"Qui es farà càrrec del meu fill quan jo no hi sigui?"

BARCELONANo, no! Ja hi vaig sol", diu el Guillem als seus pares cada vegada que li suggereixen d'acompanyar-lo a la piscina, on s'ho passa d'allò més bé i neda com un peix els quatre estils. El Guillem té 34 anys i, tot i tenir síndrome de Down, amb una discapacitat del 75%, té una certa autonomia. No només s'espavila anant a la piscina, que és a dos carrers de casa seva. Cada matí agafa el tren amb un amic que el va a buscar.

Els seus hàbits matinals són sempre els mateixos: després d'un esmorzar tranquil agafa els dos bitllets -el d'anada i el de tornada- de la capsa que té a l'habitació, fa un petó als pares, surt al carrer, segueix el recorregut que coneix com el palmell de la seva mà, obsequia uns quants "Bon dia" i arriba a l'estació de Sant Boi per anar amb tren fins a Sant Vicenç dels Horts; allà, als Tallers Iris, fa feines senzilles, com posar llapis dins d'estoigs, tallers de periodisme, activitats d'esbarjo... "No para. Els caps de setmana fa activitats de l'esplai Tots Som Santboians: teatre, petanca, hipoteràpia -li va molt bé no només pels moviments que ha de fer sinó per la relació que estableix amb l'animal-...", explica la seva mare, Pilar Benítez. "És molt obert, encara que li costi expressar-se", assegura la Pilar.

Quan els pares es fan grans

"Vam estar uns quants anys esperant tenir un fill. Saber que tenia síndrome de Down va ser un cop molt fort. Fa més de trenta anys eren temps més complicats per a les persones amb discapacitat. Vam decidir que aniria a tot arreu amb nosaltres", diu el Guillem Sanz, el pare, que fa un any que està jubilat i es desviu pel seu fill -"és el centre de la nostra vida", afirma-, i a les estones de lleure canta a la Coral Renaixença. El Guillem fill no té germans. "Vam decidir no tenir més fills. Vam pensar que tot el que hauríem dedicat als altres li dedicaríem a ell", afirma el pare.

"Nosaltres ens fem grans. I penses que ningú cuidarà el propi fill com els pares. Els nostres amics ja són grans com nosaltres, i no se'n podran fer càrrec el dia que no hi siguem. No saps el que donaria perquè un minut abans que jo morís el meu fill!", diu la Pilar. Per això la Pilar i el Guillem van decidir pretutelar el seu fill per una entitat, que se'n farà càrrec quan ells faltin: Som Fundació Catalana Tutelar Aspanias, una de les principals entitats privades de tutela de persones amb discapacitat intel·lectual que hi ha a Catalunya. Aquesta fundació, que enguany compleix 25 anys, té unes 410 de les 4.600 persones tutelades per entitats al país (hi ha unes 65 entitats tutelars, tant de persones amb discapacitat intel·lectual com de malaltia mental i de demència senil i Alzheimer).

"Fins al 1983 els pares d'una persona amb discapacitat intel·lectual podien designar un tutor que s'encarregués en un futur del seu fill, però només podia ser una persona física. A partir d'aquell any es permet també que el tutor sigui una entitat jurídica", explica Josep Tresserras, director-gerent de Som Fundació Catalana Tutelar Aspanias, l'objectiu de la qual és que quan els seus pares o altres familiars ja no hi siguin la persona discapacitada se senti estimada i protegida, que tingui qualitat de vida i que els seus drets siguin respectats. De discapacitats intel·lectuals n'hi ha una gran diversitat. N'hi ha que tenen força autonomia, n'hi ha d'altament dependents, n'hi ha de conductes dòcils i n'hi ha de conductes agressives. Però tenen una cosa en comú: són molt vulnerables. "Són més fàcils d'enredar que altres persones amb discapacitat. No es poden defensar. Nosaltres vetllem perquè ningú no se'n pugui aprofitar", diu Tresserras.

Un cop l'any l'entitat ha de rendir comptes al jutge del que fa la persona tutelada i del seu patrimoni. "La tutela està molt controlada judicialment, les entitats som simples administradors", diu el responsable de Som Fundació Catalana Tutelar Aspanias.

A més dels professionals del món social, comptables, advocats i administratius, que treballen en aquesta fundació, cal destacar la col·laboració d'una cinquantena de voluntaris -persones adultes, majoritàriament jubilades, tot i que també hi ha algun jove-. "Aquests voluntaris donen a la persona tutelada el plus d'afecte que molts professionals no arriben a poder oferir en la seva tasca diària", remarca Tresserras, que ha seguit de prop un munt de casos, incloent tuteles de pares i fills que han coincidit.

"Hi ha alguns discapacitats amb pares que es fan grans. Alguns d'aquests pares poden arribar a tenir Alzheimer o altres demències que els fan ser dependents, de manera que, en alguns casos, pares i fills poden ser tutelats al mateix temps", diu Tresserras, i recorda que "tots podem entrar en aquesta dinàmica". "Tots podem necessitar una tutela".

L'alternativa a les residències

"Avui una gran part de discapacitats intel·lectuals en edat adulta estan en centres residencials", diu Jordi Costa, representant d'Espanya i Catalunya a Inclusion Europe, entitat que treballa amb la Comissió Europea perquè les polítiques europees prevegin exercir el ple dret de les persones amb discapacitat intel·lectual. "Però això canviarà", diu Costa, que té un fill de 22 anys amb síndrome d'Angelman.

"Els grans centres residencials desapareixeran: s'ha evidenciat que uns quants acaben sent magatzems de persones, aïllats de la societat. Les persones amb discapacitat intel·lectual han de viure en pisos tutelats, de 3, 4 o 5 persones. Han de viure en un entorn de barri, i així relacionar-se amb els veïns, anar a comprar al mercat, a la piscina del barri... i anar a l'escola o al centre de treball més pròxim, i al vespre tornar a casa".

Jordi Costa pronostica que "d'aquí 10 o 15 anys veurem canvis en relació al model assistencial dels discapacitats, anem cap a la "desinstitucionalització" de la persona discapacitada". Nous marcs legals com la Convenció sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat de l'ONU, de l'any 2006, i el coneixement d'algunes experiències d'entitats d'arreu d'Europa són els referents d'aquest canvi. Jordi Costa recorda: "El grau de discapacitat, tant física com psíquica, el marca l'entorn, no la persona. Mentre que en cap país occidental una persona miop es considera discapacitada, en molts països africans sí, a conseqüència de la incapacitat que tenen per accedir a unes simples ulleres".

La conclusió és clara: com més facilitats tinguin les persones amb discapacitat per viure plenament en societat amb els mateixos drets civils, polítics, culturals, econòmics i socials que tothom, menys discapacitades seran.