Neus Rodríguez: "Els malalts d'Alzheimer són capaços de ser feliços fins al final"

El que no surt en aquesta entrevista: els ulls humitejats per l'emoció quan parla dels pacients, l'orgull quan ensenya els quadres que pinten, la força que comunica al darrere de cada frase. Ahir al vespre la fundació que presideix va entregar els II Premis Solé Tura, uns guardons que volen sensibilitzar la societat envers l'Alzheimer i la incidència que té en l'entorn familiar.

El primer premi va ser per a La casa de campo , de Juan Gómez Endarra.

Sí, és un curt de ficció que parla del comportament que tenen un germà i una germana cuidant la mare malalta d'Alzheimer.

Els cuidadors són molt importants en el cas de l'Alzheimer, oi?

A diferència d'altres patologies, els malalts neurodegeneratius depenen moltíssim de la persona que els cuida: si aquesta persona té coneixements per reconduir conductes i adaptar-se al canvi de rols que la malaltia planteja, el malalt viurà amb una qualitat de vida molt alta. Mira si té importància.

Per a un cuidador ha de ser molt fàcil donar-se per vençut, perquè deu ser inevitable pensar que el final ja està escrit i que no s'hi pot fer res.

Si lluito tant amb la fundació i tiro endavant és perquè sé que els familiars que vénen, quan surten per la porta, saben què han de fer.

Quins són els errors més habituals quan cuidem els malalts?

El maltractament per ignorància. I quan els hi expliques, ploren i diuen: "És que jo no ho sabia, això. Em pensava que ho estava fent bé". Per què continuem al cap de tants anys amb tanta ignorància? Vénen i diuen que el metge els ha dit que el seu familiar té Alzheimer i que li donin una píndola i, en alguns casos, també diuen que faci estimulació cognitiva. Només en alguns casos! Si no es fa cap estimulació cognitiva, el malalt empitjora.

Posi'm un exemple de maltractament per ignorància.

Una reacció típica davant del malalt que pregunta el mateix una vegada i una altra és contestar: "Ja t'ho he dit! M'ho has preguntat 24 vegades!" Això al malalt li crea angoixa, por. El malalt d'Alzheimer sempre té por i la té interioritzada, per això es belluguen i van amunt i avall, perquè no entenen res del que els estan dient. Algú ha de dir als cuidadors que la reacció ha de ser la contrària: si t'ho han preguntat 24 vegades, vés-te'n de l'habitació i torna al cap d'una estona, que possiblement ja no se'n recordarà del que ha preguntat.

Cuidar un malalt deu ser molt dur.

Li podem donar un ronyó a la nostra mare, per posar un exemple, però la persona que dedica el seu temps a cuidar la seva mare li dóna la seva pròpia vida. És l'acte d'amor més gran que pot haver-hi.

Va desenvolupar una teràpia pròpia d'estimulació basada en l'art que ara és un tractament estàndard, l'arteràpia. Com va sorgir?

Va ser casual. Teníem un pacient que era artista i quan portava pinzells i pintures tots els pacients es posaven al seu voltant i es mostraven molt interessats pel que feia. Vaig pensar que seria una bona eina, però parlo de pintar quadres amb profunditat, no de pintar aneguets: sempre he fugit de les teràpies que infantilitzen el pacient. Són persones que tenen una cultura, una vida i un món propi, i això s'ha de respectar.

I què s'aconsegueix, amb aquesta teràpia?

Primer, fer estimulació cognitiva a través de l'art. I hem ampliat i fem servir altres formes d'expressió artística: mim, contes, dansa i música. I segon, l'autoestima dels pacients puja moltíssim quan creen alguna cosa. Vam fer una exposició i tots els malalts hi van anar. Va ser una experiència irrepetible i meravellosa: els vam donar premis a tots i les paraules que deien, malgrat que alguns no podien parlar bé, eren emocionants.

Des de la seva experiència, què és el pitjor de l'Alzheimer?

Perdre la teva història personal. Quan una persona està malalta, morint en un hospital, el que li queden són els records. Ells no en tenen: és una mort psíquica i física. Aquesta dualitat per a la família també és molt dura, perquè és veure morir algú dues vegades. Però són capaços de ser feliços fins al final. I això és molt important. Si la família ho porta bé, i se sent bé i feliç, ells també.

Com afecta la crisi a les entitats com la seva?

Ens afecta molt, però encara que no tinguem recursos, les entitats sense ànim de lucre no hem d'abaixar la guàrdia i hem de buscar els recursos dins de la nostra pròpia identitat: hem de pensar com ho hem de fer amb el capital humà que tenim per mantenir la qualitat i per fer encara més coses.

I vostè què en treu, de tot això?

La satisfacció de saber que has creat un lloc on els malalts se senten segurs, que se senten acompanyats i que estan envoltats de professionals. Els malalts de malalties neurodegeneratives necessiten professionals que treballin amb la malaltia de manera diferenciada a la resta de malalts. No n'hi ha prou amb el carinyo i les bones paraules. Has de saber-ne.