"La meva obsessió era si l'Anna caminaria"
Les famílies amb fills afectats per paràlisi cerebral demanen un protocol per atendre la discapacitat
BarcelonaL'Anna Simon, de 16 anys, va néixer a les 26 setmanes de gestació. Pesava 900 grams. La seva mare, la Conxita Domínguez, es va posar de part abans d’hora i els metges no van poder aturar-ho. L’Anna va néixer per cesària i amb els pulmons encara immadurs. Va patir dues parades cardiorespiratòries, que van requerir reanimació i durant les quals li va faltar oxigen al cervell. “No et diuen què et trobaràs perquè la situació és molt delicada. L’Anna tenia respiració assistida, parts del cos encara no formades, cables per tot arreu...”, recorda la seva mare. L’Anna va néixer un 23 de gener però no va sortir de l’hospital fins a Sant Joan. Sis mesos hospitalitzada. La prematuritat extrema va ser la causa de la seva paràlisi cerebral. “La teva obsessió com a mare és saber les afectacions que tindrà, però ningú t’ho sap dir. La meva obsessió era si la meva filla caminaria, si aguantaria el cap, si parlaria... Però no t’ho diuen perquè cada paràlisi és un món i no hi ha dos nens amb la mateixa afectació”, explica la Conxita.
La paràlisi cerebral descriu un grup de trastorns del desenvolupament psicomotor, permanents i no progressius, causats per una lesió al cervell produïda durant la gestació, el part o durant els tres primers anys de vida del nen. Sovint va acompanyada de problemes sensitius, cognitius, de comunicació o de percepció, i té una prevalença de dos casos per cada mil naixements. “És una lesió al cervell, no és una malaltia, és una discapacitat que li queda a la persona per aquesta lesió”, indica Maria Mercè Batlle, presidenta de la Federació Catalana d’Entitats de Paràlisi Cerebral i etiologies similars (FEPCCAT). És una lesió produïda per asfíxia neonatal, per parts prematurs, per traumatismes, ictus o per infeccions víriques, entre altres causes. “Es pot produir quan el cervell està en desenvolupament i això és fins als tres anys, aproximadament”, explica Esther Toro, metge de la unitat de rehabilitació infantil i paràlisi cerebral de l’Hospital de la Vall d’Hebron.
Aquesta discapacitat afecta cada persona en un grau diferent, i això ve determinat pel moment i el lloc en què es produeix el dany. Així, hi ha persones que conviuen amb una paràlisi cerebral, amb prou feines perceptible, i fan vida normal, i d’altres que són totalment dependents. És el cas de l’Anna. “La meva filla va resultar molt afectada. No aguanta el cap, no parla i no camina, però per contra t’entén perfectament i està 100% connectada a la realitat, a l’escola o a la família. Hem buscat canals de comunicació diferents amb ella”, explica la seva mare. Malgrat la discapacitat, la seva satisfacció és que es pot comunicar amb la seva filla “dins d’uns límits”. L’Anna té una connexió especial amb els seus dos germans petits. “La tenen molt present, ells i els seus amics. Forma part de les seves vides i no s’han queixat mai per coses que no poden fer”, destaca la Conxita. No amaga que un fill amb discapacitat “comporta sacrificis i un patiment constant”, però intenten fer “el màxim de vida familiar possible”. “No ens amarga la vida”, diu. L’Anna va a l’escola, de colònies i fa activitats. “No la tenim a casa, la socialització és important”, destaca.
Una ajuda per començar
A ella i al seu marit, el Joan, la paràlisi cerebral els va agafar de nou. No tenien informació ni sabien per on començar. Batlle recomana contactar amb altres pares i amb associacions de familiars. “Vas molt perdut i no saps què fer, et trobes dins d’un món que desconeixes, hi hauria d’haver un protocol des de l’hospital que acompanyés la família”, reclama la Conxita. La Federació d’Entitats de Paràlisi Cerebral reconeix que és un tema que es vol treballar amb el departament de Salut. Hi ha hospitals, com el de la Vall d’Hebron, que tenen una unitat de paràlisi cerebral que segueix l’evolució dels pacients durant tota la seva vida. Ara atenen uns 2.500 pacients entre nens i adults. Esther Toro reclama implicar els professionals en l’elaboració d’un protocol.
A la Conxita li preocupa el futur de l’Anna, sobretot quan ells no hi siguin. Té clar que el més important és que la seva filla continuï “somrient” cada dia: “Que visqui el temps que hagi de viure, però que tingui una bona qualitat de vida”.
L’estimulació precoç, un factor clau
La paràlisi cerebral no té cura i l’objectiu de l’estimulació precoç és “treure tot el potencial malgrat la lesió”, diu la doctora Esther Toro. Per això les entitats de malalts reclamen un augment dels programes d’estimulació de 0 a 3 anys. Als centres d’educació especial hi arriben als 3 anys, quan ja han perdut una etapa important. S’ha de trobar un punt intermedi entre la hiperestimulació i deixar-ho tot en mans dels professionals. “Cal molta implicació de la família”, diu Toro.
