S'apaga la veu contra l'ELA de Jano Galán, però perviu el seu llegat

Barcelona"La vida és un regal que hem d'agrair i sentir plenament". Això va dir Jano Galán en assumir que era un dels prop de 400 malalts amb esclerosi lateral amiotròfica (ELA) a Catalunya, el dia que va decidir fer públic un emotiu vídeo en el qual, lluny de quedar-se aturat, explicava que volia convertir-se en una persona "extraordinària" i gaudir de cada minut de la seva vida. Va crear el projecte solidari DGeneración per recollir fons per a la investigació d'aquesta malaltia rara, una de les més cruels que hi ha al món, i amb el seu testimoni ple de vitalisme va convertir-se en una de les persones que més ha fet per donar a conèixer aquesta patologia, la mateixa malaltia per la qual també es van fer virals durant unes quantes setmanes els missatges de gent gravant-se mentre es llançaven per sobre cubells d'aigua gelada.

El vídeo de Jano Galán, però, va ser anterior al fet que personatges famosos de tot el món es retessin a aportar fons per combatre l'ELA. El va publicar el gener del 2014, quan va perdre la parla, i des de llavors ha rebut gairebé 660.000 visites. "Estava a la vida, sí. Però amb els ulls tancats […] havia oblidat què era allò realment important", deia, en una gravació en la qual admetia que havia de morir i que no hi havia res que ho pogués evitar.

Jano Galán va morir finalment ahir, després de més de quatre anys de malaltia degenerativa, segons ha informat la seva família a les xarxes socials, el mitjà a través del qual informava de les activitats que feien en el marc del seu projecte solidari. "Que viure tingui sentit, que tingui sentit viure", diu aquest últim missatge, en el qual també convida els seus amics a reunir-se aquest dissabte al tanatori de Sant Gervasi "per sentir la seva màgia, un cop més".

Fa un parell de setmanes, ell mateix explicava que havia de cancel·lar el torneig de futbol previst per al diumenge dia 23 perquè la malaltia seguia avançant i es trobava cada cop pitjor. "El meu cos no té forces per aguantar un dia sencer amb tantes emocions", reconeixia, i agraïa un altre cop les lliçons de tothom que li seguia demostrant el significat de la paraula 'amistat'.

Què és l'ELA?

L'ELA és una malaltia rara i, com a tal, afecta només entre sis i vuit persones per cada 100.000. Això fa que sigui difícil donar-la a conèixer i trobar recursos econòmics per investigar-la. Una gran dissort per a qui la pateix, perquè l'ELA potser és una de les malalties més cruels que hi ha al món. El pacient experimenta, sent-ne totalment conscient, com cada cop té més afectades les funcions motores i li costa parlar, deglutir i fins i tot respirar, fins que mor. El misteri que envolta l'ELA és tan gran que ni tan sols és possible explicar per què el físic Stephen Hawking, un dels cervells més privilegiats de la història, la pateix des de fa cinc dècades, quan en realitat l'esperança de vida quan a ell li van diagnosticar era d'entre dos i tres anys. Gràcies als últims avenços, l'esperança s'ha aconseguit augmentar una mica, però tot i així el desenllaç acaba sent el mateix.

Aquesta malaltia neurodegenerativa afecta les cèl·lules encarregades de transmetre l'ordre del moviment des del cervell fins als músculs i, tot i que s'han identificat diversos gens implicats, fins al 95% dels casos es produeixen aparentment a l'atzar. Tampoc hi ha una prova diagnòstica i els malalts, de fet, han de passar per un calvari que dura un any de mitjana abans de saber què tenen. La Fundació Miquel Valls és una de les més actives a Catalunya que mira de vetllar pels malalts d'ELA i els seus familiars. "La meva vida ja no es meva, però ara començo a viure", explicava Jano Galán el gener del 2014.