Arriba amb la mare i l’àvia, amb els ulls ben oberts i expressius, rosegant un tros de pa. A mesura que avancem per l’edifici per pujar a la segona planta del Centre de Recerca de l’Alzheimer BBRC, de la Fundació Pasqual Maragall, va fent, tot seriós, mirades encuriosides al seu voltant. Poc pot comprendre el Nil, un nen preciós de 15 mesos, que avui serà el protagonista d’un experiment que vol canviar el que la ciència sap sobre la salut mental de la dona durant una etapa crucial i vulnerable de la seva vida, l’embaràs i el postpart.

La Fundació Pasqual Maragall, els quatre grans hospitals barcelonins –la Vall d'Hebron, el Clínic, el Sant Pau i el Mar– i els centres Barcelonaβeta Brain Research Center (BBRC) i Ace Alzheimer Center Barcelona s'han conjurat per crear un hub pioner de recerca que catapulti la capital catalana com un pol d'investigació i innovació de les malalties neurodegeneratives. La consellera de Salut, Olga Pané, i l'alcalde de Barcelona, Jaume Collboni, han participat aquest dilluns en la inauguració del projecte col·laboratiu HUB Alzheimer Barcelona, que vol posicionar la ciutat com a "líder al món" en la recerca d'aquesta patologia que afecta unes 900.000 persones a l'Estat.

Jocs d'ordinador per detectar les pèrdues cognitives del pacient i anar controlant la seva evolució quan l'Alzheimer ja s'ha diagnosticat. Fins ara, els metges feien servir els tests Mini-mental, a través de preguntes senzilles, com la de recordar les paraules bicicleta, cullera, poma que va popularitzar la Fundació Pasqual Margall. Ara aquesta entitat, juntament amb l'Institut Hospital del Mar d'Investigacions Mèdiques (IMIM) i el BarcelonaBeta Brain Research Center, han modernitzat el mètode creant fins a 36 senzills jocs virtuals, que permeten fer les avaluacions cada mes i no haver d'esperar els sis mesos de les eines tradicionals.

La malaltia d’Alzheimer no té cura. Tampoc no se’n saben ben bé les causes i els tractaments més avançats o bé tenen com a objectiu millorar alguns símptomes o bé són pal·liatius. A l’altra banda, una enorme càrrega assistencial que en un 80% recau sobre els cuidadors i la família, amb un cost de 27.000 euros anuals. No són dades per oblidar, malgrat que el lema escollit per la Fundació Pasqual Maragall (FPM) per commemorar el Dia Mundial de l’Alzheimer, que se celebra avui, sigui just el contrari. El seu director, Arcadi Navarro, que ho és també del Barcelona Beta Brain Research Center, focalitzat en la prevenció de la malaltia, està convençut que arribarà el dia que "no caldrà celebrar res".

Escriure des del dolor de la pèrdua pot distorsionar la mirada. Les pèrdues sobtades hi afegeixen una necessària digestió de la idea de la desaparició permanent, irreversible, que encara no he fet.

Se n'ha anat de cop. Sense donar temps ni marge per a la malaltia ni per als comiats; sense que la degradació física l'apartés o l'anul·lés per a la vida activa. Però se n'ha anat d'una revolada que ha subvertit un ordre impossible d'establir i d'acceptar. Deixant orfes els seus, sobretot l'home de la seva vida, l'home que ja fa molt de temps que va desaprenent de reconèixer aquells a qui va tractar. Amb la mort de Diana Garrigosa, Pasqual Maragall es queda sense un dels poquíssims rostres que sabia seu, íntim encara; la persona de qui sabia que s'ocupava d'ell. La família perd una biga mestra. I la Fundació Pasqual Maragall per a la lluita contra l'Alzheimer es queda sense un dels seus referents humans i socials.

"Hem d'evitar intentar resoldre el problema quan ja estiguem en el punt de no retorn –explica a l'ARA el doctor Jordi Camí, director de la Fundació Pasqual Maragall–. Hem d'aturar, o almenys frenar, la malaltia de l'Alzheimer abans que aparegui". Per fer-ho, institucions i farmacèutiques de tot el món han engegat recentment els primers assajos clínics amb voluntaris sans per prevenir la malaltia d'Alzheimer. La fundació de l'expresident català participa en quatre de les proves aportant-hi participants del seu Estudi Alfa, una de les cohorts de voluntaris més grans del món. També farà diversos dels assajos clínics al seu centre de recerca, el Barcelona Beta Brain Research Center (BBRC).

L’Alzheimer és una malaltia amb múltiples factors d’origen que, ara per ara, no té cura. Tot i això, els investigadors del Barcelona Beta Research Center (BBRC) de la Fundació Pasqual Maragall han fet un pas més per millorar la prevenció i detecció precoç d’aquesta malaltia neurodegenerativa.

Els voluntaris de l'estudi Alfa de la Fundació Pasqual Maragall són fills i filles de malalts d'Alzheimer que ajuden a estudiar la malaltia participant en un conjunt de proves cada tres anys. En un acte organitzat per la Fundació expliquen a l’ARA com defineixen la malaltia que els seus pares han patit en els últims anys de vida. Per a Jaume Piera, voluntari de l’estudi Alfa, és un càstig que li va tocar viure durant cinc anys al seu pare i a tota la família. La mare de l’Encarna Tarrés ja fa sis anys que depèn totalment de la seva filla, que descriu la malaltia com una tragicomèdia perquè en molts moments "acabes rient sense adonar-te’n". Per a molts dels familiars i voluntaris el problema és que no hi ha una resposta a l’Alzheimer: "Ja no només de tractament, sinó perquè no sabem què fer ni com podem ajudar-los", comenta Salvador Pons. L’Ignasi Bessó, després de perdre la seva mare recomana que "cap familiar intenti passar-ho sol, cal demanar ajuda". El seu pare i ell van posar-se en mans d’altres familiars per entendre com podien ajudar la seva mare durant el que defineixen com “una llarga carrera d’obstacles”.

El pilot de MotoGP i el seu avi Ramon protagonitzen el nou anunci de la Fundació Pasqual Maragall. Sota el lema "Que la investigació corri més que l'Alzheimer", el pilot i el seu avi parlen sobre la importància de la memòria.

El pilot de MotoGP i el seu avi Ramon protagonitzen el nou anunci de la Fundació Pasqual Maragall. Sota el lema "Que la investigació corri més que l'Alzheimer", el pilot i el seu avi parlen sobre la importància de la memòria.

Els tractaments preventius en persones sense símptomes o la gestió de biomarcadors predictius obren interrogants ètics en la investigació de l'Alzheimer, encara més quan fins ara el 99,6% dels assajos clínics han fracassat i la farmacologia no aconsegueix aturar el deteriorament cognitiu.

La Fundació Pasqual Maragall ha posat en marxa, coincidint amb la commemoració diumenge del dia mundial de la lluita contra l'Alzheimer, la campanya Oblits contra l’Alzheimer. La iniciativa vol aconseguir finançament per a la recerca i conscienciar la població, i compta amb la participació de la model Elsa Anka i dels periodistes Màxim Huerta, Tomás Roncero, Carme Barceló, Toni Soler, Albert Om i Xavier Bosch.

Joan Manuel Serrat, Barbara Hendricks, Noa i Miguel Poveda, juntament amb l'Orquestra Simfònica del Vallès, dirigida per Joan Albert Amargós, tocaran junts per recollir fons en la recerca contra l'Alzheimer al Palau Sant Jordi el 28 de setembre.