Publicitat
Publicitat

ARA ENS EN SORTIM

Juan Alberto Duaso, afectat d'acondroplàsia, no es rendeix davant els obstacles de la vida

"Si la vida és una escola, jo vaig alguns cursos per endavant"

BUSQUEM GENT QUE SE'N SURT. EXPLICA'NS CASOS QUE CONEGUIS

o bé

FES-NOS ARRIBAR IDEES PER AFRONTAR CRISIS I ENTREBANCS


Com la seva bicicleta taronja, el Juan Alberto Duaso no passa desapercebut. Està acostumat a les mirades de la gent, encuriosida per la seva estatura: 1,42 metres. El Juan Alberto, estudiant de dret de 19 anys, va néixer amb acondroplàsia, un trastorn genètic del creixement ossi que afecta un de cada 25.000 nens i que es caracteritza per una estatura petita i desproporcionada. "Popularment es coneix com a nanisme", explica. Però a ell no li agrada utilitzar aquest terme. "Tampoc m'agrada que es parli de diferència però no m'enganyo, sóc diferent", diu.

Ha passat cinc o sis vegades pel quiròfan. "O potser set". Ja n'ha perdut el compte. El primer cop als 7 anys, per sotmetre's al tractament per fer créixer els ossos. Això l'ha obligat a portar durant anys ferros a les cames i els braços per allargar les extremitats. Les cicatrius encara són visibles. Feia mal. "Era dolor físic", diu. Però ho explica amb tota naturalitat. Cap queixa. També han fet mal alguns comentaris. "Quan deia l'edat no em creien. O al carrer algun cop m'han dit alguna cosa però al final sempre m'he enrigut de les situacions". També dels inconvenients de la vida quotidiana.

"M'he hagut d'adaptar a coses que altres ja tenen", assenyala. Poden semblar nimietats però l'entorn no està pensat per a estatures que se surten de la mitjana: per arribar a les lleixes més altes de la nevera, ha de pujar a una cadira. Durant anys, ha hagut de portar roba infantil o comprar bicicletes per a nens. "Les vambes que jo volia, no les podia tenir perquè no n'hi havia de la meva talla". Ara compra els pantalons i les samarretes que li agraden i els hi tallen a mida.

No es canviaria per ningú

Adaptar-se és fonamental. "M'he hagut d'ajustar a la vida però la vida ha estat justa amb mi i m'ho torna", diu. I això que per molt menys, molts ja es queixarien. Tot i la seva joventut, ja s'ha trobat amb alguns entrebancs. "Però també m'ha fet més fort", diu. Un accident de bicicleta el va obligar fa 3 anys a passar 17 dies a la UCI. "Als meus pares els van dir que es preparessin pel pitjor. Pensaven que estava més mort que viu", explica.

Tot plegat, l'ha fet madurar més ràpid. "I fixar-me en coses que potser no em tocaven per l'edat. Si la vida és una escola jo vaig alguns cursos per endavant", sentencia. Pares i amics en diuen que si es proposa una cosa fa tot el possible per aconseguir-la. El Juan Alberto no es rendeix fins que no ha provat totes les alternatives possibles. Era un adolescent quan li van fer totes les operacions però no li van impedir seguir amb els estudis. Pares i professors li van donar l'opció de quedar-se a casa i repetir curs, si calia."Però no em va passar pel cap. A casa m'hi avorria i volia seguir el dia a dia a l'escola". Durant el temps que va portar els ferros (als 7, als 9 i als 14 anys) anava a classe en cadira de rodes i no va repetir cap curs. A la sortida, anava a rehabilitació.

"He lluitat tota la vida i ara no hi ha qui em pari. Asseure's a lamentar-se no fa per a ell. "Que si preferiria no tenir la malaltia? La resposta és que no perquè deixaria de ser el Juan Alberto. La malaltia m'ha fet ser qui sóc i estic bé així. És un avantatge competitiu", diu. Un exemple: "Jo sóc àrbitre de futbol sala però amb el carnet d'àrbitre diumenge no em deixaven accedir al camp per veure el partit Espanyol-Barça. Però vaig insistir-hi i hi vaig poder entrar", diu somrient. "Quan a algú li diuen que no una i dues vegades, es retira, però jo no". Amb la seva actitud també ajuda a normalitzar una malaltia que encara pot ser objecte de burla.

Un futur com a diplomàtic

Gràcies al tractament, ha crescut gairebé 25 centímetres i està per sobre de la mitjana, que en homes afectats d'acondroplàsia és de 131 cm. "En teoria ja no he de créixer més". Ha valgut la pena el sacrifici? "Ara que ja ha passat, puc dir que sí". Al novembre li van donar l'alta de l'Hospital Sant Joan de Déu. S'han acabat 12 anys de tractament. "Va ser una barreja d'alegria i tristesa", reconeix. Deixava la que gairebé era la seva segona casa. Ara hi continua vinculat com a membre del Consell de Joves fent propostes de millora. Ha anat a la ràdio i a la televisió a explicar-ho i entre tots han aconseguit una aportació solidària de Marc Gasol per habilitar una sala d'esbarjo. Amb les seves històries també han col·laborat en una novel·la juvenil de Víctor Panicello, que està pendent de publicació.

No té parella però tampoc és res que ara el preocupi. Ja arribarà. No li agrada gaire parlar-ne. Ni tampoc parlar del futur. Només avança que li agradaria ser diplomàtic. Coneix poca gent amb acondroplàsia. "Si n'he vist ha estat perquè hem coincidit a l'hospital". No li interessen les associacions de malalts. "Si necessito alguna cosa, ja sé a qui adreçar-me". Al seu costat sempre hi ha tingut els seus pares. I els amics dels Hostalets de Pierola, on va els caps de setmana: "Allà hi tinc els amics de veritat".

Més continguts de