Les residències de gent gran tenen la gran responsabilitat de garantir una vida digna per a milers de ciutadans, molts dels quals hi arriben per passar els anys més fràgils i desvalguts de les seves vides. La feina que fan és imprescindible, tal com reivindica el mateix sector quan denuncia la falta de recursos humans i materials amb què afronta aquesta tasca, en un país en el qual, veient que l'esperança de vida no para de créixer, seran cada cop més necessaris aquests equipaments i serveis. 

El DNI d’Andrés Hinajeros és atípic per partida doble. Per una banda, és permanent –sense data d’expiració– des de vint anys abans de fer els 70 i, per l’altra, no té la seva signatura. És una concessió estranya de l'administració cap a Hinarejos, sense força ni mobilitat als braços i a les mans des d’aquell maig del 1974 que, quan era un jove en la vintena, va quedar paraplègic. Van ser quatre anys d’hospitalització duríssims en què confessa que només tenia el desig de morir, però s’ha refet i avui diu que se sent satisfet amb la vida fins al punt que celebra l’aniversari biològic i el del 17 de maig –que, com diu ell: “El dia que vaig tornar a néixer”–. “Soc feliç, visc amb la tetraplegia, però la tinc assumida”.

Els malalts amb esclerosi lateral amiotròfica (ELA) de Catalunya podran demanar la prestació de l'esperada llei ELA a partir de la setmana que ve, un any i mig després de la seva aprovació al Congrés dels Diputats. El Govern donarà llum verda al seu desplegament en la reunió setmanal de dimarts 17 de març i els pacients ja s'hi podran acollir aquella mateixa setmana. Un cop rebi la sol·licitud, l'executiu català tindrà un termini màxim de tres mesos per donar-hi resposta, reconèixer el grau de discapacitat i fer efectiva l'ajuda. El departament de Drets Socials estima que hi ha unes 200 persones que poden demanar el grau III+ de dependència extrema —creat específicament per a aquesta malaltia—que ha de garantir el dret dels malalts d'aquesta malaltia neurodegenerativa incurable a rebre un servei especialitzat de fins a 24 hores al dia si ho necessiten.

Cinc anys fa que el Sindicat de Mares en la Diversitat Funcional batalla pels drets de les persones amb discapacitat i de les cuidadores. El col·lectiu –que aplega mares i també germanes de diverses generacions– denuncia maltractament sistemàtic de l'administració per la burocràcia i un infrafinançament de serveis i activitats. En aquest lustre, però, s'han guanyat ser interlocutores directes de la conselleria i una gran entitat social.

He estat uns dies sense veure una persona amb la qual em relaciono cada dia, d’aquelles amb les quals tens converses de manteniment i, de tant en tant, intercanvies alguna broma ràpida i fins demà, perquè tots anem per feina. En retrobar-la, li vaig preguntar on havia estat durant la seva absència, i encara no havia lligat dues frases seguides que es va desfer en llàgrimes per explicar-me el trasbals que li està causant la situació cada cop més dependent de la seva mare. L’estima incondicionalment, però ha comprovat que si no hi posa una distància física i emocional s’ofegarà, una conclusió a què ha arribat després d’unes quantes puntades de culpabilitat a la consciència no exempta d’hiperresponsabilitat com a filla (més llàgrimes), però que ja no es discuteix a ella mateixa per una raó òbvia de supervivència (aixeta a raig). Qui ha passat per això sap que és una època fatal de la vida adulta, perquè tots els implicats pateixen, perquè sovint les cures recauen sobre les dones i perquè el desenllaç està escrit i no és precisament feliç.

Un cop acabat el 2025, també s’ha acabat el pressupost del Pla que donava “aire” a les famílies amb persones amb un alt grau de discapacitat. “Ara què hem de fer?”, es pregunten, exhaustes, per l’escassetat dels anomenats respirs, programes d’estades temporals en residències per a les persones amb discapacitat perquè les famílies descansin. A més, són famílies empobrides a la força perquè la dependència o la discapacitat suposa un sobrecost econòmic en teràpies, pròtesis i cuidadores que no sempre cobreix l'administració pública.

Ja feia temps que escrivia per a ús personal i intransferible històries de ficció. El sotrac de la pandèmia, però, va fer que la metgessa de família Alba Martínez busqués en l'escriptura una via per "fer un tancament emocional", acomiadar-se dels pacients morts a causa de la covid-19. Els coneixia des de feia anys i hi havia compartit diagnòstics mèdics, el pla de medicació i també confidències de com anava tot per casa, amb el marit, la dona, els fills. Fins que el virus se'ls va endur de sobte, i en molts casos "quan no tocava".

En la pròxima dècada la xifra de persones de més de 60 i 65 anys a Catalunya gairebé es doblarà amb l'arribada a la vellesa dels fills de la generació del baby-boom. Aquesta situació complicarà encara més l'actual dèficit de places de residències geriàtriques, que en molts centres sumen llistes d'espera de més de dos anys i fins i tot hi ha demores en el cas dels centres privats. En un nou informe sobre l'impacte socioeconòmic de l'atenció a les persones dependents, que un altre any ha elaborat la Unió d'Entitats amb el suport de l'Associació Catalana de Recursos Assistencials (ACRA), la patronal de les grans residències, posa xifres al repte de l'envelliment: fins al 2035 caldrà crear 80.000 noves places geriàtriques, que se sumarien a les 62.000 actuals, i contractar 26.000 professionals més per poder atendre amb garanties aquesta població de gent gran.

Un any després de l'aprovació de la llei ELA, el govern espanyol crea el grau III+ de dependència extrema que ha de garantir el dret dels malalts d'aquesta malaltia neurodegenerativa incurable a rebre un servei especialitzat les 24 hores del dia. El ministre de Drets Socials, Pablo Bustinduy, ha anunciat aquest dimarts que els pacients en un estat de la malaltia més avançada rebran una prestació "de fins a 10.000 euros mensuals" per fer front a les despeses dels cuidadors professionals que necessiten per sobreviure.

En els nou primers mesos d'aquest any, cada dia han mort a Catalunya de mitjana 25 persones dependents en llista d'espera per ser valorades o rebre una prestació. Segons dades que l'Observatori estatal per a la dependència ha publicat aquest divendres, fins a l'1 d'octubre, 6.851 catalans han mort sense cap resposta institucional a les seves necessitats, xifra que suposa un de cada quatre dels 25.000 dependents morts a tot l'Estat.

L'any passat més de 9.000 catalans van morir a l'espera que se'ls reconegués el grau de dependència. Això vol dir que cada hora una persona mor desatesa, sense haver rebut el dret reconegut en la llei de dependència. Per evitar aquest greuge, el Govern treballa en un pla per escurçar les llistes d'espera, que ara superen l'any entre que es demana la prestació, es reconeix el nivell de dependència i s'aprova el pla individual d'atenció (conegut per les sigles PIA), en què es determinen els serveis a què es té dret en funció de la incapacitat. Segons ha pogut saber l'ARA, l'objectiu de l'executiu és que aquestes persones esperin com a molt dos mesos per tenir el reconeixement de la incapacitat i cobrar la prestació.

Una dotzena de persones estan assegudes al saló-menjador. Algunes en cadires de rodes, altres en butaques. Gairebé totes són dones i estan mig adormides, amb el cap tort, tot i que només són les deu del matí i tot just fa dues hores que les han llevat del llit. De fons sona una cançó de José Luis Perales, procedent d'un televisor encès. Les úniques que semblen despertes són un parell d'ancianes que bressolen unes nines, i una altra que llisca el palmell de la mà per sobre de les taules com si estigués netejant la pols, encara que no té cap drap. Al saló-menjador cap auxiliar de geriatria n’està pendent. Les dues que treballen aquest matí a la tercera planta de la residència van massa atrafegades atenent altres pacients.

Entre la residència o el domicili, l’aclaparadora majoria dels catalans (93%) voldria rebre les cures al seu domicili, segons l’última enquesta Òmnibus. Més malalties cròniques, neurodegeneratives, oncològiques o de mobilitat que s’associen amb l’envelliment, més solitud i més precarietat econòmica –sumades a unes prediccions demogràfiques que apunten que en menys d’una dècada un de cada quatre habitants al país tindrà més de 65 anys– posen damunt la taula l’obligació de les autoritats de fer equilibris entre les preferències i l’oferta de recursos sanitaris i socials.

Discapacitat i dependència de bracet, complementarietat d'ajudes i més suport a casa. Aquestes són algunes de les novetats que presenta el projecte per reformar les lleis de dependència i discapacitat que el consell de ministres ha aprovat aquest dimarts en segona volta. Ara li quedarà el tràmit parlamentari. El ministre de Drets Socials, Pablo Bustinduy, ha defensat les iniciatives com les "de gran abast" de la legislatura perquè, per una banda, blinda contra la discriminació les persones amb discapacitats i, per altra, projecta cap al futur el nou model de cures assumint les elevades taxes d'envelliment de la població en els pròxims anys.

Mares amb criatures grans dependents que han de deixar de treballar. Filles o esposes que cuiden a casa els pares o parelles. “Les famílies, bàsicament dones, es veuen obligades a immolar-se, a fer grans sacrificis de la seva vida”, resumeix Gustavo García, coordinador de l'Índex DESC 2024, amb què anualment l'Associació Estatal de Directores i Gerents de Serveis Socials explica amb xifres oficials l'estat dels serveis socials públics. La frase serveix per il·lustrar fins a quin punt els nous models de cura a domicili que propugnen tots els governs (el ministeri té en marxa una estratègia de desinstitucionalització) fracassen al topar amb la realitat de les llars que han de fer mans i mànigues per tenir cura del familiar dependent amb les poques ajudes públiques que reben.

Marcial González Rodríguez té 60 anys i en fa 42 que està postrat en una cadira de rodes. Quan era jove, va tenir l’ocurrència d'enfilar-se a un arbre i va caure fatalment al buit. Fa poc més d'una dècada, també li van detectar un tumor a la columna vertebral i, des d'aleshores, tampoc té mobilitat al braç dret. Viu a Torre Baró, el barri barceloní de la pel·lícula El 47 on les cases es van construir sense ordre ni concert al vessant de la muntanya i les vistes de la ciutat són espectaculars, però que per arribar-hi cal armar-se de paciència. Malgrat això, cada dia de dilluns a divendres una treballadora del servei municipal d'atenció a domicili va a casa seva. Hi està com a màxim una hora i mitja. El lleva, el renta, el pentina, el vesteix, li dona l'esmorzar i el deixa assegut a la cadira de rodes fins que a les dues de la tarda un amic el torna a ficar al llit, i tres hores més tard la seva germana li prepara un dinar-sopar que ja li serveix fins a l'endemà.

La d'aquest dimarts és la segona protesta en dos mesos que el Sindicat de Mares en la Diversitat Funcional (SinMaDiF) convoca davant de la conselleria de Drets Socials i Inclusió per exigir més recursos econòmics i humans per cobrir les necessitats de les persones dependents i de les seves cuidadores principals, un paper que recau en un 90% dels casos en mares, dones o germanes. Denuncien que "l'abandonament" que pateixen és violència masclista institucional perquè, quan a un familiar se'l diagnostica, "els drets surten per la finestra" i deixen la família en la "solitud horrorosa" d'haver de buscar serveis, recursos i ajudes per poder tirar endavant. "Ja no podem més!", exclamen.

Més de 9.000 catalans van morir l'any passat esperant que se'ls reconegués un grau de dependència o una prestació. Aquesta xifra suposa que cada hora una persona mor desatesa, sense haver rebut el dret reconegut en la llei de dependència. És el que li va passar a l'Alfredo M., el marit de l'Elisabet Fernández, que va morir als 62 anys a mitjans del passat mes de març, abans que li aprovessin el Pla Individual d'Atenció (conegut per les sigles PIA), en què es determinen les prestacions o serveis a què es té dret en funció de la incapacitat. A conseqüència de la mort, la família no té dret a rebre amb caràcter retroactiu el que l'administració no va donar-li en vida a causa de les llistes d'espera d'un any. Malgrat el dol i el dolor, la vídua treu força per denunciar una situació que considera "injusta".

Fa dos mesos que la filla del Félix, de 93 anys, va fer el registre de la sol·licitud per a l’avaluació del grau de dependència i “com a mínim” haurà d’esperar uns “cinc o sis mesos” abans que acabi tot el procés. Prèviament, la seva metgessa de capçalera havia examinat l’home per fer-li l’informe mèdic –preceptiu fins ara– i amb posterioritat caldrà que passi per una primera entrevista per valorar-li la capacitat de dependència (el grau) i una segona entrevista amb una treballadora social del seu ajuntament per acabar de determinar a quina ajuda o servei té dret (el PIA, en l’argot del sector). Segons l’estadística, gairebé s’hi estarà 326 dies, aproximadament un any, un termini que ara el departament de Drets Socials i Inclusió s’ha proposat escurçar 100 dies, fins a situar-lo en nou mesos d’aquí a finals del 2025.

Maria Tavira ha demanat un pressupost al tapisser per cobrir les parets i els mobles d’una habitació de casa seva per protegir el seu fill, que té 8 anys i un trastorn de l’espectre autista de grau 3 –"si hi hagués grau 4, el tindria"– i un de conducta greu, que sovint li provoca reaccions agressives. Les obres costen 6.000 euros, que haurà de pagar de la seva butxaca, i sobrepassen la prestació social que la família rep per l’ajuda a la dependència.