“És la primera vegada però en tinc moltes ganes perquè ara corro per una causa: ajudar el meu fill”

BarcelonaEl Pol té 9 anys i va néixer a Tremp, però no va ser fins a l’estiu passat que li van diagnosticar la síndrome KAT6A. Aquesta síndrome –que va ser descoberta el 2015-, la pateixen 121 persones a tot el món. A Catalunya, només el Pol. “Al principi va ser molt dur. Vam visitar molts metges però ningú ens sabia dir què tenia el nostre fill. Era obvi que patia un endarreriment important, però ningú ens sabia dir què li passava”, explica el seu pare, Marc Monsó. El Pol pateix un retard del sistema central i va aprendre a caminar als 6 anys. No parla i tampoc té control dels seus esfínters; per tant, necessita atenció durant tot el dia.

En tractar-se d’una síndrome que pateix tan poca gent, moltes vegades la investigació es veu truncada per la falta de pressupost. Per visualitzar la malaltia i recollir diners per a la investigació, el Marc correrà la marató d’aquest diumenge amb el seu fill: “El psicòleg em va recomanar que fes algun esport, així que vaig començar a córrer. Hem fet una colla de corredors a Tremp i diumenge serà la sisena Zurich Marató que fem. Aquest any, però, serà més especial, perquè ho farem amb el Pol". El grup de corredors de TrempRunners –una dotzena de persones-, correran la marató de diumenge amb el Pol, que anirà al seu cotxet i l’empenyeran entre tots els membres de l’equip.

“L’objectiu principal és que es conegui la malaltia, que tothom sàpiga que existeix aquesta síndrome. Si algú vol col·laborar en la causa, tots els diners aniran a la fundació KAT6A per la investigació científica”.

La marató més solidària

La família del Pol no és l’única que correrà per una causa benèfica. Es calcula que a la Marató de Barcelona hi haurà uns 200 corredors solidaris que hi participaran per recollir diners per a 73 reptes diferents. La família d’en Marc ve des de Palma per participar-hi. El Marc va néixer amb epidermòlisi ampul·lar ('epidermolysis bullosa'), -més coneguda com a pell de papallona-, una malaltia minoritària que afecta aproximadament un miler de persones a Espanya. Aquesta malaltia és genètica i es caracteritza per una fragilitat extrema de la pell; això fa que els pacients tinguin llagues, úlceres i ampolles per tot el cos. De fet, en Marc no te pell en el 80% del cos. És una malaltia molt dolorosa per a la persona que la pateix i fa molt difícil la vida del pacient. El Marc ja no camina i té problemes per menjar. La seva mobilitat és reduïda perquè la pell de papallona empitjora amb el pas dels anys.

“És un cop fort perquè tu esperes que tot vagi bé. És el teu primer fill, no estàs preparat per fer front a una malaltia així”, afegeix el pare de la criatura, Lluís Fuster. Des del naixement del Marc, els seus pares sempre han sigut molt actius a l’hora de visibilitzar la malaltia del seu fill. Aquesta vegada correran la Zurich Marató per recollir diners per a la investigació. Junt amb l’organització Mi Grano de Arena han aconseguit recollir 7.000 euros en donacions: “Vam començar amb un màxim de 2.000 euros i el primer cap de setmana ja el vam assolir, així que hem anat apujant el repte”, ha afegit el Lluís. Tot i que no ha corregut mai cap marató, assegura que diumenge pretén acabar la cursa: “És la primera vegada però en tinc moltes ganes perquè ara corro per una causa: ajudar el meu fill”.

Tots els diners que ha aconseguit recaptar fins ara aniran destinats a l’Associació Debra, que dona suport a les famílies que pateixen pell de papallona: “Hi ha investigacions engegades que necessiten finançament. Tenim moltes esperances que els nous estudis trobin sortides per fer millor la vida del meu fill”.