Publicitat
Publicitat

DIA MUNDIAL DE LA SIDA

Vèncer l’estigma de la sida és l’altra lluita dels malalts

“Sóc seropositiu però no t’ho puc dir”

Vèncer l’estigma que acompanya la malaltia és una de les barreres que han de trencar diàriament els malalts de sida. Així com el tractament ha evolucionat ràpidament fins a convertir la sida en una malaltia crònica, la percepció social dels malalts no ha avançat al mateix ritme

Li diries a la teva parella que tens la sida? I als teus amics? I als teus companys de feina? Això és el que es planteja Guillermo López, un noi de 30 anys, cada cop que inicia una relació. “No hi ha una fórmula màgica. Sempre és complicat dir-ho i sempre em sorprenc, mai encertes la reacció”, diu aquest jove. Es va infectar amb el VIH fa cinc anys per via sexual. “No es pot dir”, afirma rotunda la Jessica, també seropositiva i que prefereix no donar el seu cognom. Té 55 anys i acaba de deixar una relació de més de vint anys. A la seva edat ha tornat a compartir pis i ha de mentir cada vegada que les companyes de pis la interroguen per les seves contínues visites al metge. A la feina tampoc ho sabien. “Tothom diu que és molt lliberal i modern, però és mentida. Sé que si ho digués canviaria la relació”.

Vèncer l’estigma que acompanya la malaltia és una de les barreres que han de trencar diàriament els malalts de sida. I no és fàcil. “Estan condemnats a la invisibilitat, al rebuig i al silenci, cosa que pot portar a trencar projectes de vida com el de la parella”, assegura Ivan Saro, coordinador de l’àrea de Salut de la fundació Triángulo, una ONG que lluita per la igualtat de drets dels homosexuals. Aquest col·lectiu ha experimentat un increment del nombre de noves infeccions per relacions sexuals no protegides.


La sida, però, no és exclusiva d’un col·lectiu, sinó de pràctiques de risc. Però, així com hi ha més consciència de la necessitat de protegir-se en relacions esporàdiques, no passa el mateix quan la relació és estable. Montserrat Pineda treballa a la ONG Creación Positiva. En el seu local de Badalona es reuneixen cada setmana un grup de dones seropositives d’entre 35 i 55 anys. La majoria han contret el virus en relacions heterosexuals estables. I explica el cas d’una dona de 43 anys que es va contagiar a través de la seva parella, amb qui estava des de feia deu anys. Ella prenia anticonceptius, però no feien servir cap mètode de protecció.


“El més habitual és donar per fet que les nostres relacions són fidels i estables, i no ens han ensenyat a parlar de sexe obertament. A més, quantes vegades demanem la prova del VIH quan s’inicia una nova relació?”, pregunta Pineda. “La confiança no protegeix i el preservatiu sí”, diu. Algunes d’aquestes dones arriben al grup després de conviure durant anys amb la malaltia sense haver-ho explicat a ningú més que al seu metge. “A vegades tinc ganes d’explicar- ho a alguna amiga perquè dir-ho allibera”, explica la Jessica. Així com el tractament ha evolucionat ràpidament fins a convertir la sida en una malaltia crònica, la percepció social dels malalts no ha avançat al mateix ritme. “Una persona amb càncer té el suport de família i amics. Una persona amb sida rep com a resposta: «Alguna cosa deus haver fet»”, diu Saro.


Guillermo López s’ho va pensar molt abans de dir-ho a la seva parella. “Va reaccionar bé i va dir que no li importava, però ja no vam poder mantenir relacions sexuals mai més perquè la por irracional de contagiar-se el bloquejava”, explica. Després d’això, la relació es va trencar. Ho entén. El que potser li costa més assumir és que alguns amics l’hagin esborrat del Facebook o hagin deixat de trucar-li quan s’han assabentat que és portador del VIH. “Tampoc es tracta d’empènyer els seropositius a fer-se visibles perquè no s’han fet els deures i la societat no està preparada”, explica Ivan Saro.

Segons el Guillermo, cadascú decideix fins a quin punt deixa que la sida li canviï la vida. “ La malaltia no ha de ser el que et defineixi”, diu Montserrat Pineda. La Jessica, però, reconeix que no hi ha cap dia que no recordi que és seropositiva. “És impossible oblidar-ho: cada dia tinc unes quantes pastilles que m’ho recorden”.

Tampoc estem preparats per dir-ho a l’escola

Què passa quan el pacient seropositiu és un nen? Els hospitals catalans tracten 200 pacients menors de 18 anys i al conjunt de l’Estat són uns 700. En el 96% dels casos s’han contagiat per transmissió vertical, és a dir, de mare a fill. S’aconsella que siguin els pares els que comuniquin el diagnòstic al seu fill i s’acostuma a fer progressivament al voltant dels 10 o 12 anys. També es recomana que no se n’informi l’escola.
No seria el primer cop que corre la veu i es fa boicot al nen. “Igual que els adults no poden dir obertament que tenen VIH, a les escoles passa el mateix”, assegura Pere Soler, especialista en VIH pediàtric de l’Hospital de la Vall d’Hebron. L’edat més difícil és l’adolescència, quan comencen a sortir i hi ha el risc que no compleixin amb el tractament.

També és l’edat en què el joves no volen sentir-se diferents. “Viuen una vida VIH-positiva, perquè la família i el metge ho saben, i una altra de VIH-negativa, en què no poden explicar-ho als seus millors amics”, explica Soler. Reconeix que aquesta doble vida no és el més òptim “però la societat ens hi obliga”. També és quan s’inicien les primeres relacions. “Els diem que triïn molt bé a qui dir-ho, ja que aquella noia que ara els agrada pot no ser la definitiva”, diu Soler.

Més continguts de