Publicitat
Publicitat

Parlar amb la mirada: tecnologia per a infants amb multidiscapacitat

Una eina permet que puguin fer servir els ulls com si fossin el ratolí de l'ordinador

"Hem viscut una olla de pressió de sentiments que et desborden". La Miriam Morente té tres fills, un nen de 6 anys i dues bessones de 4. Una d'elles, la Marta, té la síndrome de Rett i el procés de la família des que va saber que alguna cosa li passava a la seva filla -el diagnòstic va arribar quan la nena tenia 2 anys- i fins ara no ha sigut, lògicament, senzill. Però estar en contacte amb altres pares que han afrontat situacions similars els va ajudar a fer "el canvi de xip". Van passar de la pena per creure que la seva filla "no podria fer res" a tenir moltes ganes d'integrar-la en la dinàmica de la família i de fer coses amb ella, com ha recordat avui la Miriam en un acte que s'emmarca en la celebració, aquest diumenge, del Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat. Una de les eines que els ha ajudat a integrar la Marta en la dinàmica de la família és el PCEye que fan servir al centre d'atenció especialitzada de Nexe Fundació on va la nena.

Aquesta tecnologia permet que nens de fins a 5 anys facin servir la seva mirada com si fos el ratolí de l'ordinador. Poden des de jugar a buscar estrelles que s'amaguen a la pantalla fins a pintar o decidir quines accions volen que realitzi un gosset només fixant la mirada sobre les diferents propostes. Aquest sistema els permet veure una reacció a les seves accions i, per tant, millora la seva capacitat d'interacció. "És el poder de la mirada", ha resumit Maria Traid, mestra i logopeda de la Fundació, que ha provat aquesta tecnologia amb el finançament de l'Institut Municipal de Persones amb Discapacitat de l'Ajuntament de Barcelona. 

"Des que la nena fa servir aquesta eina, hem notat canvis en la relació amb la Marta", admet la Miriam, que explica com, per exemple, la nena ha après a fixar la mirada i que ara juga a amagar-se quan no et mira i que la trobis quan ella decideix mirar-te. Això fa que per a la família sigui més fàcil incorporar-la al joc amb els seus germans. La Miriam assegura que el contacte amb la gent de la Fundació els ha donat moltes eines per saber com tractar la Marta. "Volem que sigui un element actiu i no només per satisfer les seves necessitats bàsiques", explica. I, per això, intenten que la nena emeti sons com a resposta quan li fan preguntes o que esculli entre dues opcions que té dibuixades: jugar o dormir, per exemple. I, també, volen facilitar les coses al seu cercle més pròxim perquè es relacionin amb la petita. Els expliquen, per exemple, quina música escolta o que li agrada que li facin pessigolles. "La clau és que ella estigui integrada en la dinàmica", diu la seva mare.

Una altra eina clau per a aquesta integració és el polsador que la Marta fa servir des de fa temps per activar aparells elèctrics i que li permet, per exemple, engegar l'assecador de cabells que està fent servir el seu germà.

La síndrome de Rett afecta sobretot nenes i, tot i que és una malaltia minoritària, és la principal causa de discapacitat intel·lectual entre les petites després de la síndrome de Down. Aquesta síndrome comporta  la pèrdua de les habilitats motores i comunicatives i de l'interès per l'entorn i s'associa a atacs d'epilèpsia. 

La tinent d'alcalde de Drets Socials de Barcelona, Laia Ortiz, que ha participat en l'acte de benvinguda de les jornades sobre com posar la tecnologia al servei dels infants amb discapacitat, ha remarcat la importància d'aquestes eines per millorar-los l'autonomia i "empoderar-los" i ha emfatitzat que tot canvi "té un efecte multiplicador en les seves oportunitats de futur".

Iniciativa solidària

Per contribuir en l'avenç de la recerca biomèdica de la síndrome de Rett, d'altra banda, la família de la Carla, una noia afectada per la malaltia i que va morir, i el pastisser Oriol Balaguer han unit esforços per crear els bombons Carla, un projecte solidari que donarà suport a l'equip de recerca en Rett del doctor Manel Esteller a l'Institut d'Investigació Biomèdica de Bellvitge (IDIBELL). Sortiran al mercat en capses de dotze peces de diversos sabors i es podran adquirir a totes les botigues que Oriol Balaguer té a l'Estat, i també a través de la seva plataforma digital.

Visibilitzant l'assetjament sexual

Més continguts de