hospital de la Vall d’Hebron, té una opinió similar: “No és correcte atribuir totes les malalties que no entenem a factors psiquiàtrics. Als anys 80 també es deia que l’asma podria ser una malaltia psicosomàtica”, recorda.

Controvèrsies a banda, els que en tenen els símptomes pateixen molt. És el cas de Pilar Remiro, que fa dos anys que pràcticament no surt de casa. A més del malestar físic que comporta la SQM, també sent que està socialment exclosa. “No sortir gaire de casa pel risc que implica fa que ens titllin d’antisocials”, apunta. En el moment que s’han de posar la mascareta, comença l’aïllament: “Als que t’envolten els resulta grotesc. A més, han de canviar d’hàbits per acostar-se a tu”, diu. Sáez considera que és necessària més sensibilització social, perquè, tot i que fos un mal primàriament psiquiàtric, això “no vol dir que s’inventin els símptomes”.

Remiro va patir els primers senyals de la malaltia quan va començar a treballar com a auxiliar a l’Institut Municipal d’Assistència Sanitària (IMAS) de Barcelona el 1992. “Presentava quadres estranys dels quals em recuperava quan m’allunyava del focus que me’ls provocava”, comenta. El focus era l’IMAS, ja que segons Remiro fumigaven sense cap protocol. “Marxàvem una estona i després tornàvem com si res. Ningú ho vivia com un fet anormal”, afirma.

El 2006, finalment, li van fer saber que patia fibromiàlgia i fatiga crònica. Però no li van diagnosticar SQM fins que, anant a piscina -un esport que li havien recomanat per pal·liar el dolor- es va adonar que el clor li provocava malestar. En notificar-ho als metges li van diagnosticar la síndrome, tot i que assegura que ja n’eren conscients i van esperar que fos ella qui ho evidenciés. Si ho hagués sabut prèviament, Remiro hauria canviat els seus hàbits abans, defensa. De tota manera, si el seu entorn no els canvia, no serveix de gaire.

Per això, des del 2010 està en contacte amb l’Ajuntament de Vilassar de Mar, el seu poble, per demanar-los col·laboració. Així ha aconseguit que deu dies abans de fer alguna fumigació l’avisin, tot i que recalca que no ho fan sempre. “Si se’m tanca la glotis a causa de productes que fan servir, m’ofego i em moro. No donar-hi importància és no tenir respecte per la vida humana”, els retreu indignada. Per això, continua lluitant i assegura que no es rendirà fins que la tinguin en compte.

Més continguts de