Núria Terribas, DOCTORA CÀTEDRA DE BIOÈTICA FUNDACIÓ GRÍFOLS DE LA UNIVERSITAT DE VIC

Fins on estic disposat a arribar per tractar el meu càncer?

Pacients, cuidadors i metges debaten en una jornada al congrés ESMO les implicacions ètiques de les teràpies

¿Fins on arribaries per tractar el teu càncer? La resposta sembla òbvia: fins on calgui. Però no ho és tant. Hi ha condicionants ètics que determinen les nostres decisions, com es va posar de manifest en una jornada amb pacients de càncer celebrada en el congrés de la Societat Europea d’Oncologia Mèdica (ESMO), que ha tingut lloc recentment a l’Hospitalet de Llobregat.

¿Et sotmetries a teràpies no provades si totes les altres han fallat encara que no en coneguessis els riscos? ¿Acceptaries tractaments d’elevada toxicitat malgrat perdre qualitat de vida en el temps que et queda? ¿Gastaries tots els teus estalvis en tractaments cars o els utilitzaries per aprofitar el temps per anar, per exemple, de viatge amb la teva família? Aquestes són algunes de les preguntes que es van adreçar als pacients durant la sessió, que també va comptar amb la perspectiva de professionals mèdics i de cuidadors.

A Ananda Plate, alemanya criada a Alacant, li van diagnosticar un limfoma de Hodgkin als 25 anys i la seva actitud davant dels tractaments, diu, ha canviat amb l’edat i en funció del moment vital en què es troba: “Si ara tingués l’oportunitat de guanyar dos mesos amb un tractament incert, ho faria, i una de les raons és que ara soc mare d’un nen de dos anys i el vull veure créixer”. Atès el caràcter internacional del congrés, durant la jornada també es van posar de manifest les realitats dels diferents sistemes sanitaris al món. L’Ananda no dubtaria a anar a l’altra punta del món per optar a un assaig clínic i, si calgués, sotmetre’s a tractament en contra de la voluntat del seu oncòleg. Però el que no faria ara, diu, és gastar-se tots els estalvis en un tractament car per no haver de deixar un deute al seu fill.

També hi va haver preguntes per als professionals mèdics: ¿deixaries que un pacient tirés endavant amb un tractament que saps que és fútil per si ell en pot ser l’excepció?, o ¿deixaries que un pacient se sotmetés a un tractament que no és legal?

Parafrasejant el títol del llibre del neurocirurgià britànic Henry Marsh, Sobretot no facis mal, l’oncòloga de la Universitat Mèdica de Viena Anna Sophie Berghoff diu que el més important en la seva pràctica diària “és no fer mal”. “El meu pacient és el meu cap i ell pren les seves decisions”, diu Berghoff. “I el segon cap és el cuidador, que pot anar canviant en el temps”, afegeix aquesta oncòloga, que assegura que bona part de la seva feina també és explicar als seus pacients els riscos i beneficis dels tractaments i contextualitzar les informacions que sovint apareixen als mitjans de comunicació sobre noves teràpies. “I si considero que és un tractament arriscat, li dono tota la informació que tinc, i si, tot i així, vol continuar endavant, no l’abandono com a metge, l’acompanyo”, destaca. Però la clau, afegeix, és tenir temps per dedicar-lo al pacient. “Perquè tot això no ho aconsegueixes amb deu minuts, requereix moltes visites”.

El pacient està prou informat?

Les prioritats són tan diverses com pacients de càncer hi ha. Barbara Moss, pacient britànica diagnosticada de càncer colorectal fa vuit anys, explica que ella no volia un tractament que no li permetés gaudir de “qualitat de vida” per no ser una “càrrega” per a la seva família. Qualitat de vida també és un terme relatiu. Un dels assistents explica que “el temps també és qualitat de vida” i posa l’exemple d’un pacient de càncer de pròstata que va acceptar un tractament molt dur perquè volia “veure la cara del seu net i, per a ell, coneixe’l era tenir qualitat de vida”. “Malauradament va morir una setmana abans que nasqués”, explica aquest defensor del pacient. Per a la Maria, una altra pacient de càncer que participa en la trobada, la prioritat és “lluitar” per combatre el càncer fins que el seu fill petit, que ara té 5 anys, en tingui almenys 18. Parla també l’Anne, que ve de França, i assegura que la seva tasca com a cuidadora d’un marit amb càncer és procurar que ell pugui dur “una vida normal”. “No vol sentir-se pacient sinó que vol continuar amb les seves rutines i la meva feina com a cuidadora és facilitar-li que sigui així i soc jo qui li gestiono les qüestions mèdiques”. El càncer, expliquen, impacta en la vida de tota la família. “Però l’última decisió és del pacient perquè els riscos i beneficis seran diferents per a ell que per a mi com a cuidadora”, argumenta l’Anne.

I sorgeix un tema de fons: ¿com de formats i preparats estem els pacients per prendre decisions sobre les nostres malalties? “Perquè no ho estem prou”, coincideixen tots els assistents. El Tom és pacient de càncer colorectal des de fa cinc anys i argumenta que ell també té “responsabilitats” com a pacient: “Jo llegeixo estudis i estic al dia de les últimes investigacions i faig equip amb el meu oncòleg”, diu. El vincle entre metge i pacient és un altre dels temes recurrents. “Com a metge m’he de posar en el lloc del meu pacient i entendre que el càncer i els tractaments sempre seran dolorosos”, diu Jan Helge Solbakk, expert en ètica mèdica de la Universitat d’Oslo. “Quan emmalaltim, ens obsessionem amb la malaltia i això afecta la nostra vida diària i tots els seus compartiments. El pacient té l’última paraula però el bon metge ha de saber quan començar, canviar o aturar un tractament”, conclou Helge Solbakk.

“Cal ser honest en la informació que se li dona al pacient”

¿S’han de tenir en compte també aspectes ètics a l’hora de triar un tractament?

No és que s’hagin de tenir també en compte sinó que són essencials perquè parlem de coses que tenen a veure amb la persona: la seva expectativa de vida i qualitat de vida. Des del punt de vista mèdic, avançar en coneixement en el cas de tractaments experimentals o fàrmacs de nova generació és positiu, però, a quin preu? I això ho ha de contestar el pacient. La primera qüestió important des del punt de vista ètic és quin nivell d’informació té el pacient.

I en té prou?

Se li ha d’explicar realment què li pot aportar un tractament: ¿li dona un mes de vida o se li està generant expectativa de revertir la malaltia? Cal transparència i honestedat en la informació i que sigui entenedora per al pacient. I si la millora és amb mala qualitat de vida potser no la vull. Un pacient oncològic s’agafa a un clau roent i la informació és imprescindible.

Hi ha equitat en els tractaments?

Hi ha països on només s’ho poden pagar uns quants. Aquí el sistema és universal, però ¿podem oferir a tothom la teràpia experimental? La qüestió ètica aquí és com establim criteris de priorització per entrar en els assajos clínics. No hi pot entrar tothom i s’ha de fer una selecció de pacients. Qui són els beneficiaris d’un assaig clínic? Com que no és habitual fer publicitat dels assajos clínics, normalment els professionals que els estan fent van a buscar als pacients més propers. I els pacients d’hospitals de tercer nivell, que són els que fan més recerca, tindran més accés a un assaig clínic que els pacients d’un hospital comarcal. Tampoc hi ha un sistema establert per fer-ho transparent.