Aporten una mirada fresca i un nou punt de vista que poden esdevenir part de la solució. Són 17 nens i adolescents que integren el consell científic de l’Hospital Sant Joan de Déu, una iniciativa pionera en els hospitals de l’Estat que permetrà que els joves participin activament en els projectes de recerca i innovació que es fan al centre proposant idees, manifestant necessitats i donant la seva opinió.
El projecte s’inspira en una iniciativa semblant impulsada fa un parell d’anys en un hospital infantil britànic. A partir d’aquí, un equip capitanejat per Joana Claverol, coordinadora de la unitat d’assajos clínics de Sant Joan de Déu, va seleccionar els participants i, des del gener, els ha format amb classes pràctiques de biomedicina, innovació, investigació i assajos clínics. “Ha sigut una experiència molt interessant, ja que han hagut de discutir i conèixer a fons casos pràctics i exposar al grup els coneixements adquirits. Han reflexionat sobre casos de bioètica o genètica i això els fa pensar i respectar posicionaments contraris”, detalla Claverol.
En el programa hi han participat metges com Jaume Mora, expert en la recerca oncològica, o el doctor Jordi Anton, que lidera diversos assajos clínics relacionats amb les malalties reumàtiques. Els membres del comitè científic també han visitat diferents espais, com el laboratori d’investigació bàsica o el centre de simulació robòtica. “Volem despertar l’interès per la investigació i la ciència d’aquests joves i, alhora, escoltar la seva veu perquè ens poden aportar molt, ja que, de vegades, tractem els infants ingressats com si fossin adults”, reflexiona la coordinadora.
Decisions conjuntes
Amb aquest projecte, Sant Joan de Déu crea un nou grup de participació de joves i fa un pas endavant en el procés d’implicació dels infants i adolescents en el procés de decisions del centre, després que fa tres anys van constituir el consell de joves, un grup de pacients que assessoren la direcció de l’hospital en temes de gestió interna i de prestació dels serveis assistencials.
Una vegada constituït el comitè assessor, els joves ja estan treballant per fer més comprensible el llenguatge del consentiment informat, un document de l’hospital que els joves de més de 12 anys han de firmar per entrar en un procés d’assaig clínic. “És un text amb unes paraules i expressions molt tècniques que costa d’entendre. Fins i tot és difícil per als pares. La nostra feina ara és traduir-lo a un llenguatge més senzill. Se’ns ha acudit fer-ne un còmic, molt visual, on explicarem tots els passos fins a arribar a un assaig clínic”, explica Xavier Campmany, de 17 anys, integrant del consell científic i que està molt il·lusionat de formar-ne part. Campmany fa segon de batxillerat al Col·legi Viaró de Sant Cugat del Vallès i li agradaria estudiar enginyeria biomèdica perquè és un apassionat de la ciència. ¿Com va arribar al comitè? “A primer d’ESO em van diagnosticar diabetis i cada tres mesos vaig a fer-me controls a l’hospital. Per buscar els joves que en formarien part van tenir en compte que la meitat fóssim pacients i l’altra no. Els pacients podem aportar una informació pràctica, més del dia a dia”, puntualitza.
Campmany se sent afortunat de participar en aquesta iniciativa. “És com fer un màster abans d’anar a la universitat!”, exclama fent un somriure. “Ser aquí em permet conèixer els metges, com veuen la realitat, com treballen i quina és la seva relació amb els pacients. He descobert que són gent molt pròxima”, reconeix. En el camp de la innovació, els joves assessors científics contribuiran a testejar aplicacions informàtiques relacionades amb la cura de la salut i amb la promoció d’hàbits saludables, per exemple.
Ambaixadors a l’escola
“A més de ser un agent clau i participatiu en els projectes de recerca i innovació de l’hospital, volem que el consell sigui també un grup promotor de la divulgació científica als centres educatius que es vulguin adherir a la iniciativa, així com en l’entorn sanitari, perquè la veu dels joves es tingui en compte en les decisions que els interpel·lin”, apunta Joana Claverol. Ara per ara Sant Joan de Déu ha escollit set centres on aquests 17 ambaixadors divulguin tot el que estan aprenent sobre ciència, medicina i salut.
Ona Orduña, de 12 anys, és la membre més jove del consell científic. Estudia a l’Institut Viladomat de Barcelona i des de ben petita té ben clar que serà metge. Tota la formació que ha rebut aquests últims mesos a Sant Joan de Déu la viu com un gran regal: “És molt interessant formar part d’aquest equip. Assessorem els metges i investigadors des del punt de vista d’un nen. Nosaltres veiem coses i maneres de fer que als adults potser els passen desapercebudes. Els hi fem saber i així millorarà la relació entre el metge i els nens ingressats”.
Orduña es considera “una privilegiada” i, mentre pugui -als 18 anys han d’abandonar el comitè-, assegura que vol “aprofitar al màxim tots els coneixements”. “A més dels aspectes mèdics, també aprenem a treballar en equip, a respectar el torn de paraula, a acceptar pensaments i opinions contràries, a parlar en públic...”, assegura, orgullosa.
A més, els joves assessors científics també tenen l’oportunitat de viatjar i conèixer altres experiències similars d’arreu del món. De fet, el 5 de juny van acabar el seu programa de formació i un d’ells va viatjar als Estats Units, juntament amb un tècnic del programa, per participar en el Campus Internacional que l’ICAN (International Children’s Advisory Network) va organitzar a Washington amb la finalitat d’intercanviar experiències entre els grups del programa KIDS de tots els països participants. Buscava, també, contribuir de manera participativa al disseny de la nova edició del programa, que comença amb l’inici del nou curs.
Programa internacional per donar veu als joves pacients
Amb la constitució d’aquest consell científic, l’Hospital Sant Joan de Déu se suma al programa internacional KIDS (Kids and Families Impacting Disease through Science), promogut per l’International Children’s Advisory Network (ICAN), en què participen hospitals i consorcis sanitaris d’arreu del món. El programa té el suport als Estats Units de l’American Academy of Pediatrics, i hi participen centres docents i altres institucions de tot el món per donar veu i involucrar els nens i adolescents en els processos de recerca i innovació. L’Hospital Sant Joan de Déu és l’únic centre d’Espanya que hi participa, i ha creat un programa pilot disruptiu que inclou continguts i activitats relacionades no només amb l’assistència i la recerca, sinó també amb la innovació que promou un departament propi de l’hospital.
Un hospital amic al costat del pacient i la família
Sant Joan de Déu és un hospital maternoinfantil que treballa per oferir qualitat assistencial i reduir l’impacte de l’hospitalització de l’infant. Per això l’any 2005 va engegar el programa Hospital Amic. Perquè el nen visqui la seva estada al centre de la manera més positiva possible, cada dia dues parelles de pallassos de l’associació Pallapupas recorren l’hospital visitant les criatures ingressades. Cada any alleugen el patiment a través del riure a 31.000 nens. D’altra banda, més de 800 nens hospitalitzats han rebut musicoteràpia -que els redueix l’ansietat i els ofereix una via d’expressió de les seves emocions- amb la col·laboració de l’associació Ressò. Per completar-ho, l’hospital compta amb 260 voluntaris que acompanyen emocionalment les famílies dels infants ingressats.
