Emancipar-se als 63 anys

El Josep Maria ha estat 25 anys en llista d'espera per tenir plaça en una residència de discapacitats

Lola Badenes i el seu germà Josep Maria Badenes, que pateix la síndrome del cromosoma X fràgil / Pere Tordera

A Josep Maria Badenes, com a moltes persones que pateixen la síndrome del cromosoma X fràgil, no els agrada gaire que els toquin sense avisar. Ahir, però, repartia abraçades. Estava content. "Ara tinc un piset i jo soc l'encarregat de les plantes", explicava somrient. "El meu millor amic del pis és diu Antonio", afegia malgrat els seus problemes de parla. Aquesta felicitat tenia un motiu de pes: als 63 anys, finalment, s'ha pogut emancipar. Feia ni més ni menys que 25 anys que estava en llista d'espera per tenir plaça en una residència per a persones amb discapacitat intel·lectual.

Tal com va explicar l'ARA l'abril passat, la falta de places per a dependents amb discapacitat intel·lectual i la burocràcia havien enterrat el seu expedient, que data de l'any 1995, quan van sol·licitar per primera vegada l'ingrés en una llar tutelada, després de la mort dels seus pares. Aquests últims 25 anys el Mia –apel·latiu amb el qual la família s'adreça al Josep Maria– ha viscut amb una germana, la Lola, de 65 anys, que, a part de criar sola els seus dos fills, li ha fet de cuidadora durant tot aquest temps. A més de la seva malaltia (cau sada per la falta de proteïna en un gen determinat), el Mia té una discapacitat reconeguda del 87%. No sap llegir, ni escriure, ni comptar, ni orientar-se i necessita ajuda constant per a les tasques més bàsiques de casa i personals.

Quan la llista d’espera supera els 24 anys

Durant aquests anys, la Lola s'ha mogut activament per desencallar aquesta situació, i fins i tot va fer arribar cartes al Síndic de Greuges. Tot i això, a l'abril, quan va denunciar el seu cas a l'ARA, la Generalitat va al·legar que la petició no s'havia tramitat com a "urgent" i que la conselleria d'Afers Socials ja estava buscant una solució. Quatre mesos després, li van proposar una plaça concertada i les seves vides van fer un gir de 180 graus.   

"Encara no em faig a la idea que ell no sigui a casa i jo tingui temps lliure"

Lola Badenes germana i cuidadora del Josep Maria, que pateix la síndrome X fràgil

"Durant 25 anys de la meva vida jo havia de ser a casa a dos quarts de sis de la tarda perquè el Mia tornava de les seves activitats. Cada dia, sense excepció", recorda la Lola. "Encara no em faig a la idea que ell no sigui a casa i jo tingui temps lliure", reconeix la germana, que admet que també s'enyoren: "El primer cap de setmana que el vaig anar a buscar al pis de la residència havia buidat l'armari i fet les maletes", recorda la Lola rient. "Ara ja ha entès que no cal traslladar-ho tot cada setmana i que ho pot deixar al seu pis, oi Mia?" "Sí, no cal!", li respon ell. El cert és que, després de gairebé mitja vida esperant aquest moment i de veure com els seus nebots s'independitzaven abans que ell, el Mia s'ha adaptat ràpidament.

Ara viu a la Llar Residència ALPI, a l'Hospitalet de Llobregat, on comparteix un pis gran i lluminós amb nou companys més. Ells mateixos, amb l'ajuda dels monitors, s'encarreguen de mantenir el pis net i ordenat i de fer la compra per tenir esmorzar i una mica de menjar a casa. El dinar el fa al taller ocupacional on treballa. "Fa una vida ordenada i molt semblant a les pautes que tenia a casa –explica la Lola–. A la tarda de vegades també surten i fan un cafè al carrer i xerren. Està feliç", resumeix.

No és un cas aïllat

La Lola manté que el seu cas és també el d'altres famílies. "No és com amb la gent gran, que hi ha llistes d'espera i et saben dir un temps aproximat per tenir plaça. En aquests casos això no passa", assegura. Preguntada per aquest diari arran d'aquest cas, la conselleria va reconèixer l'abril passat que actualment hi ha 9.500 places entre llars i centres residencials, però no va saber determinar quantes persones n'han sol·licitat una.  

650 afectats

Les entitats calculen que a Catalunya hi ha més de 650 persones amb discapacitat intel·lectual que no tenen accés als serveis bàsics.

Les entitats del sector calculen que a Catalunya hi ha més de 650 persones amb discapacitat intel·lectual que no tenen accés als serveis bàsics, segons les últimes dades disponibles, que són del 2014. Aquestes associacions també corroboren que el cas del Mia no  és aïllat. "És un cas greu, però no ens sorprèn. En tenim més així", assegurava fa uns mesos una font del sector. 

L'altra part negativa és el preu de la plaça. "Per tenir plaça a la llar el Mia paga 1.478 euros, que surten de la seva pensió, d'orfandat i discapacitat", explica la Lola. Després de fer els càlculs del que li toca aportar, al Mia li queden menys de 400 euros per passar el mes. "Amb això hem de pagar 120 euros de menjador, que va a part,hem de fer una donació de 140 en concepte de serveis a la residència, paguem 20 euros més al taller i també l'esplai, que en val 60", explica la Lola. "A part hi ha el podòleg, l'oftalmòleg, les ulleres i el dentista, perquè té problemes bucals. És a dir, que si li sumes la roba i el menjar, o alguna activitat extra, no arriba", afegeix.

Malgrat tot, aquesta família ha tancat el 2019 amb un somriure i bon humor. "M'he jubilat, he sigut àvia per primera vegada i hem trobat un pis per al Mia on hi està bé", diu la Lola. Ara, després de 25 anys, ella té previst dedicar els pròxims mesos a tenir cura de la seva pròpia salut i a gaudir de la seva neta: "Necessitava molt tenir aquest temps".