BarcelonaTenia 35 anys quan es va sotmetre a una primera cirurgia per tractar-se un sarcoma de teixit tou, però la Maria Lluïsa Albadalejo ha arribat a patir fins a vuit càncers metastàsics en 20 anys. Malgrat les intervencions quirúrgiques, el càncer es va estendre a diferents teixits de l'organisme com el pulmó, l'intestí prim i el ronyó, i no va ser fins que l'oncòloga de l'Hospital Vall d'Hebron i especialista en sarcomes Claudia Valverde va visitar-la que va poder posar nom al causant de dues dècades de patiment: la Maria Lluïsa tenia un leiomiosarcoma, un tumor amb origen als músculs de l'úter amb una gran capacitat per generar metàstasi.
El seu no és un cas aïllat. A Catalunya, però també a tot Espanya, hi ha poca experiència en el diagnòstic i el tractament dels sarcomes, uns tumors poc freqüents. Aquesta falta de coneixement perjudica de forma directa la supervivència i la qualitat de vida dels pacients. Hi ha fins a 70 manifestacions diferents de sarcoma segons l'origen del tumor, i aquesta heterogeneïtat fa que els diagnòstic pugui confondre's. "Existeix una gran discordança en el diagnòstic de sarcomes de parts toves, especialment quan es comparen diagnòstics fets per patòlegs especialitzats, amb experiència i amb accés a les tècniques moleculars i immunohistoquímiques adequades, i patòlegs amb menys experiència que no disposen d'aquestes", apunta la patòloga especialista en sarcomes de la Vall d'Hebron Cleofé Romagosa.
La Vall d'Hebron és el centre impulsor del projecte per a la creació del primer registre estatal de pacients amb sarcoma, que tindrà l'objectiu d'agilitzar i millorar el diagnòstic d'aquests tumors i proporcionar als malalts el tractament més adient per al seu càncer. En un primer moment, només hi participaran hospitals catalans i es recolliran dades dels sarcomes de teixits tous, sense incloure els de teixits ossis. "Malgrat que en general el nivell de detecció és molt alt a tot l'Estat, el diagnòstic dels sarcomes s'enfronta encara al desconeixement dels pacients però també dels metges", ha assenyalat aquest dilluns el cap del servei d'anatomia patològica de la Vall d'Hebron, Santiago Ramón y Cajal.
Tres hospitals catalans al capdavant
Els sarcomes són un tipus oncològic molt poc freqüent, ja que només representen l'1% del total de càncers. No existeix cap registre de la incidència de la malaltia d'abast nacional, però s'estima que afecten una de cada 20.000 persones a Espanya. A Catalunya els casos documentats no arriben als 400: segons dades de l'hospital, només unes 376 persones pateixen algun tipus de sarcoma.
"Els pacients perden molt de temps en el procés diagnòstic", adverteix Valverde. I el primer escull per al diagnòstic precoç és la manca de formació a l'atenció primària. La confusió entre els sarcomes i les protuberàncies benignes és molt habitual, i els professionals dels ambulatoris sovint no distingeixen que els seus pacients s'enfronten a un tumor maligne. Valverde ha subratllat que cal garantir una informació fluïda amb la primària per millorar la detecció dels teixits tumorals –habitualment amb una mida de 3 centímetres, a nivells profunds del teixit i amb una tendència a créixer ràpidament– i que aquest servei pugui derivar immediatament els pacients que ho presentin a fer-se un diagnòstic d'imatge als centres de referència.
Els Centres, Serveis i Unitats de Referència (CSUR) per al tractament multidisciplinar dels sarcomes a l'Estat són set, i tres d'ells són catalans: la Vall d'Hebron, l'Hospital Universitari de Bellvitge i l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Tots tres hospitals participaran en la creació d'aquesta base de dades per permetre una detecció precoç dels sarcomes tous a través del Grup Espanyol d'Investigació en Sarcomes (GEIS) i de la Societat Espanyola d'Anatomia Patològica, i amb la col·laboració de diverses associacions de malalts.
Professionals amb més experiència
La iniciativa pretén dotar d'informació els metges de capçalera per evitar els errors diagnòstics, que s'erigeixen com el principal obstacle per a la cura total dels sarcomes. Alhora, i sense excloure l'actuació dels facultatius de l'atenció primària, el registre permetrà la posada en marxa d'una xarxa de patòlegs especialitzats en aquests càncers per tal d'acabar amb la discordança en el diagnòstic. "Volem que tots els sarcomes de l'Estat passin per la xarxa de patòlegs experts”, resumeix Romagosa.
En declaracions a l'ARA, el cap del servei d'anatomia patològica de l'Hospital de Bellvitge Xavier San Juan ha confirmat que aquest centre també participarà en la creació d'aquesta base de dades. "Aquesta iniciativa permetrà crear una xarxa de consulta perquè, davant d'una sospita, els pacients puguin ser examinats per professionals amb més experiència en la malaltia", ha aclarit.
La intenció, amb tot, no és únicament centralitzar l'estudi de la patologia en uns quants hospitals, sinó "assegurar que tots els pacients de sarcoma tenen accés a ser diagnosticats per patòlegs amb una experiència i mitjans tècnics similar als dels CSUR", precisa Ramón y Cajal. "Consisteix en crear una xarxa de sinergies i col·laboració entre diversos hospitals i professionals mèdics, i nosaltres ens oferim com a node impulsor", afegeix el cap del servei d'anatomia patològica de la Vall d'Hebron.
Seguint l'estela de França
La base de dades sobre els sarcomes tous que es pretén implementar a Catalunya i a Espanya s'emmiralla en una xarxa ja operativa a França. Tres instituts i centres mèdics francesos s'han coordinat amb l'Institut Nacional de Càncer francès des del 2009 per oferir el 90% dels pacients dels sarcomes una segona opinió en un centre sanitari de referència.
De fet, en aquest país s'ha fet l'estudi més grans fins al moment sobre els sarcomes tous amb la participació d'un grup de 814 pacients: es va demostrar que almenys el 40% dels diagnòstics eren discordants, i els professionals de la Vall d'Hebron han confirmat que aquesta xifra podia extrapolar-se als pacients espanyols i catalans. D'aquests diagnòstics erronis, fins a un 10% es consideraven malignes quan eren benignes, i viceversa, o els professionals –no experts en aquests càncers– confonien sovint el subtipus.
"Sovint els sarcomes es tracten inadequadament, però una xarxa com la francesa podrà millorar el diagnòstic i ajudar a oferir els pacients un tractament total des del principi i, per tant, augmentar la supervivència i la qualitat de vida dels malalts", ha pronosticat Xavier San Juan, patologista de l'Hospital de Bellvitge.
