“Si no hi ha inclusió a l’escola, no hi ha inclusió social”

BarcelonaEl Joan tenia 18 mesos quan els seus pares van notar que alguna cosa passava. No es girava quan el cridaven pel seu nom, no assenyalava per indicar el que volia o els seus jocs eren repetitius. Quan tenia dos anys i mig van tenir el diagnòstic: trastorn de l’espectre autista. “La paraula autisme espanta molt perquè tots tenim al cap la imatge d’una persona tancada en si mateixa fent moviments estereotipats i donant-se cops contra la paret. I volem trencar amb aquesta imatge perquè això no és necessàriament així”, reivindica Lídia Garcia, mare del Joan i directora de l’associació Aprenem Barcelona.

El Joan ara té 11 anys i és un nen feliç que a casa aprèn dels seus germans -“tenir tres germans és el millor que li podia passar”, diu la seva mare- i a l’escola ordinària on estudia té l’estímul de companys i professors, on té un suport educatiu a càrrec. També necessita un reforç per fer activitats esportives. A més, els seus pares financen una psicòloga que durant dues hores diàries l’ajuda amb les dificultats de comunicació i socialització. Tenen sort que l’escola on estudia el Joan ja compta amb un suport especial, però no totes les famílies tenen aquesta sort. Familiars de nens amb trastorns de l’espectre autista denuncien que davant la falta d’ajuts públics han de fer-se càrrec de despeses d’entre 800 i 3.000 euros mensuals.

Coincidint amb el Dia Mundial de l’Autisme, l’Associació Aprenem, que aplega unes 300 famílies, va posar ahir en relleu les diferències de recursos públics entre comunitats. Si al País Valencià els afectats per l’espectre autista compten amb 25 hores setmanals d’atenció precoç fins als set anys, a Catalunya són 45 minuts, quan es recomana entre 20 i 30 hores setmanals, van explicar. “Activitats normals que haurien de ser assumides pels recursos públics se’ns demana a les famílies que ho assumim”, diu Garcia. Cal des d’un suport perquè el nen pugui quedar-se al menjador escolar fins a una persona de reforç durant les activitats extraescolars o un tractament de logopèdia, entre d’altres. Les famílies reivindiquen que els nens amb trastorn autista no quedin exclosos de l’escola ordinària. “És la principal font de socialització i si no hi ha inclusió a l’escola no hi ha inclusió social”, recorda Garcia.

Inserció laboral

La presidenta d’Aprenem, Maya Castañer, va recordar que entre el 76% i el 90% de les persones afectades per autisme no tenen feina. “I tenen capacitats suficients per treballar o per estudiar a la universitat”, va assegurar. Aprenem atén entre set i deu famílies cada setmana i rep més de mil consultes setmanals. “Fem feina que supleix la de l’administració”, diu Castañer.

També reclamen al Govern que activi el programa integral d’atenció a les persones amb autisme, aprovat fa un any. “No hem notat que hagi tingut impacte en la nostra vida quotidiana”, es queixa Garcia. I demanen detecció precoç. “Veus que al teu fill li passa alguna cosa, però no saps què. Els pediatres et diuen que ja canviarà i es perd un temps preciós per intervenir”, assenyala Garcia.

Jornada festiva per “fer visible l’invisible”

Amb motiu del Dia Mundial de l’Autisme, que es commemorava ahir, l’Associació Aprenem ha organitzat diumenge una jornada familiar per sensibilitzar la població sobre aquest trastorn, que afecta un de cada 150 nens al món i és més freqüent entre els homes que entre les dones. L’objectiu és acostar l’autisme a la ciutadana per “fer visible l’invisible”, va dir Lídia Garcia, directora d’Aprenem Barcelona. Els quatre quilòmetres de platja entre el Museu Marítim i el Museu Blau es tenyiran de blau. Estan previstes més d’un centenar d’activitats culturals i esportives. A més, ahir a la nit diversos edificis de Barcelona, des de la Torre Agbar fins al Parc Güell i l’Arc del Triomf es van il·luminar de blau per l’autisme. L’autisme és un trastorn del neurodesenvolupament que afecta la interacció social i la comunicació. De manifestacions de l’autisme n’hi ha tantes com persones que en pateixen i per això els professionals prefereixen parlar de trastorn de l’espectre autista, que és més ampli.