Eva Giménez: “Pel meu fill puc fer 600 quilòmetres pedalejant pel desert”

La vida de l’Eva Giménez va canviar quan al seu fill Nacho li van diagnosticar la malaltia de Dent, una malaltia minoritària amb tot just 411 pacients diagnosticats al món. Es tracta d’una mutació en un gen en el cromosoma que afecta els ronyons i que no té cura. Tot i que l’Eva pateix esclerosi múltiple, es va posar a recollir diners per investigar la malaltia, corrent curses de resistència en bicicleta com la Titan Desert, una prova que es disposa a fer per segon cop.

¿Com va canviar la seva vida quan el seu fill va néixer amb una malaltia minoritària i desconeguda com la malaltia de Dent?

Ho va canviar tot. Jo faria el que fos per ajudar el Nacho, i si cal pedalejar 600 quilòmetres pel desert, ho faig. Abans sempre deia que no podia fer coses, ja que tinc esclerosi múltiple. No podia anar en bicicleta, no podia fer grans esforços... Però després va arribar el Nacho amb aquesta malaltia minoritària, una malaltia sense cura. I jo havia de fer alguna cosa. Els dèiem als doctors que ens sentíem inútils, que volíem fer alguna cosa. I els doctors de la Vall d’Hebron ens van dir que ja que veien que era una dona lluitadora, que tenia energia per fer coses, podia intentar ajudar en la posada en marxa d’ un projecte d’investigació. Però calien diners, trobar-los de forma privada, ja que no hi ha diners públics per investigar malalties catalogades com a ultraminoritàries. Imagina’t, teníem problemes per pagar la hipoteca del pis i ens havíem compromès a trobar 420.000 euros per a aquest projecte.

Però ¿com es passa de lluitar per trobar diners a pedalejar 600 quilòmetres pel Sàhara en una prova com la Titan Desert?

Va ser gràcies al Santi Millán. Va aparèixer a l’hospital, ja que venia a fer una gravació per als nens hospitalitzats, i es va fer amic del Nacho. Va ser ell qui es va oferir per ajudar-nos. No va ser arribar un dia, fer-se una foto i prou, no. Ell s’ha fet amic del Nacho, ens truca cada setmana... S’hi ha implicat amb el cor. Vull estar rodejada de persones que fan les coses amb el cor, amb sinceritat. I en Santi precisament venia d’acabar la Titan Desert i m’ho va proposar mig de broma. Però jo m’ho vaig prendre seriosament i mira, hi vaig acabar participant amb un equip que va aconseguir tenir molta repercussió mediàtica, recollint els diners que van permetre iniciar aquell projecte d’investigació a la Vall d’Hebron i a l’Hospital de La Candelaria, a Tenerife. El projecte va acabar l’any 2016.

I ara hi torna...

Sí. A la Vall d’Hebron i a La Candelaria ens van dir que el projecte havia sigut un èxit, però que ara era ideal passar a una segona fase, la dels assajos clínics, amb ratolins, per seguir investigant i posant a prova els descobriments previs. Però calia trobar diners altre cop... i m’he compromès a trobar mig milió des de la Fundació Asdent.

Per quina raó ha preferit recollir diners fent un esforç físic?

Per fer equip. Bé, si arriba una empresa i ens dona 10.000 euros per investigar, genial. Però he descobert que m’agrada fer equip, m’agraden les persones, m’agrada fer el món millor. He somiat que un dia es podria descobrir una solució per a la malaltia. Somio que potser un dia arribarà una solució, i seria gràcies a tota la gent que ens ajuda. Vull que sigui una tasca comuna, col·lectiva.

La manera de veure les coses i la manera de viure...

Cert. Ara em sento més útil, tinc objectius. I és un missatge per al Nacho, ningú li pot dir que no pot fer coses. Ell fa de tot a casa, com els pares, parar i desparar taula, els deures... Tot. I tot plegat no ho faig només pel Nacho, ho faig per tots els fills com ell que hi ha al planeta. I molts no saben que ho tenen.

De fet, ha ampliat el seu repte per ajudar nens llatinoamericans...

No podia ser que estats tan grans com l’Argentina o Mèxic no tinguessin casos diagnosticats. Per exemple, vaig rebre un mail d’una mare argentina que tenia un fill de dos anys que no rebia tractament. Així que vam anar a l’Argentina i vam aconseguir el tractament, removent cel i terra. La Fundació Asdent és l’única fundació al món dedicada a aquesta malaltia, així que ens arriben casos d’altres països. Estem fent informes genètics a Tenerife per a nens llatinoamericans, o buscant tractaments... Fa poc vam anar a fer l’Épica Atacama, una cursa pel desert xilè, i després de parlar amb la premsa d’allà va sortir el primer cas de Dent a Xile, l’únic del món amb tres germans afectats.

Com és el dia a dia del seu fill?

El Nacho té 8 anys i ja s’ha jugat la vida 7 vegades. Ell potser no n’és conscient, sap que li toca anar a l’hospital, que molts cops no pot anar a l’escola... Pensa que ara li toca prendre’s 23 pastilles al dia, i cal punxar-lo amb hormones de creixement, posar-li una sonda externa per dormir... Ara està orinant 4 litres al dia, perdent potassi, energia... amb risc de calcificació i centenars de pedretes... Mira, el que vull és que pugui tenir una vida més o menys normal, com la que puc tenir jo tot i l’esclerosi múltiple. Li dec molt, al Nacho, n’he après molt i m’ha canviat la manera de veure les coses.

I què en diu el Nacho?

Diu que la seva mare és la millor del món, ja que va a curses amb el Santi Millán per curar-lo.