“Tinc el deure de seguir viu pels meus fills”

Barnaby Wass correrà aquest dissabte 36 km a la serra del Catllaràs, al Berguedà, per una bona causa. És la Transperfect Mountain Challenge, una cursa d’orientació solidària per recaptar diners per lluitar contra el càncer infantil. Els diners aniran a l’Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya (Afanoc) i es destinaran a la millora dels espais de La Casa dels Xuklis, una casa d’acollida per a familiars de nens amb càncer. Wass està molt agraït per l’ajuda que ell i la família van rebre quan el seu fill León va patir leucèmia.

Comencem pel principi. El León tenia 18 mesos quan li van diagnosticar leucèmia.

El León començava a caminar i tenia molts blaus. Al principi no es notava, però anaven a més. Amb els resultats a la mà el metge ens va dir: “Heu sentit mai a parlar de leucèmia?” Ens vam quedar en xoc. La sort és que entre l’un i els deu anys les taxes de curació són elevades.

Com vau rebre el diagnòstic?

Vam pensar en totes les possibilitats, però no en aquesta. Es fa difícil de creure. Ens vam quedar a l’hospital tres mesos. La meva dona dormia a l’hospital amb el León i jo a casa amb la Scarlett, la nostra filla gran. La meva dona va deixar de treballar i jo treballava des d’allà, amb el mòbil. Els voluntaris d’Afanoc ens van ajudar molt. Vivíem dia i nit a la planta oncològica i ells hi posen neveres, taquilles, voluntaris que es queden si t’has d’anar a dutxar o una sala de jocs per als nens que no poden sortir al parc a jugar. I els voluntaris tenien credibilitat, perquè són gent que han passat per experiències similars.

Com és l’ambient a la planta oncològica pediàtrica?

És molt dur. Hi ha de tot, no només leucèmia, i hi ha nens que no ho superen. És molt difícil. Els pares passem molt de temps junts, n’hi ha de tots els orígens i tots ens barregem a la planta. És un context molt especial que no es dona en cap altre lloc.

El León era llavors molt petit. ¿Li heu explicat el que va passar?

Té una hemiplegia fruit del tractament, i li hem explicat que és una seqüela del seu combat contra la malaltia. [S’emociona] Ara que han passat cinc anys de la remissió i ja es considera curat, ja en puc parlar. Volia fer alguna cosa per ajudar Afanoc, però no em sentia amb prou força, abans. Ara és més fàcil.

Com ho vas plantejar?

Els voluntaris ens van ajudar molt. Metges i infermeres també van fer molt bé la seva feina, però aquesta ajuda als familiars els que la fan són voluntaris. I vaig veure que era molt important, aquesta tasca. Amb la Transperfect Mountain Challenge volem recaptar diners per a La Casa dels Xuklis, on es poden allotjar les famílies de fora de Barcelona que tenen un nen ingressat aquí. Ja portem 30.884 euros. La meva empresa s’ha bolcat en l’organització i per cada euro recaptat l’empresa en donarà un altre. És una aportació que té impacte en coses concretes: els diners serviran, per exemple, per comprar calderes per als pisos.

El León té dues germanes: la Scarlett, que té vuit anys, i l’Opal, que llavors encara no havia nascut. Com ho viuen els germans de nens amb càncer?

La Scarlett i jo vam passar molt de temps junts. Ella també passava molt de temps a la planta oncològica. Anava a l’escola i quan la recollia anàvem a l’hospital fins que arribava l’hora de tornar a casa. Ella ho va integrar en la seva vida quotidiana.

I quan el León portava dos anys de tractament, a tu et diagnostiquen mieloma múltiple.

Quan la meva dona estava embarassada de l’Opal ens va caure això a sobre. És un càncer de la sang. És lent i és més habitual en gent gran. Encara es considera incurable, però vaig entrar en un assaig clínic a l’Hospital Clínic amb nous fàrmacs. He fet un tractament de tres anys que fins ara ha donat molt bons resultats, però no se sap què passarà, no puc dir que estigui curat.

Tens més projectes.

Part del meu tractament va consistir en un autotrasplantament i vaig estar en un projecte pilot que consistia en ingressar en pisos -no a l’hospital-, i a mi això em va ajudar molt. I en lloc de deixar de treballar, el meu cap em va donar més responsabilitats. Tot plegat em va anar bé per no sentir-me pacient. En aquest sentit, crec que fer el tractament dels nens a casa seria increïble. Però jo no soc especialista i Afanoc sí, així que la meva manera de contribuir és recaptant diners.

Com es paeixen dos càncers en una família?

Per a mi va ser molt més fàcil gestionar la meva malaltia que la del meu fill. Ara tinc el deure de seguir viu pels meus fills. Jo ho sento així. Em sentia amb el deure de sobreviure per ells, no només per mi. Per a la meva dona, la Charlotte, va ser molt difícil. Tot se centra en el pacient i molts cops s’obliden els familiars, i per a ells és molt dur. La Charlotte estava a casa amb els nens, un en tractament, ella embarassada. I jo, ingressat.

Com esteu ara?

Molt bé. Ara fa un any que no em medico, tot i que encara tinc efectes secundaris. I el León també està molt bé. Té una discapacitat però és un nen com qualsevol altre: es vesteix sol, va a l’escola, juga a futbol...