Un any després de l'aprovació de la llei ELA, el govern espanyol crea el grau III+ de dependència extrema que ha de garantir el dret dels malalts d'aquesta malaltia neurodegenerativa incurable a rebre un servei especialitzat les 24 hores del dia. El ministre de Drets Socials, Pablo Bustinduy, ha anunciat aquest dimarts que els pacients en un estat de la malaltia més avançada rebran una prestació "de fins a 10.000 euros mensuals" per fer front a les despeses dels cuidadors professionals que necessiten per sobreviure.

Més de 9.000 catalans van morir l'any passat esperant que se'ls reconegués un grau de dependència o una prestació. Aquesta xifra suposa que cada hora una persona mor desatesa, sense haver rebut el dret reconegut en la llei de dependència. És el que li va passar a l'Alfredo M., el marit de l'Elisabet Fernández, que va morir als 62 anys a mitjans del passat mes de març, abans que li aprovessin el Pla Individual d'Atenció (conegut per les sigles PIA), en què es determinen les prestacions o serveis a què es té dret en funció de la incapacitat. A conseqüència de la mort, la família no té dret a rebre amb caràcter retroactiu el que l'administració no va donar-li en vida a causa de les llistes d'espera d'un any. Malgrat el dol i el dolor, la vídua treu força per denunciar una situació que considera "injusta".

A la filla d'Eduard Ges li van diagnosticar epilèpsia quan tenia vuit mesos. A partir de llavors va començar un autèntic laberint burocràtic pel qual passen totes les famílies per accedir a una prestació per la dependència i que es resumeix en dues paraules: valoracions i informes. La porta d'accés a serveis reconeguts per la llei de dependència —que no només està pensada per a gent gran– són un autèntic maldecap per les llargues llistes d'espera que obliguen a pagar per avançat. La nena té avui dos anys i quatre mesos i requereix nombroses sessions de fisioteràpia i de psicòlegs a centres privats mentre no arriben les ajudes públiques. "Cada dia és una batalla amb la paperassa", es queixa Ges.

El consell de ministres d'aquest dimarts ha donat llum verda a la reforma de la llei de dependència i de la llei general de drets de les persones amb discapacitat. Els canvis normatius que ha pilotat el ministeri de Drets Socials, Consum i Agenda 2030, sota la batuta de Pablo Bustinduy, s'aproven en segona volta, de manera que ja fa el salt al Congrés dels Diputats. Entre les mesures destacades hi ha l'eliminació de la incompatibilitat entre prestacions i serveis per a la dependència.

Tombant l’any, una de les notícies que ens va deixar el desembre va ser el detall del divuitè aniversari de la llei de dependència. En estricte resum, poc o res a celebrar. Perquè el que es palesava era l’incompliment manifest del seu desplegament integral dues dècades després. Només l’any passat, fent cua davant l’Estat, 33.000 persones van morir sense que mai arribés l'ajuda. La dada gebradora recorda que cada dia moren 91 persones esperant-la. Una cada 16 minuts. Com esperant Godot. Des del 2007, la xifra s’enfila fins a les 900.000 persones que han mort en aquella insondable llista d’espera. Catalunya no en surt gaire ben parada: encapçala, amb 48.470 persones, el respit per a una prestació de dependència, i des de la seva aprovació 103.000 catalans han mort sense rebre-la. Encara avui, la mitjana de temps de resposta per tramitar un expedient és una agonia de 330 dies. Anunciada fa quasi 20 anys, a bombo i platerets i com allò que havia d’esdevenir el quart pilar imprescindible de l’estat de benestar –per anar endavant en matèria de cures, per no recular més i per atendre els canvis socials estructurals–, el seu abast ha quedat esquerdat i limitat. En entredit. En un país, matís no menor, on morir-se és una darrera extorsió que costa pel cap baix dos salaris mitjans i on, en els llimbs de l’espera i de la mort, molts hi fan negocis rodons. En tot cas, però, com hauríem d’anomenar l’incompliment reiterat per part d’unes administracions públiques fallides de les seves obligacions en protecció social? És en aquesta irresoluble contradicció simultània entre obligacions i incompliments legals –que paguem impostos per uns serveis públics que no es reben– on nien bona part de les frustracions democràtiques d’avui. Cap bon auguri per al demà.

Cada dia 33 catalans dependents moren esperant rebre una ajuda. La xifra és sensiblement inferior a la de fa un any, però encara fa que Catalunya estigui a la cua d'atenció a la dependència de tot Espanya. En total, 12.280 persones van morir l'any passat esperant que els fessin la valoració de reconeixement del grau de dependència o directament que els assignessin un servei o una prestació econòmica. Són dades de l'Associació de Directores i Gerents de Serveis Socials, que aquest dilluns ha presentat el seu dictamen anual de l'Observatori de la Dependència. L'informe assegura que Catalunya és la segona comunitat que manté més dependents en els llimbs, és a dir, sense atendre, de tot l'Estat, amb més del 19,4% sobre el total de les persones amb dret. Aquest percentatge gairebé duplica la mitjana espanyola (11,4%).

Més de 27.000 persones sortiran de la llista d'espera de la dependència amb el nou recompte que ha acabat de fer el departament de Drets Socials per eliminar-ne els expedients arxivats per diverses causes, però que, per contra, per a l'IMSERSO, organisme dependent del ministeri d'Inclusió, estan sense resoldre. Amb tot, encara en quedaran unes 18.500 sense atenció, malgrat que compleixen tots els requisits i els han atorgat una ajuda. Aquesta divergència a l'hora de comptar persones amb el grau reconegut de dependència i, per tant, amb dret a rebre un servei o prestació econòmica per a la seva cura, enfrontava les administracions catalana i espanyola, ja que la Generalitat sempre ha considerat que hi havia una "asincronia" de dades que condemnava Catalunya a situar-se a la cua de la cobertura per la llei de dependència.

En els propers anys Catalunya, com tot Europa, viurà un debat sobre el model de suports i serveis per a la gent gran. El continent veu com la població envelleix per l’arribada a la senectut de la massiva generació del baby boom, per la prolongació de la vida i l’augment de persones que arriben a edats de sobreenvelliment (majors de 85 anys) o per la rellevant falta de natalitat (Catalunya va tornar a tocar mínims l’any passat).

Només 87 grans dependents a Catalunya compten amb la figura de l'assistent personal que preveu la llei de la dependència, 15 dels quals són autistes. La xifra és molt inferior als 1.964 de Castella i Lleó i els 6.300 del País Basc, segons les dades que ha fet públiques aquest dimecres la Federació Catalana d'Autisme. La presidenta d'aquesta entitat, Neus Payerol, ha facilitat les xifres en la seva compareixença a la comissió de drets socials del Parlament de Catalunya, on ha reclamat que les persones amb autisme comptin igual que les que tenen discapacitat intel·lectual, les cegues o les que tenen discapacitat física.