BarcelonaLa de l’Emma-Joana és la història d’una victòria agredolça. És la primera nena amb espina bífida de Catalunya que rep l’atenció personalitzada d’una infermera a l’escola un cop al dia, però aquesta freqüència és del tot insuficient segons els pares de la nena, que reclamen que el sondatge de la via urinària s’ha de fer cada tres hores. És, també, un exemple de la fragilitat del decret per l’escola inclusiva que va aprovar el Parlament el 2017.
Així ho assegura la Noemí Font, la mare de l’Emma-Joana. La nena, que ara fa P3 a l’Escola Fructuós Gelabert de Barcelona, pateix una malformació que afecta un de cada 1.000 naixements i que li produeix dificultats a l’hora de caminar i problemes d’esfínters. Quan la nena tenia dos anys, els metges van dir que calia sondar-la cada tres hores per fer pipí. Després de lluitar-ho molt, els pares van aconseguir que una infermera del CAP Roger de Flor hi anés dos cops al dia, i així s’estalviaven fer-ho ells o personal no qualificat, com mestres o monitors. “Teníem clar que no ho havia de fer un monitor, perquè no els pertoca aquesta feina i perquè no tenen formació per fer-ho”, argumenta la família.
Els pares de l’Emma-Joana s’emparaven en el decret aprovat, però a vegades del paper a la pràctica hi ha un abisme: quan l’Emma-Joana va passar de la llar d’infants a P3, l’acord amb el CAP no es va renovar de manera automàtica i els tràmits van haver de tornar a començar.
Després de batallar-ho molt i de superar un llarg procés burocràtic (trucades, informes, documents), ara una infermera del CAP de la Sagrada Família es desplaça a l’escola per fer un sondatge diari a l’Emma-Joana.
El pare entra a la classe cada dia
Els pares denuncien, però, que “falta personal i hores per poder fer dos sondatges”, que són els mínims que necessita la petita. Com que al matí ningú del CAP pot anar a atendre l’Emma-Joana perquè allà també hi falten recursos, és el seu pare qui cada dia entra a la classe per assistir la nena. “Amb tot el que això implica a nivell personal i també en relació a la dinàmica de la classe”, lamenta el Rubèn. Per això la família exigeix que s’apliqui el decret de l’escola inclusiva. “Cal que les escoles públiques estiguin dotades del personal necessari per garantir la inclusió, perquè a vegades el discurs oficial no quadra amb la realitat”, diuen.
La família es mostra esperançada que un cas com el seu es pugui reproduir en més escoles i CAPs del país. “Vull donar a conèixer aquest cas perquè més famílies puguin aconseguir un infermer per al seu fill”, expressa la Noemí.
