"És la malaltia de la incertesa perquè no saps què passarà demà", diu Rosamaria Estrany, presidenta de la Fundació Esclerosi Múltiple. Ni tots els pacients evolucionen igual ni tenen les mateixes manifestacions. "Ja no m'atreveixo a pensar a un any o dos anys vista. No em poso límits, però per a mi el futur és la setmana que ve o els pròxims sis mesos. No faig plans més enllà", diu Purificación Simón, a qui fa deu anys, quan li faltaven només uns dies per fer els 40 anys, li van diagnosticar esclerosi múltiple, una malaltia autoimmune del sistema nerviós central que afecta unes 6.000 persones a Catalunya i entre 42.000 i 70.000 a tot l'Estat. En els últims quinze anys ha augmentat un 60% sense que se sàpiga ben bé per què. Afecta la mobilitat de la persona i pot produir una discapacitat progressiva. Els símptomes solen manifestar-se entre els 20 anys i els 40 anys i les dones són més propenses a desenvolupar-la. "Abans la proporció era de dos a un, però ara ja és de quatre a un", diu Xavier Montalbán, cap del grup de recerca en Neuroimmunologia del VHIR (Vall d'Hebron Institut de Recerca).
En el cas de la Purificación, es manifesta en forma de cansament intens, coixesa i inestabilitat quan es camina. "Quan em van donar el diagnòstic em vaig espantar tant que durant un any em vaig tancar a casa. Em feia por sortir al carrer perquè no sabia què em podia passar. Mai fins llavors havia sentit a parlar d'esclerosi múltiple", diu. Es tracta de la segona causa de discapacitat entre els adults joves als països occidentals. I, des que els accidents de trànsit han disminuït, va camí de convertir-se en la primera. No obstant, continua sent una malaltia força desconeguda que associem a famosos que l'han patit com el poeta Miquel Martí i Pol o la violoncel·lista Jacqueline du Pré.
Però cada malalt és diferent. Les estadístiques prèvies a l'aparició dels tractaments indicaven que un 30% de pacients desenvolupen formes benignes de la malaltia i que un 50% tenen una evolució progressiva que els obliga a necessitar ajuda per poder caminar. "Aquest 50% de pacients desenvolupen una forma de discapacitat important però amb la irrupció dels medicaments aquest percentatge està variant de manera positiva", diu Montalbán. L'esclerosi múltiple és una malaltia crònica i no té cura. Els fàrmacs actuals només ajuden a disminuir-ne els brots.
Primer fàrmac oral
Els fàrmacs són injectables, però a finals d'any estarà disponible al mercat el primer medicament oral contra l'esclerosi múltiple. "Reduirà en un 60% el nombre de brots. Estem en una etapa força esperançadora", conclou Montalbán.
Un diagnòstic més precoç també és fonamental per al pronòstic d'una malaltia de què es desconeixen les causes. Hi intervenen tant factors genètics com ambientals: el tabac i la mononucleosi són alguns factors d'incidència. A la Purificación li van diagnosticar aviat i ha après a conviure amb la malaltia. "Adapto les meves rutines a la manera com em trobo en cada moment". Els dies que li costa més caminar fa servir una crossa. No obstant, evita donar explicacions quan algú li pregunta alguna cosa. Potser el més difícil va ser deixar la farmàcia on havia treballat durant 22 anys. "Em va costar molt assimilar-ho", diu. Però superat el primer any després del diagnòstic, durant el qual va necessitar ajuda psicològica, va entrar a la seva vida la Fundació Esclerosi Múltiple que, entre altres serveis, té un centre especial de treball. Aquí, la Purificación, mare de dues filles, ha trobat la manera de continuar activa. Treballa d'operadora al servei de telemàrqueting. "Se'm va obrir el món, em sento útil i amb ganes de fer coses. Ha estat com tornar a néixer", explica. Ha hagut de renunciar al gimnàs i al ioga: "Últimament m'adono que em canso massa i que coses que abans feia ja no les puc fer, però llavors em dic que no puc quedar-me a casa i torno a aixecar el cap". La incertesa és el pitjor d'aquesta malaltia -explica Montalbán - però el missatge és positiu: "La majoria de persones fan vida normal".
