“Avui no necessitarem clínexs”

Pares de nens trasplantats fa anys expliquen a altres famílies com viure amb les limitacions que imposa la salut a aquests pacients pediàtrics. Assistim a una sessió d'una nova modalitat del programa Cuidador Expert de l'Hospital Vall d'Hebron

Una sessió del grup del programa Cuidador Expert a l'Hospital Vall d'Hebron, avui / CRISTINA CALDERER

“Avui no necessitarem clínexs!”, exclama la Gemma Carreras d’allò més contenta. És una molt bona noticia per a ella i també per a la Yoli, la Laura, la Núria, la Mireia i la Laia. Són a la vuitena sessió del programa Cuidador Expert dedicat a pacients pediàtrics trasplantats, que cada setmana té lloc en una de les aules de l’onzena planta de l’ Hospital Vall d’Hebron. És una iniciativa de l’Hospital Maternoinfantil del complex sanitari i del departament de Salut que està enfocada a la millora de la qualitat de vida de pares amb fills que han patit un trasplantament de fetge, cor, ronyó o pulmó.

Qualsevol consell o orientació, per senzill o evident que sigui, els resulta de gran ajuda, i la persona òptima per donar-los és algú que ha passat per la mateixa situació que ells i pot parlar des de l’experiència. En aquest cas la persona és la Gemma: fa catorze anys que a la seva filla Meritxell li van trasplantar un pulmó.

La sessió a la qual assistim està dedicada als recursos, o sigui, a les ajudes que les famílies afectades tenen dret (o no) a demanar a la sanitat pública: permisos de treball, exempcions fiscals, vetlladors, infermers de suport, atenció psicològica, subvencions per a reformes i adaptacions a la llar o per a serveis bàsics. Per a aquesta sessió, segur que més calmada i menys exigent emocionalment que algunes de les anteriors, els clínexs per eixugar les llàgrimes segurament no seran necessaris.

La Mireia té dos fills, l’Aleix i la Noa, els dos afectats per la mateixa malaltia minoritària, el dèficit d’arginasa, que comporta la nometabolització de les proteïnes i que en els dos casos ha derivat en l’obligació d’un trasplantament de fetge. Li van explicar que a l’estat espanyol només n'hi ha tres casos, dos dels quals són els seus fills. Es va assabentar gràcies a la revista 'Ser padres' que tenia dret a demanar una prestació per cuidador i fins fa dues setmanes no li van explicar que els bolquers de la seva filla els pot tenir subvencionats. Són exemples senzills però molt il·lustratius de la falta d’informació que sovint afecta les famílies amb fills dependents i necessitats d’ajudes extres per tirar endavant. La Gemma explica que el millor que pot passar és que l’assistent social els informi bé dels drets de què disposen, així es pot apaivagar la burocràcia i el patiment que comporta, amb la consegüent millora de la qualitat de vida.

“Quan sento que algú es compadeix d’un nen que té càncer sempre penso que tant de bo fos el cas de la meva filla. El càncer infantil té un percentatge de curació molt elevat i hi ha molta més orientació que no pas en les malalties cròniques”

“Això no té preu!”, m’explica la l’ Assumpció Gonzàlez Mestre, cap del programa Cuidador Expert, iniciat el 2012 i que té el seu origen en el programa Pacient Expert, iniciat fa deu anys i del qual estan extremadament satisfets. Cuidador Expert va començar el 2012, primer orientat a familiars de persones amb demència i danys i trastorns cerebrals i que recentment s’ha aplicat també a pacients pediàtrics trasplantats: “Aquí l’aprenentatge és entre iguals, aprenen a cuidar-se entre ells per no claudicar mai”, explica entusiasmada.

“La clau per ser feliç és no desitjar l’impossible”, explica la Gemma a les cinc mares que l’escolten. Prendre consciència de què vol dir la paraula 'crònic' fa que tant el nen afectat com la seva família vagin superant etapes

Algunes de les situacions que relata la Gemma són especialment reveladores. Un percentatge elevat de nens amb trasplantament de pulmó han patit fibrosi quística. No és el cas de la Meritxell, cosa que va provocar que de la nit al dia i per culpa d’una arbitrarietat burocràtica quedessin exclosos de la medicació que proporciona la Seguretat Social. La sensació de soledat, indefensió i desprotecció és molt freqüent, i per tant resulta fonamental el consell i l’aprenentatge constants: “Quan sento que algú es compadeix d’un nen que té càncer sempre penso que tant de bo fos el cas de la meva filla. El càncer infantil té un percentatge de curació molt elevat i hi ha molta més orientació que no pas en les malalties cròniques”.

“La clau per ser feliç és no desitjar l’impossible”, explica la Gemma a les cinc mares que l’escolten. Prendre consciència de què vol dir la paraula 'crònic' fa que tant el nen afectat com la seva família vagin superant etapes, comprenent que malgrat estar abocats a una vida de petites o grans privacions, és possible assolir un bon nivell de qualitat de vida. Viatjar amb transport públic o anar de colònies segons on poden ser riscos importants per a una adolescent amb trasplantament de pulmó. La Meritxell potser voldria ser educadora infantil, i no serà possible. O infermera, per poder ajudar la gent tal com a ella l’han ajudat. I tampoc. “En la majoria dels nens l’equivocació és una possibilitat raonable per aprendre; en el cas dels nostres fills és molt més delicat, perquè una equivocació pot comportar fàcilment un problema de salut”. El repte és entendre-ho i viure amb això perquè poder prescindir dels clínexs no sigui una situació excepcional.

Més continguts de