Barcelona és la seu de l'arxiu de genomes més important d'Europa, amb dades de més de 100.000 persones

L'arxiu anomenat EGA permetrà guardar de forma segura i compartir de forma controlada informació procedent de multitud d'estudis científics d'arreu del món

Barcelona s'ha convertit en la nova seu de l'arxiu de genomes i fenomes més important d'Europa. La base de dades anomenada European Genome-Phenome Archive (EGA) emmagatzema dades de 100.000 persones, procedents de 200 centres i grups d'investigació de tot el món,  i constitueix "un recurs fonamental per a l'avenç de la medicina personalitzada".

L'arxiu permetrà guardar de manera permanent i segura i compartir de forma controlada tot tipus de dades de persones identificables que han donat el seu consentiment i que provenen d'altres projectes d'investigació biomèdica.

Fins ara, l'EGA recull dades de 700 estudis sobre càncer, diabetis, malalties autoimmuntàries i cardiovasculars i trastorns neurològics. La secretària d'Estat d'I+D+i del ministeri d'Economia, Carmen Vela, el conseller d'Economia, Andreu Mas-Colell, i el director general de la Fundació La Caixa, Jaume Lanaspa, han estat els encarregats de presentar aquest dimecres la nova seu de l'Arxiu Europeu del Genoma i Fenoma (EGA), que acollirà la ciutat en el Barcelona Supercomputing Center (BSC).

La iniciativa, que va arrencar el febrer del 2013, ha estat possible gràcies a l'Obra Social La Caixa, la Generalitat i el ministeri d'Economia i Competitivitat, i està coordinada entre l'Institut Europeu de Bioinformàtica del Laboratori Europeu de Biologia Molecular (EBI-EMBL) i el Centre de Regulació Genòmica (CRG).

"Arxivar de manera permanent i segura i compartir de forma controlada"

Tal com ha explicat el cap afiliat de l'equip EGA, Arcadi Navarro, aquest arxiu té "un doble objectiu". D'una banda, és la manera de garantir que les dades de genomes i fenomes obtingudes amb diners públics siguin posades a disposició de la comunitat científica mundial, de manera que les investigacions puguin accelerar-se i es produeixin nous descobriments. Al mateix temps, l'EGA permet protegir la privacitat dels donants humans que han participat en estudis científics.

"L'objectiu és arxivar de manera permanent i segura, i compartir de forma controlada, tot tipus de dades de persones identificables", ha explicat Navarro. Aquesta informació procedeix d'altres projectes d'investigació biomèdica en què aquestes persones han participat. Les dades recollides provenen de subjectes que han donat el seu consentiment per publicar-les i que han facilitat així l'avenç en la investigació científica.

Actualment, l'EGA emmagatzema dades de més de 100.000 persones procedents de més de 700 estudis i que en la majoria dels casos pateixen alguna malaltia complexa. Es tracta de patologies com ara càncers, malalties autoimmunitàries i cardiovasculars, i psiquiàtriques, entre altres.

El volum de dades, un cop comprimides, és d'aproximadament 1 PB (1.000.000 de GB). Els experts han informat que, en els últims 12 mesos, el catàleg de l'EGA ha experimentat un creixement del 50% en el nombre d'estudis i del 70% en el nombre d'arxius. Està previst que en el proper any el volum total dels arxius es multipliqui per tres.

Assegurar la confidencialitat de les dades

Per regular com l'equip d'EGA gestiona tota aquesta informació, com queda emmagatzemada i com es distribueix de forma segura, existeixen estrictes protocols supeditats a comitès d'accés de dades independents. Així, només una entitat sense ànim de lucre que demostri que darrere seu té un comitè d'ètica i una voluntat investigadora pot sol·licitar dades emmagatzemades a l'EGA.

La sol·licitud és estudiada i analitzada i només si compleix els requisits, aleshores, s'envien dos 'links' amb unes contrasenyes encriptades que permetran desencriptar les dades. Tot un sistema complex per garantir la privacitat i la protecció d'aquesta informació. Navarro ha assegurat que en cap cas aquestes dades seran enviades a entitats amb fins comercials. A més, els científics que hi tinguin accés només podran utilitzar-les durant un any.

De moment, l'EGA ja té emmagatzemades dades procedents d'arreu del món, començant pel Japó, passant per Austràlia i acabant a Amèrica. Navarro s'ha mostrat sorprès del gran ressò internacional que ha tingut l'arxiu: "No només emmagatzemem dades de tots els continents sinó que les sol·licituds també vénen de científics d'arreu del món", ha dit.

Complicitat, interacció i ciència

Durant la roda de premsa en què s'ha presentat l'EGA, Mas-Colell s'ha mostrat "molt satisfet" pel fet que la ciutat aplegui aquesta iniciativa, que "permetrà incrementar la interacció amb la resta del món". I ha recordat que diu molt a favor de l'entorn el fet que activitats d'investigació com aquesta passin a Barcelona.

Al seu torn, Vela ha reconegut que és una activitat "molt positiva per a Barcelona, Espanya i la ciència",  i ha comentat que això demostra "el gran poder d'atracció i la capacitat que té la ciutat de Barcelona". A més, s'ha mostrat molt contenta del nivell de "compromís" i "col·laboració" assolit entre les diferents institucions al llarg d'aquest projecte, un fet que segons Vela demostra "la complicitat" que hi ha entre elles.