Al a vida tothom comparteix dues experiències: néixer i morir. Quan la mort arriba de la mà d'una malaltia que no té remei, el camí que es recorre pot marcar la diferència entre viure una mort en pau o una mort turmentada.
Depèn de les cures que es rebin i també de com s'afronta interiorment. Morir en pau és un estat d'ànim que requereix un treball en el qual intervenen el malalt, la família i el personal sanitari. Saber la veritat sobre la pròpia mort o no forma part d'aquest procés.
La llei d'autonomia del pacient deixa clar que els metges han d'informar al pacient de tot el que afecti la seva salut perquè té dret a saber-ho i a prendre decisions. Això inclou males notícies com la mort. Però igual que el pacient té dret a saber-ho, també te dret a no saber-ho.
Hi ha tantes maneres de morir com persones. "És cert que per tancar el nostre cicle biològic el millor és saber-ho. Si n'ets conscient és una oportunitat per tancar coses. Ara bé, no sempre és així. Per exemple, hi ha pacients per a qui el patiment davant la vida que se'ls escapa de les mans és massa gran. En certa manera, molts morim igual que vivim", explica Jorge Maté, psicooncòleg de l'ICO, que treballa a la unitat de cures pal·liatives.
Maté visita cada dia malalts a qui queden poc més o poc menys que quinze dies de vida. La seva feina com a psicooncòleg consisteix a donar-los eines per recórrer el camí cap a la mort. "La veritat és un procés i cada persona té el seu ritme", explica Maté. Si no es tenen prou recursos psicològics per afrontar una situació tan complexa com la mort, cal treballar-ho.
"Quan el pacient fa uns dies que és aquí comença a posar paraules al seu patiment. Si no ho ha fet abans, encara podrà tancar alguns assumptes pendents com pot ser dir al pare, al fill o a l'amic tot allò que no li ha dit mai, o deixar solucionat tot el que cal perquè la família tingui el futur assegurat", explica aquest metge.
El camí des del diagnòstic
Aprendre a mirar de cara la mort abans d'arribar a pal·liatius implica tot un treball que comença en el mateix moment del diagnòstic. Per això, més enllà de la malaltia, els especialistes haurien de gestionar les emocions del malalt.
"El malalt té tant dret a saber com a no saber, i a rebre la informació que pot assimilar", afirma Josep Porta, cap del servei de cures pal·liatives de l'ICO.
Encara avui, hi ha persones que es queixen que la mala notícia se'ls ha dit d'una manera brutal. El primer a comunicar-la acostuma a ser el cirurgià o algun altre especialista. "Donar males notícies és un art que no sempre es practica", reconeixen tant Maté com Porta.
Comunicar la mort és un procés, no un acte informatiu. "La informació ha de ser progressiva, a demanda i personalitzada", tal com explica Maté, que destaca que és molt important "treballar amb el concepte de veritat tolerable".
Per aconseguir-ho hi ha tres moments claus: el moment del diagnòstic, el moment en què la salut comença a empitjorar i, finalment, quan ja queda poc temps de vida. Porta explica que en cada un d'aquests moments cal estar molt atent a les demandes d'informació del malalt i tenir molta empatia.
En primer lloc, cal saber escoltar. Pot ser que el pacient sigui el primer que pregunti de manera directa si morirà. "Aleshores has de preguntar: per què ho vols saber?", diu Maté. A través aquesta pregunta l'especialista pot veure-hi més enllà i intentar enfocar la resposta. Mai li pot amagar la veritat, però sí que pot adaptar la seva explicació a la personalitat del pacient, tenint en compte, sobretot, l'entorn que l'abraça.
Porta també explica part dels seus protocols: "Si el pacient pregunta si hi ha cura, la resposta ha de ser la següent: «La seva malaltia és tractable, però no curable». És una manera menys dolorosa de dir-ho".
Hi ha pacients que potser no volen que se'ls digui explícitament el pronòstic, però com que el sospiten o el saben per altres vies només volen saber si patiran o no durant la malaltia.
Noves esperances
També cal no perdre les il·lusions i les esperances. "Nosaltres sempre hem de donar sentit a l'esperança, però sense aixecar falses expectatives. Durant tot el procés, la paraula agafa nous significats. L'esperança no només és viure. Quan arriba el diagnòstic, l'esperança és curació. Quan no hi ha cura, l'esperança és que la malaltia avanci lentament. Quan avança, l'esperança és minimitzar el sofriment i, si continua, aleshores l'esperança és morir en pau", explica Porta.
En aquest procés, el paper del psicòleg és clau. "El pacient moribund no necessita que l'ajudis a morir, necessita que l'ajudis a viure. A viure fins al final amb el millor control sobre els símptomes, amb el millor acompanyament possible, amb el màxim nombre d'assumptes pendents resolts. Es tracta de marxar amb el millor gust de boca, cosa que tan sols la consciència de sentir validada la pròpia biografia permet", afirma Maté.
El dia a dia també agafa un nou sentit. Les petites coses i els petits gestos adquireixen una gran rellevància. "Han de tenir metes, la gent que no en té ho passa molt malament", explica Porta. Els objectius quotidians poden ser rebre una visita, un llibre o fer tot el possible per dinar dret. "Poden canviar radicalment la manera com es viu el dia", diu l'especialista. Els pacients que lluiten contra corrent viuen pitjor el procés final.
La conspiració del silenci
En realitat, encara que no en parlin, en el seu interior el 99% dels pacients ho saben, afirma Porta. Hi ha pacients que practiquen l'autonegació de tal manera que emocionalment viuen una veritable batalla interior. Segons estudis que ha fet el mateix ICO, no estan més deprimits els pacients que ho manifesten explícitament respecte als que suposadament no saben res. També hi ha famílies que volen protegir el malalt posant barreres a la informació. És el que en Maté anomena conspiració del silenci . A diferència de molts països, com Anglaterra, la família mediterrània s'acostuma a implicar molt en la cura del malalt. El seu suport és clau, però amb tot l'amor del món també es pot sobreprotegir i posar traves al procés natural que la persona vol seguir. Per això, l'especialista també ha de treballar amb les famílies. A poc a poc, es van adonant que no parlar-ne i amagar la veritat, sobre tot cap al final, acaba portant més problemes. En tot cas, per llei, sempre va per davant el dret del malalt a saber la veritat si ho vol.
