En el seu dia va ser impossible que Juan Carlos Unzué pogués estar present a la festa de l'ARA en la qual se li va entregar simbòlicament el sisè premi Carles Capdevila per la seva labor en la visibilització de l'esclerosi lateral amiotròfica, la temuda ELA, una malaltia que l'exjugador i exentrenador navarrès, que ara té 58 anys, pateix des de fa més de cinc anys. Tot i que va enviar un missatge emotiu i reivindicatiu d'agraïment, finalment li vam poder entregar el premi en persona en el marc d'una entrevista en la qual revisa la seva lluita per aconseguir la millora en l'atenció i la cura de les persones malaltes com ell i també la seva vida esportiva i, sobretot, la seva mirada sobre la vida i els valors per fer-hi front. Unzué, a qui la malaltia ja l'ha obligat a deixar les seves col·laboracions de comentarista esportiu, ha fet servir la seva fama per ajudar a posar en el tauler polític el tema de les cures i el gran cost que suposa aquesta malaltia tan dependent, cosa que ha ajudat a fer que s'aprovés una llei que precisament assegura el suport econòmic als casos més greus, agilitza els tràmits i assegura una millor formació per al personal sanitari. Ens va rebre pocs dies abans de Nadal al seu pis als afores de Barcelona. Acompanyat en tot moment de la seva dona, amb qui comparteix la vida des que eren molt joves, i d'una família que està a punt d'ampliar-se amb un net. A casa dels Unzué hi ha moltes dificultats, però també molt bon humor i molta generositat. L'exporter explicava amb il·lusió com seria el viatge en cotxe cap a Pamplona per passar les festes de Nadal amb una àmplia família capitanejada per la seva mare, Camino. Unzué ens ho va posar molt fàcil: és exactament com era. Precís, generós, lluitador. I té un sentit comú que et deixa mut de paraules inútils.

Costa trobar persones més càlides que Juan Carlos Unzué. Escoltar-lo és un goig. La seva mirada i la seva veu abracen a tothom que se'l troba, encara que sigui a través d'una petita pantalla. Amb aquest esperit, l'exporter i exentrenador dedica un missatge d'agraïment amb motiu del sisè Premi Carles Capdevila, un guardó que rep enguany per la seva extraordinària tasca de visibilització de l'esclerosi lateral amiotròfica, la temuda i maleïda ELA, una malaltia que pateix des de fa més de cinc anys. Ara en té 58.

Ara fa gairebé sis anys que Juan Carlos Unzué (58 anys, Navarra) va rebre una notícia que li canviaria la vida: li van diagnosticar esclerosi lateral amiotròfica (ELA). Des de llavors, l'exentrenador de futbol ha sabut introduir un nou sentit al seu dia a dia i ha convertit la desgràcia en un motiu de lluita. Va deixar les banquetes de Primera Divisió per capitanejar el moviment per la dignitat dels malalts d'ELA i n'ha obtingut fruits: després d'intents reiterats, el Congrés va aprovar fa alguns mesos l'anhelada llei ELA. Ara, després d'anys a primera línia, ha decidit fer un pas al costat i ha anunciat que deixarà les retransmissions de DAZN. També ha explicat que, finalment, no es realitzarà la traqueotomia, el procediment quirúrgic que serveix perquè els malalts d'ELA puguin continuar respirant. Atén l'ARA per escrit.

Juan Carlos Unzué va anunciar a principis de mes que posava punt final a la seva faceta com a comentarista davant dels micròfons de DAZN. Arran d'aquesta notícia, el que va ser entrenador del Girona ha explicat a diferents mitjans que en els últims temps ha vist com s'agreujaven els efectes de l'esclerosi lateral amiotròfica (ELA), que pateix des de fa cinc anys. Concretament, Unzué cada vegada té més dificultats per respirar, un dels símptomes habituals de l'avançament de la malaltia.

Les retransmissions esportives perden un dels seus noms més estimats, i amb fort accent barcelonista. La plataforma DAZN connectava ahir amb la casa de Juan Carlos Unzué perquè l'exporter i exentrenador anunciés que, després de tres temporades, deixaria de fer els seus comentaris tècnics als partits. El motiu és la progressió de l'esclerosi lateral amiotròfica (ELA) que pateix i que, en l'estadi actual, li comporta dificultats respiratòries i un esforç superior al normal per poder parlar. "M'heu donat la possibilitat de mirar els partits amb aquesta mirada d'entrenador –ha explicat Unzué–. Vull anunciar-vos que, a causa d'una limitació respiratòria que em fa necessitar més esforç per parlar, crec que ha arribat el moment de deixar de comentar partits de DAZN, per molt greu que em sàpiga".

Amb gairebé tres anys de retard, un Congrés amb els diputats drets i aplaudint ha dotat de solemnitat l'aprovació per unanimitat de la llei ELA (per les sigles d’esclerosi lateral amiotròfica), que ha de donar més recursos econòmics per a la cura dels afectats per aquesta malaltia neurodegenerativa i d'altres també d’alta complexitat i les seves famílies. “Avui és el millor dia. Estic molt content, feliç pels malalts i els seus cuidadors, però alhora estic trist perquè hem perdut companys pel camí”, exclama Ilde Oliveras, de 66 anys i amb el fatal diagnòstic des del juny del 2020. “Més val tard que mai”, admet.

De vegades la burocràcia es converteix en un laberint per al ciutadà, però quan afecta la salut llavors pot ser un autèntic infern. I això és el que ha patit Yaiza Páez, una ballarina tarragonina diagnosticada amb esclerosi lateral amiotròfica (ELA) i que ha hagut d'abandonar la seva professió. Tot i això, l'administració no li concedeix la incapacitat laboral amb l'argument que "no presenta lesions suficients per arribar al grau sol·licitat". Páez ha iniciat una batalla judicial contra la Seguretat Social que li està provocant altres problemes, com ara ansietat i depressió, que se sumen als de la malaltia que pateix i que ara mateix li impedeix una mobilitat normal. Aquest és només un exemple del calvari que pateixen els malalts d'ELA, uns 400 a Catalunya i 4.000 a tot l'Estat, que veuen com en molt poc temps els canvia la vida i han d'afrontar la possibilitat d'una mort prematura.

Marta Unzué (Pamplona, 1988) és història del Barça. Va jugar 360 partits oficials amb la samarreta blaugrana, la cinquena jugadora que més n'ha disputat, i va aixecar quatre lligues i cinc copes en 12 temporades (2006-2018). Va viure el descens de categoria i uns anys més tard la professionalització de la secció. Ara, però, vesteix els colors de l'Athletic Club. "Vaig viure l'evolució del Barça al mateix moment que la meva. Només tenia 18 anys quan vaig aterrar al club i abans d'arribar no m'havia imaginat mai que guanyaria una Lliga o una Copa ni que seria professional", explica a l'ARA abans que les seves companyes viatgin a Sant Joan Despí per disputar la tornada de les semifinals de la Copa de la Reina aquest dijous (21.00 h, TV3). Ella, però, està lesionada del lligament creuat anterior del genoll i no podrà volar a Barcelona.

Juan Carlos Unzué, exfutbolista i exentrenador, va ser diagnosticat d'esclerosi lateral amiotròfica (ELA) l'any 2020. Des d'aquell moment, s'ha convertit en un exemple de superació dia rere dia. Després d'un llarg de camí, la reivindicació i la divulgació l'han dut a intervenir al Congrés aquest dimarts, on ha aprofitat per fer una crida a la responsabilitat dels polítics per la dignitat dels malalts d'ELA. Però a la sala on ha comparegut acompanyat de José Luis Capitán, atleta malalt des de fa nou anys i mig, i Miguel Ángel Roldán i Noemí Sobrino, també afectats, només hi havia cinc diputats. “Imagino que la resta de diputats deuen tenir alguna cosa molt important a fer, perquè hem vingut a casa vostra. Sabeu el que ha costat a molts dels meus companys ser aquí, no només econòmicament, sinó d'esforç físic”, ha dit Unzué. “Espero que això quedi gravat i ens escoltin. Els demanaria voluntat per tramitar aquesta llei, perquè aquestes ajudes arribin com més aviat millor, i empatia, perquè, encara que sigui una estoneta, es posessin al nostre lloc per entendre les nostres necessitats i reivindicacions”, ha reclamat enmig d'una ovació dels presents.

Si hi ha una cosa que als malalts d’ELA –les sigles d’esclerosi lateral amiotròfica– no els sobra és temps. La malaltia neurodegenerativa avança tan de pressa que, un cop hi ha un diagnòstic, l’esperança de vida s’escurça als tres o cinc anys. Ara bé, sempre hi ha excepcions, com la de Lena Dahlgren. Té 61 anys i en fa sis que es va adonar que el cos no li funcionava bé: a l’estendre la roba la mà no li responia al fer el joc d’obrir l’agulla. L’explicació al seu mal es deia ELA, una malaltia que va reduint la mobilitat dels malalts fins a deixar-los postrats, sense poder respirar per ells mateixos ni parlar o menjar per la boca.

Abans d'atendre l'última entrevista després d'una llarga jornada, Juan Carlos Unzué fa una llarga glopada d'aigua. Preguntat per si encara li queda veu després de parlar amb tants periodistes, bromeja i no triga a ensenyar el seu caràcter amable: "Hem fet moltes entrevistes i farem les que calguin. Us estem molt agraïts". Així és ell, amb una fortalesa i una gratitud que l'han convertit en un dels referents de la lluita contra l'ELA. Gairebé tres anys després de comunicar que pateix aquesta malaltia, ara presenta la pel·lícula documental Unzué. L'últim equip del Juancar, produïda per Televisió de Catalunya i A Contracorriente Films. No cal dir-ho: la recaptació del film, que s'estrena aquest 5 de maig a 50 cinemes arreu de l'Estat, anirà destinada a ajudar els malalts d'ELA i les seves famílies.

Dimecres era a Sevilla. I aquest cap de setmana serà en un celler del Penedès i una empresa farmacèutica. I dijous era a les terres del Vallès, a les instal·lacions de l’Atlètic de Terrassa, a prop de les carreteres on, no fa tant, ell mateix rodava en bicicleta pel Parc Natural de Sant Llorenç del Munt i l'Obac. "La meva agenda no era tan complicada quan era al món del futbol", bromeja Juan Carlos Unzué, convidat a fer xerrades amunt i avall per explicar com porta el fet de ser malalt d'esclerosi lateral amiotròfica (ELA). Fa un any, l’exporter i entrenador navarrès va fer una xerrada als jugadors del club on va formar-se, l’Osasuna. El vídeo va fer-se viral. I dotze mesos després s’ha convertit en el gran ambaixador dels malalts d’ELA, narrant tot el que ha après ara que la malaltia l'obliga a demanar ajuda per rentar-se les dents, per netejar-se. I sobretot, alçant la veu per tal que cada cop siguin més persones les que facin arribar als polítics un missatge ben clar: els malalts d’ELA i les seves famílies necessiten ajudes.

L'Auditori 1899 del Barça va acollir aquest dilluns un acte preciós. Juan Carlos Unzué, acompanyat en tot moment del president executiu blaugrana, Joan Laporta, i de l'entrenador del Manchester City, Pep Guardiola, va presentar l'amistós que els dos conjunts jugaran el pròxim 24 d'agost al Camp Nou. La recaptació –les entrades ja estan a la venda a la web del Barça i es poden fer donacions a la Fundació Luzón– anirà destinada a la investigació contra l'ELA, malaltia que pateix Unzué. L'exjugador i entrenador treballa incansablement per fer "una mica més digna la vida" dels qui la pateixen, que són al voltant d'unes 450 persones a Catalunya, 4.000 en el conjunt d'Espanya i unes 350.000 a tot el món. El bon rotllo va presidir en tot moment un acte en què, un cop més, Unzué va transmetre energia vital, sense perdre en cap moment el somriure. No és estrany que des del primer moment tant el Barça com el City es bolquessin a participar en aquest partit solidari que impulsa el navarrès.

"Vull que em recordeu amb un somriure. He gaudit molt tots els moments de la meva vida i ho seguiré fent fins a l'últim dia". Això ha demanat Juan Carlos Unzué a tot l'auditori que s'ha aplegat al Palau Modernista de Sant Pau per veure l'entrena del documental Informe+: vivir valELA pena. 87 minuts recullen el canvi de vida de l'exjugador i entrenador de futbol. Des del dia que va anunciar que patia esclerosi lateral amiotròfica (ELA), la malaltia ha anat avançant i maltractant el seu cos. Però ell, amb el suport, l'ajuda i l'estima dels seus, ha lluitat per seguir avançant, per seguir vivint. Al documental, Unzué, amb l'ajuda de familiars i amics, repassa com han evolucionat ell i la malaltia a més de fer un repàs de la seva carrera a la gespa i a la banqueta.

Segur que han rebut al mòbil un vídeo de Juan Carlos Unzué al vestidor de l’Osasuna. Va dir als jugadors: "Sigueu valents i atrevits. Et quedes molt més tranquil quan mires enrere i dius: «Ho vaig intentar». I una petició: un dia que les coses no us surtin bé, recordeu-vos del paio que va venir en una cadira de rodes i penseu: «La meva vida val la pena. Soc un privilegiat»". Juan Carlos Unzué Labiano (Pamplona, 1967) va ser porter i entrenador. El juny de l’any passat va anunciar que li havien diagnosticat esclerosi lateral amiotròfica (ELA), una malaltia que afecta la transmissió de l’ordre del moviment del cervell als músculs i que avui no té tractament ni curació. Unzué s’aplica els termes de la seva xerrada: "Hi ha un noi, que es diu Jordi Sabater, que ja té la traqueotomia i s’ha de comunicar a través de l’iris i una pantalla, i quan surto de casa seva em dic: «Si ell ha estat capaç de mantenir aquest somriure, jo també en seré capaç»”.

4 d'agost del 2014. Aquell dilluns de fa més de sis anys la vida de l'Anty va fer un gir de 180 graus. ELA era el diagnòstic. Esclerosi lateral amiotròfica. Aquesta malaltia, fins a aquell moment llunyana, que només li sonava vagament, passava a ser la protagonista del seu dia a dia. El cop va ser dur. La malaltia, encara sense cura, havia arribat per quedar-se, però, des del primer moment, Antonio García (Barcelona, 1968) –conegut com a Anty– va decidir afrontar-la de la millor manera que sabia. "Només tens dos camins: o et deixes morir o lluites amb les armes que tens. En el meu cas, l'esport, i més concretament el futbol i el que m'ha ensenyat, m'està ajudant a afrontar tot això", confessa.

“A què et recorda?”, pregunta Juan Carlos Unzué referint-se a un quadre que té just abans de la sortida al petit jardí. Una mena de peces amb formes i colors s’amunteguen unes damunt de les altres. “Són com les peces del Tetris!”, explica rient. Perquè ell és així. Durant els més de quaranta-cinc minuts d’entrevista mai perd el somriure. Ni quan parla de l’ELA (esclerosi lateral amiotròfica) que li va ser diagnosticada fa poc més d’un any. Ni quan explica els dolors o la debilitat física. Ni quan parla de la mort. Sense complexos i amb esperança, Unzué explica com conviu dia a dia amb la malaltia.

No em trec del cap la teva compareixença de dijous per explicar que t'han diagnosticat ELA. Mentre la veia, vaig decidir que t'escriuria i que compartiria amb tu una pregunta, per si hi trobem resposta: ¿per què l'anunci d'una malaltia incurable ens pot arribar a colpir més que la notícia d'una mort?

Juan Carlos Unzué feia dies que planificava la roda de premsa en què va anunciar que pateix esclerosi lateral amiotròfica (ELA), una malaltia degenerativa de les motoneurones. Amb la complicitat del Barça, que li va cedir l’Auditori 1899 del Camp Nou, el navarrès va voler assegurar-se la presència dels metges amb qui ha fet amistat aquests dies, parlant amb els treballadors del club cada dia per garantir que es respectessin les mesures de seguretat contra el covid-19 a la sala. I separats per un metre i mig, amb una mascareta que els permetia dissimular una mica les emocions, l’escoltaven Gerard Piqué, Sergio Busquets, Jordi Alba o Carles Puyol. I Sergi Roberto, qui va perdre la mare, afectada per l’ELA, fa poc.

Tot i que en un esport d'equip, o en l'alt rendiment en general, ja no hi ha res que sigui d'una única persona, algú ha de ser la cara visible, qui pren les decisions, qui fa d'ase dels cops. "L’únic que ha fet malament l’Eder ha sigut expressar-se d’unes formes que no m’agraden. Tot i que és normal que, en un camp de futbol, es pugui cridar i mostrar temperament. Això a mi m’agrada, però hem de cuidar les formes. Si hem demanat disculpes a tothom és perquè va utilitzar unes paraules que s’han de corregir, però és normal que el segon entrenador o jo mateix cridem en un partit. Els jugadors ho entenen, però és cert que hem de cuidar les paraules i les formes, perquè estem exposats públicament i ens pot veure molta gent”, ha dit aquest divendres Quique Setién sobre una polèmica que ha volgut donar per tancada abans de la visita de la Reial Societat aquest dissabte (18.30 h, Movistar La Liga).