"Mama, veig el sol, veig un avió, veig aquell edifici que és lluny, els arbres tenen fulles...", anava descrivint l'Elsa al cotxe. Aleshores, la nena tenia cinc anys, però era el primer cop que podia veure el món que l'envoltava. La seva mare, Roser Caro, explica que la criatura va néixer amb hipoplàsia a la còrnia, una malformació que li impedia tenir sensibilitat i no li permetia parpellejar. Això va provocar que, progressivament, anés perdent la visió, fins a quedar-se únicament amb un 10% del sentit visual. El gener del 2024, quan tenia cinc anys, l'hospital Sant Joan de Déu de Barcelona va sotmetre-la a una operació pediàtrica pionera a l'Estat, que no només va evitar que quedés completament cega, sinó que li va permetre recuperar un 10% de la visió.

Les persones cegues no tenen cap tractament avui en dia, han d'aprendre a conviure-hi i adaptar-se a una nova vida completament a les fosques. La ciència, però, fa temps que busca maneres perquè les persones que no hi veuen recuperin, almenys, part de la visió i tinguin una millor qualitat de vida, ja que restaurar la vista per complet és encara una fita inabastable per a la recerca actual. Una de les teràpies més prometedores per combatre la ceguesa consisteix en implantar elèctrodes al cervell i, a través d'estímuls elèctrics, intentar que la persona percebi elements visuals sense veure-hi. Per simplificar-ho, el que fan els investigadors que estudien aquesta tecnologia experimental és saltar-se els ulls i actuar directament a la zona del cervell que processa la visió.

La Maite té una deficiència visual del 79% i fa vint-i-un anys que es visita l'Equip d'Atenció Primària (EAP) Sardenya, al districte d'Horta-Guinardó (Barcelona). En els últims mesos, aquest centre ha posat en marxa una iniciativa pionera a Catalunya: un protocol d'atenció integral per a les persones cegues o amb discapacitat visual greu que atenen. “Quan entro, una persona s'encarrega d'acompanyar-me allà on vagi, sigui a la consulta o a qualsevol altra sala. M'ha canviat la vida”, explica la Maite, que, tot i tenir certa autonomia perquè ha conviscut sempre amb la ceguesa, assegura que tota ajuda és benvinguda. 

Després de treure’s l’espina de rodar un thriller amb Ruta salvatge, Marc Recha (l'Hospitalet de Llobregat, 1970) ha pogut fer realitat un altre somni: rodar una pel·lícula al monestir de Poblet, la primera que es filma íntegrament allà. Centaures de la nit, que s'estrena aquest divendres, és un experiment en blanc i negre –la fotografia és de Peter Zeitlinger, col·laborador de Herzog i Ferrara– protagonitzat per un repartiment d'actors majoritàriament cecs, una de les pel·lícules més radicals i lliures del director de Pau i el seu germà.

A simple vista, Ariadna Cardelús i Tània Galián es comuniquen sense cap dificultat. Parlen i responen en una xerrada àgil. Però totes dues són sordes. La primera ho és de naixement i amb sis dos ja li van posar un implant coclear que li tradueix els sons a través d’impulsos elèctrics. Ara està acabant sociologia a la UAB i li agradaria dedicar-se a la lluita activista pels drets de les persones sordes. El cas de Cardelús és diferent perquè no va ser fins als 26 anys que va notar una pèrdua progressiva d’oïda que, finalment l’ha dut a dur dos discretíssims audiòfons. Graduada en ciències polítiques, i amb un màster, no renuncia a tocar el piano amb un programa d’audiòfons per a la música. 

La Bruna és una nena alegre i riallera, d’ulls blaus curiosos, amb molt de caràcter i que xerra i balla sense parar. Va néixer l’octubre del 2020, en plena pandèmia, a Ginebra, a on fa cinc anys es van traslladar els pares, la Berta i l’Arnau, seguint la feina d’investigador d’ell. L’embaràs va transcórrer amb normalitat, però quan la Bruna va néixer i li van fer el cribatge auditiu neonatal no el va passar. Ningú es va alterar, no hi havia cap antecedent familiar ni cap risc i la Bruna tenia les orelles tan petites que ni li cabia l'aparell per fer-li la prova. Però als 4 mesos un test confirmava que tenia una sordesa de severa a profunda i amb un any ja li havien posat dos implants coclears que li permetrien recuperar l’oïda i portar una vida normal. Quan ja ho havien assimilat va arribar el pitjor dels diagnòstics. Després de fer-li proves per esbrinar l’origen de la sordesa, els metges els confirmaven el 26 de juliol del 2021 -la data no l'obliden- que la seva filla tenia la síndrome d’Usher de tipus 1B, la més severa. "Va ser un drama i més enllà", admet la Berta Adell, la seva mare. La síndrome d’Usher és una malaltia genètica que causa una pèrdua greu d’audició, pèrdua gradual de visió i problemes d'equilibri.

La Sabina López, de 43 anys, amb prou feines recorda els colors i les imatges de la seva infantesa. Han anat, amb els anys, difuminant-se. Als 4 anys va perdre la visió a causa d’un retinoblastoma bilateral i des de llavors conviu amb una ceguesa total. Va marxar del petit poble de Mallorca on va néixer per estudiar a Barcelona i aquí va conèixer el David Asensio, de 54 anys, que també té una discapacitat visual però no necessita ni bastó ni gos guia. Acaben de ser pares de la Leia, que té dos mesos, i que se suma a la família de tres que ja formaven amb la Nikita, la gossa pigall de la Sabina, amb qui va a tot arreu. Per això, quan la Leia va ingressar, acabada de néixer, a la unitat de neonatologia de l’Hospital de Sant Pau, el més lògic era que la Sabina hi accedís amb la seva gossa, que és imprescindible per a ella. "És com si tu vas amb ulleres i per a tu són imprescindibles, perquè, si no, no hi veus. Doncs a mi la Nikita m’ajuda a trobar, per exemple, els ascensors o les escales o a anar directes a algun lloc quan s'aprèn un camí", explica. Sorprenentment, però, aquest és el primer cop a Catalunya que un gos pigall entra en una unitat de nounats, segons expliquen des de Sant Pau.

La Maria Petit no para. Mentre prepara la festa del seu trentè aniversari, fa conferències arreu d'Espanya, s'entrena per a la Behobia-Sant Sebastià (cursa de 20 quilòmetres) i pregunta si, per fer aquesta entrevista, s'ha de vestir de carrer o de muntanya. "Jo és que soc una mica fashion, potser millor em vesteixo amb roba d'esport si vols parlar de la muntanya i hem de fer fotos", decideix mitjançant una nota veu al WhatsApp. I apareix vestida de dalt a baix amb roba de la marca italiana que la patrocina, La Sportiva. Fins aquí res cridaria gaire l'atenció si no fos perquè la Maria fa 12 anys que és cega.

Bona part dels problemes de visió es poden prevenir o corregir i, malgrat això, al món hi ha milions de persones que es queden cegues. Per falta d'higiene o d'accés al sistema sanitari, per condicions climàtiques adverses o a conseqüència d'un conflicte bèl·lic. La Fundació Ulls del Món, una organització sense ànim de lucre, fa dues dècades que busca la manera de frenar l'auge de casos de pèrdua de visió, una problemàtica que s'estima que el 2050 afectarà 1.800 milions de persones. Fins ara, l'entitat ha desplegat projectes per formar oftalmòlegs en països com el Sàhara, Moçambic, Bolívia i Mali, i ha garantit revisions oculars a poblacions socioeconòmicament vulnerables. I a la seva última iniciativa s'hi ha sumat una cara molt coneguda, el guanyador d'un Oscar Javier Bardem. L'actor canari ha donat una fotografia del seu iris perquè sigui subhastat i tots els fons recaptats es destinin a iniciatives per a la prevenció de la ceguesa i el tractament de deficiències oculars en països de renda baixa.

Encara no pot distingir els detalls d’una cara i tampoc no gaires d’un cos, però pot copsar si es mou, si s’allunya o si fa algun moviment. Sembla poc, però per a aquest pacient que va perdre la vista fa 40 anys, la seva nova situació és extraordinària. Una combinació de teràpia gènica i fotònica li permet distingir i identificar objectes sobre una taula o a terra i travessar el carrer amb seguretat. Aquesta recuperació parcial de vista, la primera del món amb aquesta tècnica, ha sigut possible gràcies a un assaig clínic desenvolupat per les universitats de Pittsburgh i la Sorbona de París. Els resultats s’han publicat a la revista Nature Medicine.

La Fundació Ulls del Món va celebrar ahir al vespre la 19a edició de La Nit dels Ulls del Món per l’erradicació de la ceguesa evitable. Ho va fer en un acte virtual on es va alertar dels efectes de la pandèmia en persones vulnerables i es van recaptar fons per atendre la gent que no ha tingut accés a cap programa de prevenció. L’informe mundial publicat l’any passat per l’OMS subratlla que la meitat dels 2.200 milions de casos de deficiència visual o ceguesa es podrien evitar si es tingués accés a l’atenció mèdica necessària i alerta que el 2050 aquesta xifra gairebé es duplicarà.