42,195 quilòmetres plegats. Mare i fill, fent una marató. 42,195 quilòmetres rebent missatges dels altres corredors, meravellats al veure junts la Silvia Roldán i l'Èric Domingo. La mare, riallera, parlant amb altres corredors. I el fill més callat, concentrat en fer una bona marca mentre empeny la cadira de rodes de la Silvia. Ja fa gairebé deu anys que Domingo participa en curses portant la cadira de rodes de la seva mare, que fa 25 anys que pateix esclerosi múltiple, una malaltia que afecta més de 9.000 persones a Catalunya.

Ivette Nadal (Granollers, 1988) té dos grans projectes entre mans: el 28 de març, al festival Barnasants, estrena un espectacle amb cançons de Pau Riba i Jaume Sisa, i al maig publicarà el llibre autobiogràfic Justícia poètica. Igual que ha fet amb els sis discos anteriors i els quatre llibres de poemes, la Ivette haurà de combinar la seva vigorosa trajectòria artística amb una salut fràgil. Des dels 9 anys ha conviscut amb un trastorn de la conducta alimentària que l’ha tingut entrant i sortint de centres hospitalaris, i ara li ha arribat un altre diagnòstic: esclerosi múltiple.

Les dones tenen moltes més probabilitats que els homes de ser atacades pel seu sistema immunitari, i això es tradueix en una sèrie de malalties denominades autoimmunes, com el lupus i l’esclerosi múltiple. Un estudi publicat recentment ens en dona una explicació basada en el cromosoma X.

Fa 5.000 anys, l'arribada massiva a Euràsia de nòmades de les estepes que es dedicaven a la ramaderia va alterar la genètica humana fins al punt que va fer que ara hi hagi persones més propenses a patir certes malalties greus com l'esclerosi múltiple. Quatre estudis publicats aquest dimecres a la revista Nature suggereixen que les migracions al nord d'Europa van provocar el sorgiment d'una variant genètica que es pot considerar una arma de doble tall: tot i que va servir per protegir la població de les infeccions que podien encomanar-li el bestiar, també va augmentar el risc de patir malalties autoimmunes com l'esclerosi.

Encara no existeix una vacuna efectiva contra l'Epstein-Barr, un patogen de la família de l'herpes, malgrat que se sap que el 95% de la població mundial s'infectarà almenys un cop a la vida i que el virus no s'esborrarà mai de l'organisme. La possibilitat d'aconseguir una fórmula que protegeixi d'aquests contagis és una prioritat, atès que no només causa la mononucleosi, coneguda com la malaltia del petó perquè es transmet per la saliva, sinó que cada vegada hi ha més evidència que haver contret el virus s'associa a un risc més alt de patir malalties greus com l'esclerosi múltiple o càncers de gola, nas o limfoma de Hodgkin. Investigadors del Berghofer Medical Research Institute, a Austràlia, han dissenyat i assajat en ratolins una vacuna candidata que, per primer cop, es mostraria prometedora. De moment, però, en ratolins.

L’esclerosi múltiple és una malaltia crònica que afecta el sistema nerviós central. És una afecció neurodegenerativa que molt sovint acaba generant discapacitat. Encara es desconeixen les causes exactes que la provoquen, però se sap que no és contagiosa, que no es deu a cap trauma físic ni psíquic i que tampoc és hereditària, tot i que hi ha diversos elements genètics implicats. A Catalunya afecta més de nou mil persones, dues terceres parts de les quals són dones.

L’esclerosi múltiple s’ha definit tradicionalment com una malaltia que progressa amb episodis de caràcter inflamatori que s’alternen amb d’altres de tipus immunològic. La conseqüència principal és la pèrdua de la capa de mielina, una proteïna que fa d’embolcall dels axons de les neurones. Aquesta desprotecció, que és progressiva al llarg dels anys, és la causa principal de les afectacions musculars dels pacients. A aquests dos factors cal afegir-hi, a partir d’ara, un tercer element de caràcter genètic que condiciona l’evolució de la malaltia. Així s’ha vist en un estudi internacional amb més de 22.000 pacients en què s’ha trobat la primera variant genètica associada a la severitat de la patologia. En l’estudi, liderat per investigadors de la Universitat de Califòrnia a San Francisco i la universitat de Cambridge, hi han participat prop de 70 institucions de tot el món. Entre elles, l’IDIBAPS (vinculat a l’Hospital Clínic) i el Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya (CEMCAT), de la Vall d’Hebron. Els resultats s’han publicat aquest dimecres a la revista Nature.

Aquest diumenge Catalunya es mulla. Ho fa per ajudar persones com l'Enric Riera, de 33 anys i que viu amb esclerosi múltiple des dels 12, tot i que de forma conscient des dels 17. "Els meus pares no em van dir què tenia fins que vaig fer 17 anys", explica l'Enric a l'ARA. Aleshores, va haver de fer tota una recerca per entendre la seva malaltia. Acostar aquesta realitat a la societat és un dels objectius de la iniciativa Mulla't, impulsada per la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM), que, des de fa 29 anys, mobilitza la població per generar consciència i recaptar fons.

Durant dècades, els investigadors han sospitat que les persones infectades amb un virus molt comú, l'Epstein-Barr, podrien tenir més probabilitats de desenvolupar esclerosi múltiple, una malaltia neurològica que afecta un milió de persones als Estats Units i 50.000 a Espanya. Ara un equip d'investigadors ha informat del que es considera que és l'evidència més convincent d'un fort vincle entre les dues malalties. L'estudi, publicat a la revista Science, pot motivar encara més la investigació sobre teràpies i vacunes per a l'esclerosi múltiple.

La 28a edició del Mulla't per l'Esclerosi Múltiple ha omplert de solidaritat les 500 piscines d'arreu de Catalunya adherides a la iniciativa. Enguany, les aportacions recaptades es destinaran a ajudar les persones recentment diagnosticades, els seus familiars i per a la investigació. L'esclerosi múltiple és una malaltia neurodegenerativa incurable, que afecta més de 9.000 persones a Catalunya. "És una edició una mica especial perquè encara hem de tenir molta cura pel covid, però estem molt contents; la gent està responent", ha afirmat a l'ACN Teresa Campanera, membre del Patronat d'Esclerosi Múltiple de Catalunya. A Reus, les autoritats locals han participat aquest diumenge en la tradicional capbussada al Club Tennis Monterols. Famílies i joves s'han solidaritzat amb els afectats per l'esclerosi múltiple i han participat en la 28a edició del Mulla't amb la compra de samarretes, bosses de platja o tovalloles, entre altres articles venuts per la Fundació Esclerosi Múltiple, organitzadors de la jornada solidària. Un exemple és Laura Alonso, que hi ha participat amb la seva filla petita. Elles han comprat samarretes per a tota la família.

Bruno Bergonzini (Barcelona, 1978) va ser un dels joves actors de la seva generació amb més projecció i talent. Cara coneguda des de les aparicions en sèries com Laberint d'ombres o Al salir de clase, en pel·lícules com El mar i obres com Super Rawal, va patir un accident que li va paralitzar mig cos. Després d'un any de proves, amb 25 anys li diagnostiquen esclerosi múltiple, una malaltia que ha afectat el seu instrument, el cos, i li ha impedit treballar amb normalitat. El gran públic el va redescobrir com el Dimas de La Riera el 2016 i, ara, tot i les dificultats físiques evidents, ha tornat a l'escenari per fer una temporada al Teatre Nacional a la juvenil Heroïnes o res de la mà del seu amic Iván Morales. La seva presència a escena impressionava. En la distància curta és un home savi, franc i obert. Quan entro al camerino del TNC ens passa allò de la salutació en temps de covid, que si ens donem la mà o el colze o res... "Jo no el tinc –em diu l'actor, que ha passat els testos setmanals dels actors–. I si l'agafo millor, així les meves defenses estarien entretingudes i no m'atacarien a mi".

“A què et recorda?”, pregunta Juan Carlos Unzué referint-se a un quadre que té just abans de la sortida al petit jardí. Una mena de peces amb formes i colors s’amunteguen unes damunt de les altres. “Són com les peces del Tetris!”, explica rient. Perquè ell és així. Durant els més de quaranta-cinc minuts d’entrevista mai perd el somriure. Ni quan parla de l’ELA (esclerosi lateral amiotròfica) que li va ser diagnosticada fa poc més d’un any. Ni quan explica els dolors o la debilitat física. Ni quan parla de la mort. Sense complexos i amb esperança, Unzué explica com conviu dia a dia amb la malaltia.

Sempre m’havia imaginat dient això, com si fos una mena de teràpia en grup en què el primer pas és reconèixer la teua patologia. Quan el 9 de gener de l’any passat m’ho van confirmar, un cop assumit el trasbals psicològic i familiar que suposava, vaig començar a rumiar si l’experiència podria portar-me cap a un projecte fotogràfic. Tot i portar la càmera sempre a sobre, no sabia per on començar. Bloqueig. Fins ara, que ha passat més d’un any i m’han donat l’oportunitat d’omplir aquestes línies.

Aquest diumenge tindrà lloc arreu de Catalunya la campanya "Mulla't per l'esclerosi múltiple", organitzada per la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM). Tal com ha donat a conèixer l'entitat, enguany hi participen unes 150 piscines, tres de les quals a l'Alt Pirineu: la piscina municipal d'Alp, la del poliesportiu de Puigcerdà i la municipal de la Seu d'Urgell. L'objectiu de la campanya és millorar la qualitat de vida de les persones afectades i donar suport a la recerca de l'esclerosi múltiple.

María Pombo, una de les influencers més seguides d'Espanya, tant per anònims com per la premsa rosa, ha confirmat a través de les seves xarxes que pateix esclerosi múltiple. La instagramer, que va anunciar fa uns dies que estava embarassada del seu primer fill, ha explicat que ja havia rebut el resultat de les proves mèdiques que s'havia fet i que no havien anat "com esperava". "Efectivament, tinc esclerosi múltiple", ha sentenciat Pombo, que reconeix que en realitat s'ho "esperava" perquè la seva mare també en té.

David Blatt, entrenador de l'Olympiacos, ha anunciat a través d'una emotiva carta que pateix esclerosi múltiple des de fa uns mesos. El tècnic nord-americà ha explicat que no té previst deixar el càrrec i que està seguint tots els consells mèdics per adaptar-se a la malaltia. "Després de la commoció inicial i del disgust de saber que em canviaria la vida, vaig decidir que no renunciaria a res. Tot el que faria seria adaptar-me i trobar noves maneres de continuar la vida de la manera més natural possible", diu el text.

Es calcula que més de dos milions de persones pateixen esclerosi múltiple arreu del món. Fins ara, i sense un tractament que permeti curar-la, són més de 10 els fàrmacs que frenen l'avenç de la malaltia i modifiquen el seu curs. Ara un estudi liderat pel doctor Xavier Montalban, director del Centre d'Esclerosi Múltiple de Catalunya (Cemcat), ha permès identificar-ne un altre, l'evobrutinib, que redueix substancialment les lesions cerebrals actives en l'esclerosi múltiple recurrent (EMR) detectades amb ressonància magnètica i controla, així, la progressió de la malaltia.

L'Hospital Clínic i l'Institut d'Investigacions Biomèdiques August Pi i Sunyer (IDIBAPS) assajaran una nova teràpia cel·lular en pacients per intentar curar dues malalties del sistema nerviós molt resistents: l'esclerosi múltiple (EM) i la neuromielitis òptica (NMO). Amb la col·laboració de quatre centres espanyols més, els investigadors catalans han publicat un estudi a la revista 'Proceedings of the National Academy of Sciences' ('PNAS') en què demostren que la teràpia cel·lular que modifica la sang del pacient afectat pot inhibir la resposta inflamatòria de forma segura i sense efectes adversos.

Bob Pop és el nom artístic de Roberto Enríquez, un home de quaranta i molts anys que treballa a Madrid, de subdirector d'Andreu Buenafuente a 'Late motiv', i que viu a Barcelona amb el seu marit colombià. Si el coneixeu, ja sabeu de qui us parlo. Si no, correu a buscar les seves intervencions a la televisió o a la ràdio.

La microbiota gastrointestinal podria tenir un paper molt més rellevant en l'origen de l'esclerosi múltiple que el que es creia fins ara. Ho assegura un estudi desenvolupat per la Universitat de Zuric en el qual han col·laborat investigadors del grup de neuroimmunologia clínica del Vall d'Hebron Institut de Recerca (VHIR) i el Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya (Cemcat).