Els malalts amb esclerosi lateral amiotròfica (ELA) de Catalunya podran demanar la prestació de l'esperada llei ELA a partir de la setmana que ve, un any i mig després de la seva aprovació al Congrés dels Diputats. El Govern donarà llum verda al seu desplegament en la reunió setmanal de dimarts 17 de març i els pacients ja s'hi podran acollir aquella mateixa setmana. Un cop rebi la sol·licitud, l'executiu català tindrà un termini màxim de tres mesos per donar-hi resposta, reconèixer el grau de discapacitat i fer efectiva l'ajuda. El departament de Drets Socials estima que hi ha unes 200 persones que poden demanar el grau III+ de dependència extrema —creat específicament per a aquesta malaltia—que ha de garantir el dret dels malalts d'aquesta malaltia neurodegenerativa incurable a rebre un servei especialitzat de fins a 24 hores al dia si ho necessiten.

Ja ha començat la recollida de signatures d’una de les primeres iniciatives legislatives populars (ILP) en l’àmbit dels serveis socials a Catalunya: una proposta que busca blindar l’atenció a les persones amb discapacitat mitjançant un model sense afany de lucre.

Discapacitat i dependència de bracet, complementarietat d'ajudes i més suport a casa. Aquestes són algunes de les novetats que presenta el projecte per reformar les lleis de dependència i discapacitat que el consell de ministres ha aprovat aquest dimarts en segona volta. Ara li quedarà el tràmit parlamentari. El ministre de Drets Socials, Pablo Bustinduy, ha defensat les iniciatives com les "de gran abast" de la legislatura perquè, per una banda, blinda contra la discriminació les persones amb discapacitats i, per altra, projecta cap al futur el nou model de cures assumint les elevades taxes d'envelliment de la població en els pròxims anys.

El ministeri de Drets Socials ha denunciat davant de la Fiscalia les paraules del bisbe emèrit d'Alcalá de Henares Antonio Reig Pla, que en una homilia va afirmar que la discapacitat és "herència del pecat i del desordre de la naturalesa". El govern espanyol assenyala que podria haver incorregut en un delicte per fomentar o incitar a la discriminació, i haver contradit així la llei d'igualtat de tracte.

Més de 9.000 catalans van morir l'any passat esperant que se'ls reconegués un grau de dependència o una prestació. Aquesta xifra suposa que cada hora una persona mor desatesa, sense haver rebut el dret reconegut en la llei de dependència. És el que li va passar a l'Alfredo M., el marit de l'Elisabet Fernández, que va morir als 62 anys a mitjans del passat mes de març, abans que li aprovessin el Pla Individual d'Atenció (conegut per les sigles PIA), en què es determinen les prestacions o serveis a què es té dret en funció de la incapacitat. A conseqüència de la mort, la família no té dret a rebre amb caràcter retroactiu el que l'administració no va donar-li en vida a causa de les llistes d'espera d'un any. Malgrat el dol i el dolor, la vídua treu força per denunciar una situació que considera "injusta".

A la filla d'Eduard Ges li van diagnosticar epilèpsia quan tenia vuit mesos. A partir de llavors va començar un autèntic laberint burocràtic pel qual passen totes les famílies per accedir a una prestació per la dependència i que es resumeix en dues paraules: valoracions i informes. La porta d'accés a serveis reconeguts per la llei de dependència —que no només està pensada per a gent gran– són un autèntic maldecap per les llargues llistes d'espera que obliguen a pagar per avançat. La nena té avui dos anys i quatre mesos i requereix nombroses sessions de fisioteràpia i de psicòlegs a centres privats mentre no arriben les ajudes públiques. "Cada dia és una batalla amb la paperassa", es queixa Ges.

El consell de ministres d'aquest dimarts ha donat llum verda a la reforma de la llei de dependència i de la llei general de drets de les persones amb discapacitat. Els canvis normatius que ha pilotat el ministeri de Drets Socials, Consum i Agenda 2030, sota la batuta de Pablo Bustinduy, s'aproven en segona volta, de manera que ja fa el salt al Congrés dels Diputats. Entre les mesures destacades hi ha l'eliminació de la incompatibilitat entre prestacions i serveis per a la dependència.

Enmig del procés del dol per la mort del seu fill Aitor, el departament de Drets Socials reclama a la família que torni la part cobrada de la prestació de la dependència que no li correspon. El petit, amb una pluridiscapacitat i un grau reconegut de dependència III (el més sever dels tres possibles), va morir el 2 de juliol del 2023, però el departament va abonar el mes complet i, amb la llei a la mà, s'ha generat un deute de 362,63 euros, la part proporcional de l'ajuda.

Totes les obres de la Susana Pérez tenen sempre els mateixos elements: cinc cercles i unes línies rectes que els uneixen. Sobre un fons blanc, i amb un retolador negre, dibuixa quatre cercles, que serien els vèrtexs d'un quadrat si s'unissin entre ells. I el cinquè el fa al mig, just a sobre d'un eix vertical, que està més o menys al mig d'aquest quadrat imaginari, i que sorgeix d'una base ratllada. Els quadres de la Susana formen part d'una col·lecció de 240 obres penjades a la Residència de la Fundació bonÀrea i totes elles estan fetes per persones amb diversitat funcional, trastorns mentals o que es troben en risc d’exclusió social. El projecte forma part d'una de les iniciatives promogudes per la Fundació Josep Santacreu en el marc d'Art Singular, que té com a objectiu apropar l'art a les persones amb algun tipus de discapacitat.

A poc a poc, els ajuntaments catalans ideen activitats festives pensades per a totes les criatures. Amb aquesta visió cada cop més inclusiva, les cavalcades dels tres reis d'Orient que el dia 5 de gener recorreran els carrers de tot el país, es dissenyen tenint en compte les necessitats dels menors amb problemes de mobilitat reduïda o que tenen autisme i hi distribueixen punts específics per garantir la visibilitat del seguici reial a aquests col·lectius.

Les bateries, un micròfon, fundes per a la piscina, una assegurança... Ana Rodríguez ha fet l'exercici d'apuntar en un document d'Excel tot el que el seu fill Aran necessita per dur una vida normalitzada. L'Aran va néixer amb sordesa profunda, i porta dos implants coclears per poder-hi sentir que tenen uns complements que queden al marge del finançament públic. En total calcula que en un any es gasta 615 euros fixos només per a la cura d'aquests dispositius electrònics auditius.

El virus de la pòlio va deixar les cames de Carme Garrido tan afectades que ara, als 64 anys, es mou en una cadira de rodes motoritzada. La mobilitat reduïda no la va aturar i, malgrat que no va ser escolaritzada fins als nou anys, es va diplomar en psicologia i teràpia humanista, i ha estat regidora de Vilafranca del Penedès. La seva ha estat una vida farcida de discriminacions i de sentir-se qüestionada per tot. Quan va conèixer el seu futur marit, poca gent va creure en aquella relació perquè, al cap i a la fi, ¿quin home sense cap discapacitat voldria estar amb una dona amb dificultats per caminar? “Fins i tot la família deia «que facin el que vulguin, mentre no tinguin fills»”, explica per il·lustrar fins a quin punt la sexualitat d’una dona amb discapacitat deixa de ser un aspecte íntim i particular per convertir-se en opinió de qualsevol. Els fills van arribar i Garrido torna a recórrer als records per relatar que quan va quedar-se embarassada, anant amb les crosses la miraven pel carrer i va haver d’aguantar comentaris ofensius en forma de pregunta: “«Per on ha sortit la criatura?», em deien. En aquell moment o et talles les venes o te les deixes llargues”, recorda davant d’un auditori que entén a la perfecció els atacs, les mirades inquisidores, la mirada paternalista i el sentiment de ser tractada com una nena.

A mitjans de maig, quan el llavors president de la Generalitat, Pere Aragonès, va avançar les eleccions, les entitats del tercer sector es van afanyar a enumerar els dèficits, promeses i plans de millora que s’havien quedat a mitges per l’acabament abrupte de la legislatura. Cinc mesos després, la junta de la Taula del Tercer Sector ha traslladat a la nova titular de Drets Socials i Inclusió, Mònica Martínez Bravo, els deures pendents durant la seva visita a la seu institucional d'aquesta plataforma que aplega més de 3.000 associacions. La reunió ha estat bàsicament una primera presa de contacte amb l'equip de Francina Alzina, perquè la consellera fa tot just dues setmanes que va prendre possessió del càrrec en substitució de Carles Campuzano i encara no ha acabat de configurar l’equip directiu del departament. I alhora ha estat un gest poc habitual, ben rebut pels que han de ser un dels seus grans interlocutors.

En una sala enorme, desenes d’operadors atenen trucades telefòniques i consulten les pantalles dels ordinadors que tenen a sobre de la taula. De tant en tant, se sent: “Florencio, em sent?”, “Bon dia, Maria, com es troba?” Podria ser un call center de vendes o de reclamacions, però és el nucli de la teleassistència de l’Ajuntament de Barcelona, un servei que s’ofereix gratuïtament a tots els residents de més de 75 anys, persones dependents i també a cuidadores familiars. El servei es coneix popularment com la medalla o el botonet, pel polsador que els usuaris es pengen al coll mentre són a casa i que, en cas d’alguna emergència social, els connecta a una xarxa d’uns 250 professionals que treballen ininterrompudament cada dia de l’any. Per resumir-ho, són el 061, el SEM (Servei d’Emergències Mèdiques) dels serveis socials per a la gent gran. Des d’aquestes quatre parets, se solucionen cada dia centenars de demandes d’ajuda social: des d’aixecar una persona que ha caigut i no es pot moure, fins a una higiene personal puntual, passant per casos excepcionals, com ara anar a comprar la medicació urgent, explica Luisa López, responsable del centre d’atenció.

A casa de Marie Pierre Caire, anar a passejar és tota una aventura perquè no pot improvisar. Ho ha de planificar tot. “L’últim que faig és canviar el bolquer del meu fill per estar tranquil·la”. El seu fill es diu Bruno i té 13 anys i una pluridiscapacitat que l’immobilitza. Amb els seus 40 quilos fa que sigui francament complicat moure’l. Sortir de l’espai domèstic és poc menys que la selva per a les persones dependents i les seves famílies perquè, sovint, el transport públic, els parcs o els cinemes i restaurants no estan adaptats a les seves necessitats. El pitjor és quan s’ha de canviar el bolquer i netejar el nen fora de casa, perquè no hi ha cap espai adaptat; així que, en cas de necessitat, es veu obligada a netejar-lo “en un banc o a terra”. O directament sortir corrents cap a casa. “No volem això, volem uns canviadors dignes”, proclama aquesta mare barcelonina.

Quan Carmen Poch va entrar per primer cop per la porta d’Alba, l’associació per a l’ajuda de persones amb albinisme, recorda que va sentir l’emoció de trobar-se “entre iguals”, perquè durant tota la vida s’havia sentit diferent. Contràriament, en aquell espai l’estranya era la seva filla, que l’acompanyava i que no té aquesta condició. “Ens assemblem tots molt”, diu rient. De fet, a Europa i a Amèrica l’albinisme té una prevalença molt baixa, d’una persona per cada 17.000. Seguint aquesta proporció, a Catalunya n’hi hauria mig miler. A l’altre extrem hi ha l'Àfrica, on la prevalença és d'una persona per cada 5.000 habitants.

No he anat a pescar mai amb canya. Però moltes vegades hi he pensat mentre dedicava l’estona a la lectura. Em sembla que són dues activitats que tenen algun punt en comú: són relaxants, requereixen paciència i, de tant en tant, ofereixen l’alegria de la recompensa.

La periodista Maria Bonillo Vidal (València, 1988) ha publicat el llibre Ventres sota custòdia. Històries de l’esterilització forçosa a dones amb discapacitat. L’obra és el resultat de la beca de periodisme d’investigació Josep Torrent, que la institució Alfons el Magnànim atorga amb la Unió de Periodistes Valencians. El treball recull que a Espanya, des del 1989 fins al 2020, es va esterilitzar més de mil dones. I es tracta d’una xifra aproximada, perquè Bonillo denuncia que els registres són escassos. La situació tampoc no ha estat millor en països del nostre entorn: a Noruega, fins al 2016, les persones trans eren obligades a esterilitzar-se si desitjaven sotmetre’s a una operació de canvi de sexe. El mateix passava a Dinamarca, fins al 2014, i a Suècia fins al 2013. 

El Pau i jo vam tenir criatures amb trenta anys. Vam haver de fer un tractament de fecundació in vitro del qual no guardo cap mal record i vaig tenir un embaràs pesat, però breu: amb trenta-una setmanes de gestació i només un quilo i mig de pes cadascuna van néixer les nostres dues filles grans, la Mònica i la Irene. Sis anys més tard, quan vam rebre la carta en la qual ens reclamaven el pagament anual per la conservació d’embrions congelats, vam decidir tornar-hi. Trenta-vuit setmanes després, amb un pes molt més raonable, va néixer l’Alícia. Però el que suposo que ens converteix de debò en una família diferent és que el Pau té una lesió medul·lar. Va quedar tetraplègic amb divuit anys. És usuari de cadira de rodes i, tot i que és força autònom amb els braços, els té també parcialment afectats.

Soc col·leccionista de peces de Tente. Des de ben petit ja tenia interès pels blocs de construcció, que són una molt bona metàfora del que fan les cèl·lules. També soc fan de Franco Battiato i del Betis. Afortunadament, gràcies a la meva ment quadriculada, alguns aspectes familiars es tornen previsibles.