“El meu fill no volia morir però tampoc volia viure així”

BarcelonaNo s’ho acaba de creure. S’ho mira amb incredulitat i sense fer-se gaires il·lusions. Tanmateix, Carme Barahona agraeix que es torni a posar sobre la taula la despenalització de l’eutanàsia, tot i que aquesta llei, si s’aprova, ja arribarà tard per al seu fill Ivan. L’Ivan va morir fa cinc mesos, amb 43 anys. Catorze mesos abans li havien diagnosticat esclerosi lateral amiotròfica, la tan temuda ELA. “Des del primer moment, l’Ivan ja va dir que no aguantaria fins al final” , explica la Carme. Però l’Ivan volia viure i va buscar, va provar, va llegir i es va deixar temptar per falses promeses de curació. “Ell no volia morir, ell volia curar-se o, com a mínim, tenir una vida amb una mica de qualitat”, explica la seva mare. Però la realitat és tossuda i es va haver de “conscienciar” que ni la curació ni els mínims de qualitat de vida que reclamava eren possibles. La malaltia avançava cada cop més ràpid i l’Ivan va tornar al punt de partida: no volia arribar fins al final. “Així com va buscar informació per curar-se també va buscar informació per anar-se’n i volia estar preparat tant per a una cosa com per a l’altra”, diu la Carme. I va començar a pensar en el com i el quan. La pròpia malaltia el va obligar a avançar la presa de decisions. “Un dia camines d’una manera, un altre dia d’una altra, un dia és un braç, després l’altre, ara tens problemes amb la veu, després per respirar... I has de prendre la decisió de si vols quedar-te o marxar. I ell va decidir que volia marxar. Ho havia provat tot. La realitat era la que era i ell no volia arribar a un final de deteriorament en què no fos autònom. L’Ivan deia: «No vull morir però tampoc vull viure així». No tenia qualitat de vida”, explica, serena, la seva mare.

La Carme no va poder acompanyar el seu fill en l’últim tram perquè l’eutanàsia no està despenalitzada al nostre país. L’Ivan va decidir marxar quan encara era autònom per fer-ho per ell mateix. “Has de poder valdre’t per tu mateix per fer-ho tu sol, ja que, si no, les persones que t’ajuden incorren en una il·legalitat”, diu. Quan l’Ivan va morir, la Carme era a la feina, treballant, perquè no hi hagués dubtes sobre la seva implicació. De fet, la Carme no sap com va morir l’Ivan. “No necessito saber com va marxar, l’únic que sé és que la seva angoixa ja no hi és”, assegura. I pensar això li dona pau.

La Carme recorda com va ser de cruel per a l’Ivan haver de controlar els tempos i calibrar l’abast de les seves limitacions. “És un neguit, tu no vols marxar, t’hi veus forçat. Si tinguéssim una llei de l’eutanàsia, amb tota tranquil·litat podries arribar fins al punt que volguessis i exhauriries el temps perquè sabries que el dia que ho decidissis, ho tindries al teu abast i no hauries d’estar sol”, reivindica la Carme, que lamenta que l’Ivan, a part de la malaltia, tenia la “pressió” d’haver d’accelerar la decisió perquè si esperava massa no podria fer-ho tot sol i ell no volia implicar ningú en les seves decisions.

Durant el temps que va estar madurant la decisió de marxar, l’Ivan es va acomiadar molts cops d’amics i familiars. Va organitzar sopars i festes. Un dia amb uns, un altre dia amb uns altres. “Era una agonia horrorosa”, recorda la Carme.

“Els humans no ens volem morir”

La Carme sempre ha defensat el dret a tenir una mort digna i sempre s’ha manifestat a favor de l’eutanàsia. Els seus fills sempre li han sentit parlar-ne a casa. “Jo vull morir amb la meva dignitat i fins on jo pensi que puc aguantar el dolor i que no decideixin uns altres, perquè el dolor físic o psíquic és difícil de mesurar”. Però reconeix que és molt fàcil dir-ho però molt difícil portar-ho a la pràctica. Per això no creu que hi hagi una allau de persones que vulguin acollir-se a una futura llei de l’eutanàsia. “Primer, perquè els humans, en general, no ens volem morir i, segon, perquè no és tan senzill. A Suïssa, per exemple, cal presentar molta documentació per accedir al suïcidi assistit. Prendre la decisió de deixar d’estar en aquest món és molt dura”, reconeix.

Abans que l’hi diagnostiquessin al seu fill, la Carme no havia sentit a parlar de l’ELA. “Els metges li van dir a l’Ivan: et moriràs en uns tres anys i moriràs ofegat. Jo era al davant”, recorda la Carme. L’ELA va truncar la vida de l’Ivan i la de tota la família. “Tota la família queda tocada: físicament, econòmicament i psicològicament”.

Ella té clar que el destí del seu fill era la mort; l’únic que podia variar era allargar més o menys l’agonia. “Al final marxem tots. Però uns poden tenir una mort dolça i d’altres han de morir amb agonia i per això és tan important aquesta llei perquè cadascú pugui decidir quin grau de patiment vol suportar i fins on vol arribar”, conclou.