L’atleta del Club Gimnàstic FEDAC Lleida Àngela Mora (Maials, 2004) està fent història. L’any 2021, a Pamplona, va convertir-se en la primera esportista amb síndrome de Down a participar en un Campionat d’Espanya absolut de gimnàstica artística. Després del seu últim pas triomfal per uns Special Olympics, celebrats a Oslo el setembre passat, ara té previst participar en més cites internacionals, com la que se celebrarà a Atlanta, als Estats Units, el febrer vinent.

"El suport que necessiten les persones en situació de discapacitat intel·lectual no és el d'un bastó", assegura Katy Trias, presidenta de la Fundació Catalana Síndrome de Down (FCSD). Després de quaranta anys vetllant per la inclusió social i laboral de les persones amb síndrome de Down, la fundació encara el repte de consolidar la conscienciació de la societat i d'evitar el retrocés, perquè Trias creu que les millores encara no estan "ben arrelades".

Precisament perquè vivim una època de pessimisme ambiental, no podem desaprofitar cap oportunitat de celebrar èxits col·lectius que ens recorden, tossudament, que al costat dels nostres fracassos hi ha motius per creure en nosaltres mateixos. Aquí en va un: els 40 anys de la Fundació Catalana Síndrome de Down (FCSD), que es va celebrar dimecres a Barcelona.

Uns tocaments no consentits en parts íntimes, una situació de bullying continuada o moltes altres situacions de discriminació, com el veto a entrar en una discoteca o a obrir-se un compte bancari. Són vivències que han patit moltes persones amb síndrome de Down i que poques vegades s'atreveixen a denunciar, sigui per por o vergonya o perquè no són prou conscients que són víctimes d'uns abusos o d'un delicte d'odi. "Hi ha moltíssima infradenúncia", afirma Ingrid de la Rosa, directora de la Coordinadora Síndrome de Down Catalunya. Associacions com la seva s'han unit amb els Mossos d'Esquadra per revertir aquesta situació.

Marta Clariana, una noia de 21 anys amb síndrome de Down, forma part del cos tècnic de l’equip cadet femení del Club Esportiu Maristes de Lleida. La jove, que des del mes de setembre s'ha integrat en el dia a dia del grup, s'ha convertit en una peça més d'aquest conjunt disposat a trencar barreres. L'entrenadora és Cristina Farreras. "La Marta es coneix molt bé les instal·lacions i li agrada molt el bàsquet, ja que ha format part d'alguns equips inclusius de Lleida. Va veure que el seu germà era entrenador de bàsquet i a ella també li feia il·lusió provar el fet d'estar en una banqueta d'un equip. "La família va parlar amb el club i el coordinador em va fer la proposta", diu a l'ARA Farreras, que és mestra d'infantil i primària. Les seves especialitats són l'educació física i les necessitats educatives especials.

La síndrome de Down és el trastorn genètic més comú de discapacitat intel·lectual, amb uns cinc milions d'afectats al món, i la seva causa és la presència d'una còpia extra del cromosoma 21, també coneguda com a trisomia 21. Aquestes persones pateixen problemes de memòria i d'aprenentatge que estan relacionats amb anomalies a l'hipocamp, una part del cervell que s'encarrega de gestionar els records i regular l'estat d'ànim a través de les experiències passades. Ara, investigadors del Centre de Regulació Genòmica (CRG) han descobert que hi ha un gen a la "cara oculta" del genoma –al llibre que conté tota la informació genètica d'una persona– que és menys actiu i podria contribuir a aquests dèficits de memòria i aprenentatge. La investigació s'ha fet a partir de models animals i teixits humans i s'ha publicat aquest dimarts a la revista Molecular Psychiatry.

La Constitució ja no farà servir el terme disminuïts sinó persones amb discapacitats, i aquesta és una bona notícia per raons que resulten òbvies, entre les quals que el nom fa la cosa, que es parla com es pensa, i que ja era hora que les paraules i, per tant, els pensaments designessin aquestes persones d’acord amb la consideració que tenen en els temps presents.

Al novembre l’Esperança va fer un canvi brusc de caràcter. De ser una noia riallera i simpàtica de 24 anys a convertir-se en una figura sorruda que es tancava sobtadament al bany o es feia les necessitats a sobre. Va passar a defugir el contacte amb els homes, ja no hi havia ni abraçades ni petons quan saludava algun familiar. L’Esperança té un 83% de discapacitat intel·lectual. Té síndrome de Down. Un dia va arribar molt nerviosa a casa repetint sense parar el nom d’un dels treballadors del centre de dia de Cornellà on anava. I afegia mentre s’assenyalava els seus òrgans sexuals: "Pupa, cul. Pupa, cul". Després d’un periple perquè l’atenguessin va acabar a l’Hospital Clínic de Barcelona. La família de l’Esperança va denunciar per agressió sexual el monitor del centre. Des de llavors s’han trobat soles. I qüestionades.

Cada etapa té les seves coses, però la que va ser molt feliç va ser tota la infantil, mentre estava en edat escolar, fins als catorze o quinze anys. Llavors jo tenia tota la seguretat del món en el que havíem de fer i com la podia ajudar en qualsevol tema.

La neurobiòloga Mara Dierssen (Santander, 1961) dirigeix un grup d’investigació al Centre de Regulació Genòmica (CRG) de Barcelona que té per objectiu entendre la relació entre els canvis neuronals i els efectes cognitius que produeixen en persones amb discapacitat intel·lectual. També presideix el Consell Espanyol del Cervell, que agrupa societats científiques, associacions de pacients i indústries amb l’objectiu de promocionar la recerca en les patologies que afecten aquest òrgan. És experta en síndrome de Down i lidera el Pla Espanyol del Cervell, que ha d’impulsar la recerca en malalties cerebrals i mentals i millorar l’atenció mèdica a les persones que les pateixen. Apassionada de la música barroca espanyola, actualment és cantant del grup de rock From Lost to the River, que combina la música amb la sensibilització sobre les malalties que afecten el cervell.

Una nena que es deia Liza, de quatre anys, afectada per la síndrome de Down, va morir diumenge passat a causa de l'impacte d'un míssil rus quan caminava cap a la casa del seu logopeda, a la ciutat ucraïnesa de Vínnitsia.

Hi ha somnis que a vegades no sabem que tenim. Hi ha realitats que, com que no existeixen, ni tan sols pensem que siguin possibles. L'Aida s'estima el patinatge des de ben petita. Sobre quatre rodes ha superat molts obstacles, ha ballat al ritme de la música i ha gaudit amb les seves companyes. La seva afició, però, quedava reclosa en els entrenaments. A les competicions ella no hi tenia cabuda. La síndrome de Down que té no li permetia superar els exàmens per competir. Ara, però, això ja és història.

Pintar és una de les formes més pures d’expressar-se. Abocar els teus sentiments en un llenç en blanc és una tasca que, tot i semblar ben senzilla, pocs són capaços de fer bé. I, encara més, només uns seleccionats tenen l'oportunitat que la seva obra sigui vista. La Fundació Josep Santacreu, però, ha volgut trencar amb aquesta dinàmica i, des del dimecres 16 fins al dissabte 19 de febrer, la Sala Parés acull l’exposició del projecte Art Singular, una iniciativa artística que treballa amb persones amb diversitat funcional, malalties mentals i col·lectius en risc d'exclusió. Es tracta de l’exposició de les 16 obres finalistes, seleccionades per un grup d’experts i professionals de l'àmbit artístic, del concurs que va organitzar la Fundació Josep Santacreu en col·laboració amb la Fundació Casa Dalmases per il·lustrar els seus embolcalls de xocolates artesanals. Eva Calatayud, directora i impulsora de la plataforma, i la Fundació han actuat com a mecenes aplegant diferents entitats que ja utilitzen l’art normalment. "Jo m'he posat en contacte amb les fundacions que sé, perquè fa anys que ens coneixem, que treballen amb l'art i les he volgut aplegar en aquest projecte", explica a l'ARA.

Amb motiu del Dia Mundial de la Síndrome de Down, la Fundació ”la Caixa” i CaixaBank han impulsat múltiples iniciatives en tot el territori per fer costat a prop de 100 entitats socials de tota Espanya que faciliten i promouen el desenvolupament integral i la inserció de les persones afectades per aquesta síndrome.

La Fiscalia de Madrid ha demanat que l’humorista David Suárez sigui condemnat a un any i deu mesos de presó per un polèmic tuit en què feia mofa de les persones amb síndrome de Down. A més, sol·licita que se li imposi una multa de 3.000 euros i que se l’inhabiliti per a feines relacionades amb l’educació i per a “l’exercici de la seva professió a les xarxes socials”, segons El Independiente.

A Catalunya, hi ha 73.598 alumnes de primària i 60.329 de secundària que necessiten algun suport educatiu específic, són el que es coneix com a alumnes NESE. Això vol dir que el 15,3% dels alumnes catalans de primària i el 18% d’ESO requereixen alguna atenció educativa diferent de l’ordinària. Els motius són molts diversos: alguns són alumnes amb necessitats educatives específiques (NEE), i aquí s’hi inclouen des dels infants amb trastorns de conducta, de l’espectre autista o d’aprenentatge fins als que tenen deficiències auditives o motores. Des del 2017 poden escolaritzar-se en una escola ordinària, perquè el Govern va aprovar un decret (desplegat amb comptagotes) que preveu que hi hagi tutors, especialistes d’orientació educativa, hores d’atenció a la diversitat o fisioterapeutes que ajudin aquests alumnes en temes d’higiene, mobilitat o desplaçaments.

L'Audiència Nacional ha inadmès una demanda de Telefónica Audiovisual Digital, S.L.U., titular del canal #0 de Movistar+, contra una resolució de la Comissió Nacional dels Mercats i la Competència (CNMC) que li requeria que adoptés les mesures oportunes perquè en les seves emissions s'oferís una imatge respectuosa de les persones amb discapacitat, tal com estableix la llei de comunicació audiovisual.