“Tinc un fill de cotó fluix, l’he de cuidar i em volen treure l’ajut”

BarcelonaOlga Civit i Xavier Quesada fa dies que estan angoixats. El neguit no ha desaparegut des que van intuir que podrien deixar de percebre la prestació que els permet conciliar la vida laboral amb les atencions al seu fill gran -el Joel, de 10 anys-, que pateix una atròfia muscular espinal, una malaltia degenerativa d’origen genètic que afecta la musculatura, condiciona la mobilitat i requereix una atenció permanent. La parella compta amb l’ajuda facilitada per l’Estat per atendre malalties greus dels fills: el beneficiari té dret a una reducció de la jornada laboral, però continua cobrant la totalitat del sou. Aquests permisos, vigents des del 2010 i vehiculats a través de les mútues de les empreses, van suposar un alleujament per a moltes famílies, i se n’han beneficiat majoritàriament famílies amb fills malalts de càncer.

Civit, mestra de professió, s’hi va poder acollir. Al principi, quan el seu fill gran va estar hospitalitzat -el Joel ha de passar periòdicament pel quiròfan per corregir les disfuncions associades a la malaltia, que l’obliguen a moure’s en cadira de rodes-, ella es va poder alliberar completament de la feina sense deixar de cobrar. Més tard, quan el nen va tornar a l’escola -el seu grau de dependència no li impedeix estudiar en un centre concertat de l’Eixample de Barcelona-, Civit va continuar utilitzant la prestació, amb una reducció d’un 50% de la jornada laboral. Volia mantenir el lligam amb la feina. L’ajuda li permet atendre el seu fill al matí abans d’anar a escola, acompanyar-lo a l’hora de dinar, quan torna de la feina, i tutelar les activitats de tarda, des dels exercicis de fisioteràpia fins a la cura de ferides i llagues pels problemes de mobilitat vinculats a la malaltia. El Joel, que cursa cinquè de primària i és un bon estudiant, necessita ajuda per resoldre les qüestions d’higiene, i té dificultats per completar accions quotidianes, com girar els fulls dels llibres d’escola o engegar l’ordinador. “Tinc un fill de cotó fluix, l’he de cuidar i em volen treure l’ajut. La malaltia del Joel és degenerativa i, en lloc d’ajudar-me més, pretenen retirar-me la prestació que rebia”, explica la mare, molesta amb la situació.

La parella, que té un altre fill -el Max, de 6 anys-, es va començar a preocupar quan van rebre una trucada de la mútua que vehicula la prestació. Es va produir després de l’última operació a la qual es va sotmetre el Joel, programada el gener d’aquest any, per ajustar unes barres de creixement fixades a la pelvis i les costelles. La mútua reclamava informes mèdics exhaustius que acreditessin l’estat del nen, així com un certificat d’escolarització. “Va a l’escola ordinària i no en un centre especial perquè és millor. No té cap problema cognitiu, simplement necessita ajuda”, raona Civit, que intenta evitar sempre que pot els ingressos hospitalaris. “Es deuen pensar que com que el nen va a l’escola ja no necessita cures i atencions constants dels seus pares”, lamenta Civit quan parla de l’actitud de la mútua de l’escola concertada on treballa de professora. Tanmateix, el centre, de l’Hospitalet, li ha ofert suport. “No ha vingut ningú a avaluar el meu fill”, afegeix la mare.

Atendre el Joel amb dignitat

La malaltia degenerativa del Joel presenta complicacions afegides als dèficits de mobilitat: el nen pateix afectacions en la capacitat pulmonar, amb infeccions respiratòries freqüents. Cap fàrmac ni teràpia frenen l’evolució d’una patologia que converteix el pacient en una persona dependent. De fet, els pares perceben una ajuda de la llei de la dependència, que amb les retallades s’ha reduït als 354 euros mensuals. “Si ens retiren el que teníem, no sé com ens organitzarem. La prestació em permetia dedicar-me a la feina, que és vocacional, i cuidar bé el meu fill”, exposa la mare. La parella es planteja portar el cas als tribunals si es concreta l’amenaça.