Núria Terribas (Barcelona, 1964) coneix bé el vessant legal de l'accés a les dades mèdiques personals. Jurista especialitzada en bioètica, és directora l'Institut Borja de Bioètica (Universitat Ramon Llull), que assessora, a més, l'Hospital Sant Joan de Déu en l'aspecte ètic d'aquesta qüestió.
Què diu la llei de l'accés a les dades mèdiques per part dels menors d'edat?
La llei d'autonomia del pacient és clara. Considera que a partir dels 16 anys el menor és major d'edat a tots els efectes en el marc sanitari. Si diu que a la seva història clínica només hi ha de poder accedir ell, legalment se li ha de fer cas.
Quin problema legal hi ha entre els 14 anys i els 16?
És un terreny indefinit, perquè la llei de protecció de dades marca el límit dels 14 anys, però no està pensada per a les dades sanitàries, que tenen una implicació especial. Una aplicació restrictiva podria considerar que no són com les altres dades i podria prioritzar el límit dels 16 anys de la llei d'autonomia del pacient. El problema no és tant l'accés del menor com el dels pares.
En aquesta discussió, quines són les implicacions ètiques?
El debat és com conjuguem aquesta autonomia que els volem donar, i que en altres àmbits de la seva vida ja tenen, amb la responsabilitat dels pares de protegir el benestar dels seus fills. Jo crec que els 14 anys són una edat massa curta i que s'hauria de fer un procediment compartit en què féssim partícips els pares. Però hi ha coses en què el menor té dret a la confidencialitat, i que podrien quedar en una zona restringida. El problema és generalitzar.
