Ramon Bernat: “L’autisme és un gran desconegut al nostre país”

Entrevista amb Ramon Bernat, president del Patronat de la Fundació Planeta Imaginario i de Specialisterne a Espanya. Ajuda a persones amb autisme a ser més autònoma i trobar feina

Ramon Bernat lluita contra el tabú o l’excés de protecció i anima els pares de nens amb autisme a fer-ho públic. Està convençut que només així podran aconseguir més qualitat de vida per als seus fills.

Quan comença la seva activitat social a favor de les persones amb autisme?

Ara farà quinze anys, quan li van diagnosticar aquest trastorn al meu fill. Ell tenia tres anys i mig, i ja feia uns quants mesos que observàvem que no desenvolupava correctament les capacitats pròpies de la seva edat. Després de consultar diversos especialistes, vam aconseguir trobar-ne un que ens va saber explicar què li passava. En aquella època hi havia una certa falta d’informació sobre aquest tema.

A quina edat apareixen habitualment els primers símptomes?

Sorgeixen entre els divuit i els vint-i-quatre mesos, si bé les manifestacions més clares s’aprecien durant els dotze mesos següents. És important detectar-ho a temps per iniciar una teràpia efectiva que ajudi el nen a obtenir un pronòstic millor en el futur. Els pares hem de lluitar per aconseguir un diagnòstic encertat i un tractament adequat. Jo ho he fet i ara puc dir que el meu fill assisteix a classe com un més dels seus companys.

Quins són els comportaments que s’observen amb més freqüència?

Alguns són molt característics: el nen no es gira quan el crides tot i que et sent perfectament, actua de manera repetitiva, no parla o té un ús molt lent del llenguatge... Són conductes generalitzades que afecten la comunicació i la interacció social i que apareixen amb més o menys intensitat en funció del grau d’autisme que es detecti. Aquesta diversitat simptomatològica la integrem dins del que anomenem trastorns de l’espectre autista.

¿Persones amb aquests trastorns es poden arribar a incorporar a la vida social?

La seva qualitat de vida pot arribar a millorar depenent del seu grau d’afectació i del procés educatiu i terapèutic que rebin. En aquest sentit, podem trobar des de persones amb un trastorn sever que necessitin rebre suport al llarg de tota la vida fins a persones amb síndrome d’Asperger que tinguin un nivell mínim de dependència. No és impossible assolir una gran autonomia i integració en la societat.

¿Les activitats de la fundació Planeta Imaginario van en aquest sentit?

S’enfoquen en un doble objectiu científic i social. Proporcionem tractaments a infants en edats primerenques i treballem per augmentar la consciència i la sensibilització sobre l’autisme. D’altra banda, els últims tres anys també hem desenvolupat diverses aplicacions educatives per a mòbils i tauletes.

Fa un any vostè va emprendre una nova iniciativa social: Specialisterne.

Sí, a Specialisterne ens dediquem a formar i facilitar la inserció laboral d’adults amb autisme lleu o d’alt funcionament i síndrome d’Asperger. Normalment mirem d’introduir-los en el sector tecnològic per aprofitar les capacitats tan especials que tenen. Les persones amb autisme desenvolupen una certa facilitat matemàtica i una enorme passió pels detalls i les petites coses.

¿La investigació científica ha avançat molt els últims anys?

S’han desenvolupat nous tractaments, però la veritable evolució només arribarà quan els pares reconeguin i acceptin el desordre que tenen els seus fills. Entre tots hem de fer campanyes orientades a normalitzar i visibilitzar l’autisme. No hem d’oblidar que actualment és el trastorn més estès entre els infants i afecta un de cada seixanta-vuit nens. Si no lluitem per aconseguir que això no s’amagui i surti a la llum, no podrem avançar de veritat.

Reben ajudes de l’administració pública?

En absolut. Ni les fundacions ni les famílies afectades rebem les ajudes necessàries per portar a terme un tractament intensiu. Mentre que en països com els Estats Units i el Brasil l’estat sufraga desenes d’hores setmanals de teràpia, aquí només s’ofereixen quaranta-cinc minuts a la setmana. Això significa que les famílies han de pagar les quaranta hores que els experts recomanen. L’autisme és un gran desconegut al nostre país.

¿Creu que la implicació de personatges famosos ajudaria a donar més visibilitat?

Les cares conegudes amb aquest trastorn prefereixen no manifestar-se. L’aspecte social els cohibeix i fugen de la premsa, de les presentacions i del rol públic en general. És una llàstima, perquè és evident que la seva implicació ajudaria a donar més transparència i visibilitat. Sabem, però, que personatges històrics tan importants per a la nostra societat com Einstein, Newton, Mozart i Gaudí tenien autisme lleu.

Més continguts de

El + vist

El + comentat