“Tota la vida agrairé el gest de la meva cunyada”

BarcelonaL’Alexandra Quinson, que ara té quatre anys, va tornar a néixer el 24 d’abril del 2014. Aquell dia va rebre un tros de fetge de la seva tia, la Katia Verger. Quan tenia un mes i mig de vida, a l’Alexandra li van diagnosticar atrèsia biliar, una obstrucció dels conductes que transporten la bilis des del fetge fins a la vesícula biliar. L’Alexandra va néixer sense els conductes biliars i els seus pares van adonar-se que hi havia algun problema quan van veure que la seva pell adquiria un color groc molt evident. A la Montse Martí, la seva mare, li van dir que la nena necessitaria un trasplantament, com a màxim abans dels deu anys. Però l’Alexandra no podia esperar tant. Li van fer una operació pal·liativa, denominada procediment de Kasai, per connectar el fetge amb l’intestí prim, però no va funcionar i l’Alexandra va entrar en la llista d’espera per a un trasplantament de fetge de donant cadàver. La seva mare es va fer les proves per convertir-se en donant en viu però el seu fetge no era compatible. Llavors es va obrir la possibilitat que ho fessin altres familiars.

“És dur sotmetre un tercer a un risc així i esperes que arribi un donant cadàver”, diu. Però no arribava i l’abril del 2014 l’Alexandra va ingressar a l’UCI per una hemorràgia. Estava molt greu. Com a conseqüència de la malaltia estava desnodrida, mancada de vitamines i molt dèbil. Tenia deu mesos i pesava cinc quilos. No havia pogut ni aprendre a gatejar. “Ens van dir que si no arribava un fetge no passaria d’aquella nit”, explica la Montse. L’Alexandra va superar aquella nit i va aguantar vint dies més. Els necessaris fins que un jutge va autoritzar el trasplantament. Com que no arribava un donant cadàver, la donant en viu va ser finalment la tia de l’Alexandra, la Katia Verger, que, paral·lelament, s’havia fet les proves i ella sí que era compatible. El pitjor va ser l’angoixa i la incertesa fins que es va autoritzar el trasplantament. “L’espera és horrorosa, et diuen que tens una possibilitat però ho pots perdre tot en un dia. Van aconseguir mantenir-la viva fins al trasplantament, però no s’hauria d’arribar a aquests límits”, diu la Montse.

Abans de postular-se com a donant, la Katia, que ara té 46 anys, en va parlar amb els seus pares i el seu marit. Com a mare de dos nens de 9 i 11 anys, la decisió “afectava tota la família”. “No ha passat mai res, però em sotmetia a una operació potencialment mortal”, explica. La seva motivació era veure com la nena tirava endavant i alleugerir el patiment dels pares. “Com a mare, ho entens”, recorda. "Veia com els meus cunyats lluitaven per la malaltia de la seva filla i l’espera era desesperant", indica. L’alternativa de la donació cadàver s’esvaïa i l’Alexandra estava cada dia pitjor. Ho havia d’intentar, però el seu temor principal era que la seva neboda no arribés a l’operació. “Però tenia força interior, s’aferrava a la vida”, afegeix.

Amb el trasplantament la vida de l’Alexandra es va normalitzar. Es medica diàriament però avui és una nena normal que va a l’escola i que “no se sent malalta”. És molt “adulta” i molt conscient de les seves necessitats. Amb només quatre anys es pren ella sola la medicació i és molt prudent. “Sap què necessita i quan, és una supervivent”, diu la seva mare. Els fills de la Katia no van saber el gest que havia fet la seva mare fins que va sortir del quiròfan. L’operació va durar nou hores. Per sort va tenir un final feliç. “Per a nosaltres és una història preciosa”, diu. La Katia va donar un 20% del seu fetge a la seva neboda però el que les uneix és molt més: “Abans era una tieta política; ara compartim alguna cosa més. És una mica com una filla. Amb ella hi ha una sintonia especial”.

Fer pedagogia de la donació

“Tota la vida agrairé el gest de la meva cunyada”, reconeix la Montse Martí. Tot i això, per no haver d’arribar a aquests extrems, remarca que el més important és “conscienciar de la importància de la donació cadàver”. “No hauríem de necessitar donants vius, amb donants cadàver n’hi hauria d’haver prou. No esperis que a algú del teu entorn li passi alguna cosa, fes-te donant d’òrgans d’entrada”, anima la Montse.