Unes 400.000 persones pateixen alguna malaltia minoritària a Catalunya

BarcelonaProp d'unes 400.000 persones pateixen algun tipus de malaltia minoritària a Catalunya. Es calcula que al món n'existeixen unes 7.000 i que en el 80% dels casos l'origen és genètic. Per considerar-se minoritària ha d'afectar menys de 5 persones de cada 100.000. També a Catalunya, per exemple, se'n detecten un centenar de nous casos en nadons.

Aquest dissabte es celebra el dia mundial de les malalties minoritàries i, per aquest motiu, el recinte modernista de l'Hospital Sant Pau de Barcelona acull una jornada monogràfica. Es tracta de malalties greus, poc freqüents i que afecten un nombre reduït de persones però, com que són tan poc conegudes, els pacients han de passar per nombrosos especialistes i proves abans d'aconseguir un diagnòstic definitiu.

La jornada del Sant Pau, que ha comptat amb la participació del conseller de Salut, Boi Ruiz, pretén fer més visibles unes patologies que poden tenir afectacions diferents sobre els pacients i que impliquen un ampli ventall de conseqüències. En la majoria dels casos no existeix un tractament definitiu, però sí que es pot aconseguir una millora en la qualitat i en l'esperança de vida dels malalts.