La por en majúscules és la por que mai li passi alguna desgràcia a un fill. Dani Alba (Sant Pere de Ribes, 1973) s’acosta a aquest abisme amb la novel·la Dent de lleó (LaBreu), una ficció que parteix d'una realitat: els 399 dies de vetlla i angoixa pel seu fill Jan –Jana a la ficció– al Vall d’Hebron. La novel·la avança àgil i vibrant —sense sensibleria ni morbositat— cap al nou món que apareix quan la vida t'obliga a obrir un parèntesi.

"Vam arribar aquí l'agost del 2023. La meva filla va ser diagnosticada amb un càncer bastant estrany, un neuroblastoma, que és d'alt risc. Vam tenir la gran sort d'entrar en aquesta casa perquè, si no, no sé com ens ho hauríem fet", explica Paula Salguero, mare de la Paula de tres anys, mentre es prepara un cafè a la cuina de la casa de la Fundació Ronald McDonald a Barcelona. És de Girona i, juntament amb la seva parella, els primers dies que la Paula va estar ingressada "vivien" a l'hospital. "Quan ens van dir que teníem on allotjar-nos, se'ns va obrir el cel".

Per al doctor Félix Castillo, cap de neonatologia de l’Hospital Vall d’Hebron, una de les fites més recents de les unitats de neonatologia és la inclusió de les famílies dels nadons prematurs en les seves cures. "Fa 30 anys –recorda– la família d’un nadó ingressat només accedia 30 minuts al dia a veure el seu fill... i ni el tocava!" Ara, celebra, poden ser a la unitat de cures intensives neonatals (UCIN) de l’hospital les 24 hores del dia, sense restriccions horàries, la qual cosa també ha comportat que tots els professionals que hi treballen s'hagin hagut d’acostumar a la seva presència, a tractar amb ells i a escoltar-los.

Dels 154 infants que l'any passat van rebre un diagnòstic de càncer a Catalunya, una petita part va haver de passar per quiròfan. No és la pràctica més comuna, ja que la majoria dels tumors en edats pediàtriques són leucèmies i limfomes, dos tipus de càncer que es coneixen com a tumors líquids i s'originen a la sang. Però n'hi ha que pateixen els anomenats tumors sòlids, com els càncers de ronyó o els sarcomes, que necessiten ser extirpats; o malalts que han de rebre un trasplantament perquè els seus òrgans estan afectats pel càncer. En aquests casos, la recuperació dependrà de l'èxit de la cirurgia. En aquestes operacions d'alta complexitat no només està en joc la supervivència dels infants, sinó la seva qualitat de vida: si l'operació no es fa correctament, caldrà intensificar les sessions de fàrmacs sistèmics com la quimioteràpia i la radioteràpia, la qual cosa augmenta el risc de patir seqüeles de per vida.

En Joan Miró, de 17 anys, ha sigut el primer pacient a beneficiar-se d'una tècnica pionera a Europa que li ha evitat una cirurgia a cor obert que esperava "des de petit". Intervingut al maig a l'Hospital Vall d'Hebron, al juny va poder fer la selectivitat i aquest setembre començarà la carrera de disseny de producte, un calendari improbable si en lloc d'aquesta intervenció hagués hagut de passar per una operació a cor obert, que té un període de recuperació més prolongat. El Joan, que pateix una cardiopatia congènita, ha pogut ser candidat a una tècnica molt menys invasiva gràcies a un tractament aprovat als EUA i que s'ha assajat per primer cop a Catalunya: la col·locació d'un stent autoexpansible facilita que aquests pacients puguin rebre una vàlvula pulmonar mitjançant un catèter, una fórmula molt menys invasiva.

El president de la Comissió de Salut i Medi Ambient de la Vall d'Hebron, Jordi Bañeras, va liderar un estudi fa uns anys que va demostrar que els dies de més contaminació es produeixen més atacs de cor greus. "La relació és clara", recorda a l'ACN amb motiu del Dia Mundial del Medi Ambient, aquest dilluns. La investigadora Maria Jesús Cruz també adverteix d'un increment de malalties respiratòries i dels seus símptomes, com l'asma, així com altres patologies. "No cal més evidència per demostrar que la contaminació és perjudicial, el que cal és prendre mesures", diu Bañeras, que proposa incorporar una assignatura de salut i medi ambient a les carreres sanitàries i recollir l'exposició a la contaminació a les històries clíniques dels pacients.

Avui és un dia especial per a la Beth. Durant uns minuts podrà sortir de la seva habitació a la unitat de cures intensives (UCI) de l’Hospital Infantil de la Vall d’Hebron per anar a la plaça Leo Messi, ubicada davant del centre hospitalari. Allà podrà fer algunes passes, deixar que li toqui el sol, veure llum natural, rebre la visita d’algun familiar i en cas necessari fer alguna sessió de rehabilitació. La Beth fa 16 mesos que va ingressar a l’UCI pediàtrica arran d’una cardiopatia greu i sobreviu connectada a un aparell d’assistència ventricular, a l’espera d’un trasplantament de cor.

Canviar els xarops de tota la vida per fàrmacs amb una forma semblant a les llaminadures que millorin l'experiència dels infants que s'han de medicar, sobretot els que pateixen malalties cròniques i prenen remeis diàriament. Aquest és l'últim repte del Servei de Farmàcia de l'Hospital de la Vall d'Hebron de Barcelona, que les pròximes setmanes engegarà un estudi pioner a Europa per fer medicaments utilitzant l'última tecnologia que ofereixen les impressores 3D. L'objectiu no només és millorar la tolerabilitat, sinó també poder personalitzar cada dosi i comprovar-ne l'eficàcia.

La carrera per estrènyer el setge al càncer s'orienta al descobriment de les mutacions que poden fer els tumors més vulnerables als tractaments. La comunitat científica els classifica depenent de la seva composició molecular per poder triar i dirigir eficientment els medicaments contra aquests talons d'Aquil·les, generant menys efectes secundaris i augmentant les possibilitats de curar (o cronificar) la malaltia. En el cas del càncer de pell, anomenat també melanoma, fins al 25% dels casos presenten alteracions a la proteïna NRAS, que s'associa al creixement descontrolat de les cèl·lules tumorals. Fins ara no existeix cap teràpia específica contra aquest subtipus oncològic, però se sap que tallar el subministrament d'energia a les cèl·lules pot evitar la seva proliferació. Ara, investigadors del Vall d'Hebron Institut de Recerca (VHIR) investiguen si robant el combustible a les precursores del tumor, eminentment la glucosa, i fent servir un fàrmac ja en ús contra el càncer de fetge i de ronyó, el sorafenib, se'n pot revertir l'orfandat terapèutica. Segons un estudi publicat aquest dimarts a Nature Communications, en models animals aquesta teràpia ha aconseguit reduir la mida del tumor i, en alguns casos, directament els ha fet desaparèixer.

Cada cop més malalties, tractaments o fins i tot intervencions quirúrgiques passen sense que el pacient hagi d'estar-se cap nit ingressat. L'atenció mèdica ambulatòria i les visites als hospitals de dia creixen i encara ho faran força més els pròxims anys. Amb aquesta perspectiva, l'Hospital de la Vall d'Hebron afronta un dels grans projectes de futur, el nou edifici d'atenció ambulatòria, que s'aixecarà a l'antic edifici Teixonera –davant per davant de l'actual hospital general– i que concentrarà el milió de consultes externes que es fan cada any. "Anem cap a un nou model més ambulatori que no pas d'ingrés i això pot suposar créixer fins al milió i mig de consultes anuals d'aquí a pocs anys", vaticina el gerent de la Vall d'Hebron, Albert Salazar.

Gairebé un cas de maltractament infantil per sacseig al mes. En els primers sis mesos de l'any, l'Hospital de la Vall d'Hebron ha atès cinc nadons amb seqüeles neurològiques, despreniments de retina o costelles trencades que van ser sacsejats pels seus pares o mares, la majoria entre els dos i els vuits mesos d'edat. L'any passat només es va rebre i diagnosticar un lactant amb lesions compatibles amb aquest maltractament, el més freqüent en menors de sis mesos, i de fet mai abans, en els onze anys que l'hospital registra casos, s'havien detectat tants infants amb traumatisme cranial abusiu, el nom amb què es coneix l'efecte de la sacsejada en nadons i que pot causar seqüeles irreversibles en l'infant o, fins i tot, produir-li la mort.

Des de sempre hem associat l'hospital com un lloc gris, trist, ple de males notícies. Però, de vegades, també pot ser un lloc ple de colors. És el que han intentat a la Vall d'Hebron per commemorar el Dia Mundial del Nen Hospitalitzat: la plaça de l'Hospital Infantil s'ha omplert dels somriures de nens i nenes, de les seves famílies i de tot el personal sanitari que treballa incansablement per al seu benestar. Des del més petit fins al més gran. "Sortir de l'habitació i veure coses diferents és com fer una escapada a Port Aventura", ha explicat Maria Àngels Aceituno, infermera especialista en pediatria.

La Mireia Sitjà té 24 anys i ja ha passat per tres trasplantaments de pulmons. Pateix fibrosi quística des que va néixer, una malaltia genètica de caràcter crònic que afecta els pulmons, l'aparell digestiu i altres òrgans. De petita, havia d'anar amb cura de no agafar refredats ni infeccions respiratòries i amb el temps s'ofegava i es cansava amb qualsevol exercici físic. "És una malaltia que va progressant, al principi els pulmons no estan tan malament però amb els pas dels anys, empitjoren", explica. En alguns casos, si la patologia està molt avançada cal realitzar un trasplantament pulmonar, tot i que cada vegada milloren més els tractaments i és menys freqüent haver de fer-ho. La Mireia, però, va patir un pneumotòrax –l'aire es filtra entre els pulmons i la paret toràcica i es produeix un col·lapse pulmonar– i el 2016, amb només 19 anys, va requerir un trasplantament dels dos pulmons. El problema va ser que el seu cos va rebutjar els pulmons i va requerir un segon trasplantament el 2019. I el mes de desembre passat encara es va haver de sotmetre a un tercer trasplantament bipulmonar, ja que, un altre cop, va fer un rebuig crònic.

El 2016 va ser el primer any que Catalunya va superar la barrera del miler de trasplantaments anuals, una xifra que es va mantenir, i fins i tot superar –es van batre rècords el 2019, amb 1.296–, fins que va arribar la pandèmia. Durant el 2020 es va aturar temporalment l'activitat durant uns mesos i només es van mantenir els trasplantaments pediàtrics i els que eren d'urgència vital, i l'any del covid es va tancar amb 999 trasplantaments. L'activitat, però, comença a recuperar-se i durant el 2021 s'ha superat la barrera del miler de trasplantaments. Se n'han fet 1.063, un 6,4% més que el 2020. "Recuperem una mica la caiguda de prop del 25% del 2020, el primer any del covid, i sobrepassem la barrera dels mil trasplantaments, que pocs territoris poden explicar. Aquest és el quart millor any", destaca Jaume Tort, director de l'Organització Catalana de Trasplantaments (OCATT). Aquest volum d’activitat dels centres catalans, amb una mitjana de gairebé tres trasplantaments al dia (2,9), ha permès augmentar la taxa de nou: 137 trasplantaments per milió de població, una de les més altes del món. "Són uns números extraordinaris i és la previsió que teníem perquè en l'escenari covid es treballa amb un excés de prudència, ja que són malalts fràgils", afegeix Tort. De cara a aquest any, les previsions són continuar creixent. "Si fem un 5% o un 6% més de trasplantaments ja serà un èxit del sistema, no esperem recuperar les xifres del 2019", admet el director de l'OCATT.

Un incendi en una empresa de tractament de residus de l'Arboç ha causat almenys tretze ferits, tres d'ells greus per cremades, segons el Servei d'Emergències Mèdiques (SEM), que han hagut de ser traslladats als hospitals del Vendrell i de la Vall d'Hebron de Barcelona. Les primeres informacions apunten que l'espurna derivada d'uns treballs de soldadura al complex de Dana Reciclajes hauria sigut la causa d'una explosió i del foc immediatament posterior, segons ha explicat a l'ARA l'alcalde d'aquesta localitat del Baix Penedès, Joan Sans. "Hi ha hagut l'explosió quan l'espurna ha entrat en contacte amb aerosols que hi havia a l'exterior", ha concretat.

Durant una guàrdia del mes d’octubre del 1981, el Josep Maria Arnau, llavors un metge resident de 27 anys, va agafar a l'atzar la fitxa d’un dels pacients que havien arribat al servei d'urgències de l'Hospital Vall d'Hebron. Quan el va visitar es va trobar davant d'un home de 35 anys amb febre d’origen desconegut des de feia dues setmanes. El jove havia perdut pes durant l'últim mig any, tenia mal de cap i feia uns mesos que no es trobava bé. Aquell pacient se li quedaria gravat de per vida. Encara li recorda la cara. Es va decidir ingressar-lo per fer-li més proves. "Quan el vam explorar, vam veure que tenia unes lesions purpúries a la pell que ens van cridar molt l’atenció", recorda Jaume Vilaseca, llavors metge adjunt de medicina interna, el servei on es va ingressar el pacient. "Ens va dir que aquelles taques feia dos mesos que li havien sortit", afegeix Arnau. El que encara cap dels dos podia saber és que aquell seria el primer pacient diagnosticat de sida a Espanya. Només havien passat quatre mesos des de l'aparició dels primers cinc casos a Los Angeles. "No sabíem que ell seria el primer d’un tsunami". "Era el típic malalt del qual no tens un diagnòstic d’entrada. Era un repte important perquè no sabíem què tenia i li vam parar més atenció", explica Arnau. Va ser gairebé una feina detectivesca. "Anàvem buscant i contactant amb especialistes perquè el cas ens cridava l’atenció, no havíem vist res igual". El diagnòstic no va ser fàcil i va ser una feina d'equip. Dues dones, la dermatòloga Caterina Mieras i la neuropatòloga Carmen Navarro, van ser clau en el diagnòstic.

La primera onada del covid va desbordar els hospitals catalans que van habilitar espais d’emergència per acollir pacients de coronavirus. De cara a la segona onada, el departament de Salut va aprovar la construcció d’equipaments annexos a cinc hospitals catalans —Bellvitge, Vall d'Hebron, Moisès Broggi, Arnau de Vilanova i Germans Trias— per atendre el possible rebrot de malalts. Els centres, que no van arribar a temps per a la segona onada i han entrat en funcionament entre el febrer i l’abril d’aquest any, ja es preparen per tenir nous usos, ara que la pandèmia comença a anar de baixa gràcies a la vacunació. Acolliran hospitals de dia, tractaments ambulatoris o unitat de crítics: cada centre decideix.

Encara amb el dol per la pèrdua fetal de dos fills, Sílvia Latorre es va sotmetre a una cirurgia robòtica a l'Hospital de la Vall d'Hebron per suturar l'úter i evitar que es repetís la tragèdia. Ella és una de les moltes dones embarassades que han patit incompetència cervical uterina, una patologia que pot tenir conseqüències fatals per al fetus i que es produeix durant la gestació, quan el fetus comença a pesar i el coll uterí es dilata i s'afebleix en excés abans d'hora. Entre un 5% i un 10% de les dones pateixen aquesta complicació, la qual comporta un part prematur –entre les setmanes 20 i 28 d'embaràs– i, en la majoria dels casos, la pèrdua del nadó.

Semblava un virus lleu. “Ja ha passat, que ràpid”, va pensar la Irene Esteban quan el març del 2020 va contraure el coronavirus i en una setmana semblava recuperada. Poc després va recaure: 60 dies amb febre i vint amb diarrea. “Vaig anar a urgències i em van dir que era una pneumònia, però, com que no era greu i estaven molt plens, que la passés a casa”. Passaven les setmanes i continuava cansada i fatigada i alguna cosa li deia que no era normal. Llavors els hospitals estaven desbordats. “Un cop a urgències fins i tot em vaig posar de genolls davant una dona i li vaig dir: «Sisplau, et suplico que m’ingressis». Estava molt malament però suposo que, al ser l’inici de la pandèmia, també tenia por”. Passat el pic de la primera onada va començar un periple mèdic per consultes públiques i privades. Els fàrmacs que li receptaven no funcionaven. “Em van dir que anés al psicòleg però jo tenia molt clar que no era un problema de cap”, diu. “Era com estar malalta a 38 de febre tota l’estona i tenia molts símptomes que anaven variant: cansament extrem, mal de cap, taquicàrdia, cremor de pit, pèrdua de memòria, boirina mental...” Va arribar l’estiu i continuava la major part dels dies sense poder sortir del llit. Reconeix que, a excepció de la família i els amics propers, es va sentir “absolutament incompresa”. També pels metges. “Però amb el temps entens que és normal, la gent s’estava morint i el sistema estava col·lapsat, no vull jutjar-ho”. Tenia clar que havia de mantenir “el control i aguantar”. “Després es va veure que hi havia molta gent com jo”, diu.