No és habitual que una sèrie, més enllà de narrar una història, plantegi un repte a l’espectador sobre les convencions que utilitza per explicar-nos-la. És el cas de Reunion, una ficció magnífica de la BBC que trobareu a Filmin. Es tracta d’un thriller de cinc capítols que es desenvolupa en un context quotidià. Daniel Brennan, un pare de família sord, surt de la presó després d’haver complert la condemna per l’assassinat d’un bon amic seu, un professor que treballava per la inclusió de les persones sordes. Ningú sap les raons que el van abocar a aquesta situació tràgica. Brennan intentarà refer la relació amb la seva filla, però el rebuig de l’entorn el portarà a passar comptes amb un passat que el turmenta. 

L’Ángela i l’Héctor han creat un món quasi perfecte. El seu amor és una cuirassa d’afecte i confiança que els fa invencibles, o això sembla fins que la maternitat fa perillar aquesta bombolla de felicitat. La història sona familiar, gairebé universal, però la directora Eva Libertad li afegeix un component que ho canvia tot: l’Ángela és sorda i l’Héctor no. La producció catalana Sorda, que s’estrena aquest dissabte a la secció Panorama de la Berlinale, pren com a referència el punt de vista de l’Ángela, a qui interpreta amb una entrega absoluta Miriam Garlo, germana de la directora i primera actriu sorda que protagonitza una pel·lícula a l’Estat. “La societat no ens educa per relacionar-nos amb la diferència o la discapacitat –assenyala Libertad–. Si jo sé alguna cosa de sordesa és perquè la Miriam és la meva germana. És com si, sense saber-ho, ens haguéssim preparat tota la vida per fer aquesta pel·lícula”.

Les bateries, un micròfon, fundes per a la piscina, una assegurança... Ana Rodríguez ha fet l'exercici d'apuntar en un document d'Excel tot el que el seu fill Aran necessita per dur una vida normalitzada. L'Aran va néixer amb sordesa profunda, i porta dos implants coclears per poder-hi sentir que tenen uns complements que queden al marge del finançament públic. En total calcula que en un any es gasta 615 euros fixos només per a la cura d'aquests dispositius electrònics auditius.

S’ha jubilat Maria Antònia Claveria, otorrino i ara ja excap de la secció d’audiologia i d’implants coclears de l'Hospital Sant Joan de Déu, on ha treballat gairebé 42 anys, tota la seva vida laboral, i on és tota una institució. Parlem amb ella sobre sordesa i implants coclears, una tecnologia –amb cirurgia inclosa– que, mitjançant un aparell que emet impulsos elèctrics a la còclea, fa que la persona hi senti. Des de l’any 2010, les seves mans i les del seu equip han fet possibles 1.110 implantacions. O sigui, han fet possible que infants que neixen sords o amb pèrdua auditiva severa puguin sentir-hi i aspirar a una vida normooient.

Les imatges són tant sorprenents com entranyables. Un nen petit juga amb un puzle aliè a les paraules de la seva mare. Li posen música, però no la sent. Va néixer amb mutacions al gen OTOF, ubicat a les vesícules auditives, i pateix sordesa hereditària. Tres setmanes després, però, no només és capaç de dirigir la seva atenció als pares quan el criden, sinó que pot reconèixer la música i ballar-hi al ritme. La diferència entre aquestes dues escenes rau en un tractament pioner al món: una teràpia gènica que consisteix en substituir els gens danyats per la sordesa per còpies d'un gen modificat, el que es coneix com a transgèn. Gràcies a aquesta intervenció, ha recuperat audició a les dues orelles.

A simple vista, Ariadna Cardelús i Tània Galián es comuniquen sense cap dificultat. Parlen i responen en una xerrada àgil. Però totes dues són sordes. La primera ho és de naixement i amb sis dos ja li van posar un implant coclear que li tradueix els sons a través d’impulsos elèctrics. Ara està acabant sociologia a la UAB i li agradaria dedicar-se a la lluita activista pels drets de les persones sordes. El cas de Cardelús és diferent perquè no va ser fins als 26 anys que va notar una pèrdua progressiva d’oïda que, finalment l’ha dut a dur dos discretíssims audiòfons. Graduada en ciències polítiques, i amb un màster, no renuncia a tocar el piano amb un programa d’audiòfons per a la música. 

La sordesa és una condició relativament habitual. Es calcula que, en menor o major grau, afecta més de mil milions de persones al planeta, i que fins a un 5% de la població mundial en té una de les versions més greus. La forma congènita, la que està present ja al naixement, es veu en entre un i tres de cada mil nadons.

Durant tota l'etapa educativa s'encoratja els alumnes a ser autònoms, a aprendre a organitzar-se per preparar-se per a una vida adulta responsable. Però el sistema universitari actual encara no està preparat per incloure a tothom en aquest aprenentatge. "No és just que perquè no pugui prendre els apunts bé hagi de dependre d’algú altre, jo vull ser autònoma com qualsevol estudiant", es queixa Tània Dalian, alumna de la Universitat Autònoma de Barcelona. Com ella, hi ha més d'un centenar d'universitaris a Catalunya que tenen sordesa, encara que se sospita que n'hi ha que no estan registrats per l'estigma social que recau en aquest col·lectiu. Per aquest motiu, des de l'Associació Catalana de Pares i Persones amb Sordesa (ACAPPS) s'ha iniciat la campanya Apunts en Blanc, amb la intenció de crear un documental que expliqui la seva situació.

La Bruna és una nena alegre i riallera, d’ulls blaus curiosos, amb molt de caràcter i que xerra i balla sense parar. Va néixer l’octubre del 2020, en plena pandèmia, a Ginebra, a on fa cinc anys es van traslladar els pares, la Berta i l’Arnau, seguint la feina d’investigador d’ell. L’embaràs va transcórrer amb normalitat, però quan la Bruna va néixer i li van fer el cribatge auditiu neonatal no el va passar. Ningú es va alterar, no hi havia cap antecedent familiar ni cap risc i la Bruna tenia les orelles tan petites que ni li cabia l'aparell per fer-li la prova. Però als 4 mesos un test confirmava que tenia una sordesa de severa a profunda i amb un any ja li havien posat dos implants coclears que li permetrien recuperar l’oïda i portar una vida normal. Quan ja ho havien assimilat va arribar el pitjor dels diagnòstics. Després de fer-li proves per esbrinar l’origen de la sordesa, els metges els confirmaven el 26 de juliol del 2021 -la data no l'obliden- que la seva filla tenia la síndrome d’Usher de tipus 1B, la més severa. "Va ser un drama i més enllà", admet la Berta Adell, la seva mare. La síndrome d’Usher és una malaltia genètica que causa una pèrdua greu d’audició, pèrdua gradual de visió i problemes d'equilibri.

"A 5è hi ha sis alumnes que també són sords i demanem que el deixin repetir per no ser l'únic alumne sord de l'institut nou". Aquesta és la petició que des de fa mesos llança la Raquel, la mare d'en Sergi, un nen que fa 6è de primària a l'Escola Tres Pins de Barcelona i que, en teoria, el curs que ve hauria de començar la secundària. L'escola d'en Sergi és l'únic centre d'infantil i primària de Catalunya que és bilingüe LSC –que combina la llengua oral amb la llengua de signes catalana–. Fins fa poques setmanes, el problema que denunciava la família d'en Sergi és que actualment no hi ha cap institut de Catalunya que ofereixi el model bilingüe LSC, un fet que deixava als alumnes sord-signants (que s'expressen amb llengua de signes) que acabaven la primària amb només dues opcions: continuar l'ESO en un centre ordinari o en un centre d'educació especial.

El Santiago Frigola (Barcelona, 1965) forma part de la quarta generació d’un família barcelonina de persones sordes. Ell és professor de la Facultat de Traducció i Interpretació a la Universitat Pompeu Fabra. Amb els seus fills, Berta i Pedro, han muntat Laifari, una cooperativa per visibilitzar la llengua de signes i que la societat tracti les persones sordes amb normalitat. Tot i que no hi ha un cens precís a Catalunya, la comunitat sorda signant –la que s’expressa amb la llengua de signes– rondaria les 12.000 persones. I de persones oïdores que sàpiguen la llengua de signes, bàsicament per necessitats familiars, arribaria fins a les 30.000. Per fer possible aquesta entrevista, la Mireia Izal ens ha ajudat en la interpretació. 

Quatre lletres: ce, o, de, a. Un CODA (child of deaf adults) és un fill de pares sords; un d’oient, sobretot. I és, també, el títol del film que ha guanyat tres Oscars. Relata la història d’una adolescent CODA que conviu amb els pares i el germà sords i que ha de triar entre treballar a la botiga familiar o fer carrera musical. És un remake de la pel·lícula francobelga La família Bélier, del 2014.

'CODA. Los sonidos del silencio'

(3 estrelles)

Direcció i guió: Sian Heder. 111 minuts. Estats Units, França i Canadà (2021). Amb Emilia Jones, Marlee Matlin i Troy Kotsur. Estrena als cinemes el 18 de febrer.

]]>

La sordesa infantil té un ventall molt ampli: des del tipus de sordesa, el moment del diagnòstic, si porta o no audiòfons o implants coclears i quin va ser el moment de la seva implantació. Cada una d’aquestes incògnites suposarà una evolució diferent en el llenguatge, ja sigui oral o de signat.

]]>

Fins als cinc anys, l'Enric Romaní creia que al món les dones i els infants no tenien veu. Nascut amb una sordesa profunda, de petit només sentia els sons més greus, entre els quals les veus dels homes. A casa seva no entenien què li passava: es relacionava bé amb la gent però no parlava. "Els diagnòstics no eren clars. Fins i tot algun metge va dir que segurament tenia autisme", recorda Romaní. No va ser fins que va complir cinc anys que li van diagnosticar sordesa i va començar a aprendre a parlar. "Vam arribar al límit. Si un infant no ha après a parlar a partir dels cinc anys, després és molt complicat que ho faci, perquè les parts del cervell dedicades a la parla ja estan desenvolupades", explica Romaní.

]]>

Diverses escoles amb alumnat sord demanen al departament d'Educació que es proporcionin mascaretes transparents eficaces i segures per als alumnes i docents. Defensen la necessitat de protegir-se del covid-19 sense bloquejar la comunicació i la integració dels infants. El departament d'Educació ha anunciat la compra de 64.000 mascaretes transparents aquest novembre però les entitats de persones sordes han rebut amb divisions la mesura precisament pel tipus de mascareta que s'ha escollit. Mentre alguns aplaudeixen que per fi arribi el material, els detractors assenyalen que les mascaretes triades, tot i estar acreditades com correspon, requereixen tractar-les amb un producte regularment per evitar que s'entelin al parlar.

]]>

Fa uns mesos corria per Twitter un vídeo que tenia milions de visualitzacions en el qual es veia una nena desitjant un bon dia al seu carter. Aquella escena no hauria tingut repercussió si no fos perquè la jove no ho feia en la seva llengua materna, sinó que havia après a comunicar-se amb la llengua del repartidor, la llengua de signes anglesa. El coneixement de noves llengües és una inversió de futur que ens permet comunicar-nos amb la resta d’éssers humans i, igual com passa amb l’anglès, el francès o l’alemany, aprendre una llengua de signes també és important per relacionar-nos amb el nostre entorn social i, d’aquesta manera, eixamplar el patrimoni i les capacitats comunicatives de tota la ciutadania.

]]>

A Catalunya, hi ha 73.598 alumnes de primària i 60.329 de secundària que necessiten algun suport educatiu específic, són el que es coneix com a alumnes NESE. Això vol dir que el 15,3% dels alumnes catalans de primària i el 18% d’ESO requereixen alguna atenció educativa diferent de l’ordinària. Els motius són molts diversos: alguns són alumnes amb necessitats educatives específiques (NEE), i aquí s’hi inclouen des dels infants amb trastorns de conducta, de l’espectre autista o d’aprenentatge fins als que tenen deficiències auditives o motores. Des del 2017 poden escolaritzar-se en una escola ordinària, perquè el Govern va aprovar un decret (desplegat amb comptagotes) que preveu que hi hagi tutors, especialistes d’orientació educativa, hores d’atenció a la diversitat o fisioterapeutes que ajudin aquests alumnes en temes d’higiene, mobilitat o desplaçaments.

]]>

L’Enric és CODA (Child of Deaf Adult), és a dir, fill de pares sords. El seu pare és sord de naixement i la seva mare ho és des dels 14 mesos, a causa d’una meningitis. Ni ell ni els seus tres germans grans -tots oïdors- van percebre que la seva infància fos diferent de la dels altres nens. Però quan d’adult va descobrir l’existència dels CODA, que s’apleguen en una associació internacional, es va adonar que els fills de pares sords compartien anècdotes i experiències similars.

]]>