Juan Carlos Unzué, premi Carles Capdevila: "No deixeu que les persones malaltes se sentin soles"

BarcelonaCosta trobar persones més càlides que Juan Carlos Unzué. Escoltar-lo és un goig. La seva mirada i la seva veu abracen a tothom que se'l troba, encara que sigui a través d'una petita pantalla. Amb aquest esperit, l'exporter i exentrenador dedica un missatge d'agraïment amb motiu del sisè Premi Carles Capdevila, un guardó que rep enguany per la seva extraordinària tasca de visibilització de l'esclerosi lateral amiotròfica, la temuda i maleïda ELA, una malaltia que pateix des de fa més de cinc anys. Ara en té 58.

Amb un minut mal comptat, qui va ser primer ajudant de Luis Enrique Martínez en el darrer triplet que ha pogut celebrar el barcelonisme (Berlín, 2015) en té més que suficient per transmetre una experiència personal, una lluita diària i regressiva, que s'ha convertit en una causa col·lectiva. Unzué, una figura pública gràcies a l'impacte del futbol, ha donat veu als qui no en tenen. La seva empenta reivindica recursos humans i econòmics per a la gent que requereix cures per sobreviure en el dia a dia i ofereix un exemple de dignitat, esperança i compromís humà que transcendeix l'àmbit esportiu.

"Hola. Soc el Juan Carlos Unzué, un més en l'equip dels malalts d'ELA del nostre país. Vull donar les gràcies a les persones que han decidit que soc mereixedor del Premi Carles Capdevila que entrega el diari ARA. A tothom qui tingui una persona malalta o una persona gran al voltant, no deixeu que se senti sola. Un dia se l'haurà d'acompanyar i escoltar-la. Un altre dia caldrà donar-li ànims. I un altre necessitarà una abraçada i el nostre afecte. Moltes gràcies i que gaudiu de l'esdeveniment". L'exjugador i exentrenador natural d'Orcoyen (Navarra) ha preferit donar les gràcies pel guardó des de la seva terra, amb un somriure a la cara i l'estampa del chupinazo de San Fermín en segon pla. Si bé la malaltia ja fa temps que limita la seva mobilitat i li comença a dificultar la respiració i la parla, és capaç de trobar i pronunciar les paraules precises per fusionar un agraïment, un prec i moltes ganes de viure.

I és que fa només uns mesos, Unzué encara se sentia amb forces per comentar partits de futbol als micròfons de DAZN. Va deixar de fer-ho precisament perquè li costa seguir el ritme d'una retransmissió i articular frases seguides sense problemes per respirar. "L'esforç que he de fer per parlar de forma continuada és molt gran", comentava ell mateix en una entrevista a Ràdio 4. Amb tot, assegura tenir clar que no es farà una traqueotomia –una incisió a la tràquea– per respirar millor quan la situació empitjori, la qual cosa xoca amb la voluntat que va deixar escrita el 2022. "Sento que no tindré la qualitat de vida suficient per estar content, per gaudir, i prefereixo marxar una mica abans, però amb la sensació que la meva vida ha estat una vida plena fins a l'últim dia", argumentava fa uns mesos en aquest sentit al programa Irrepetibles.

La llei ELA, un triomf basat en l'activisme

Els últims anys, mentre avançava la malaltia, s'ha dedicat en cos i ànima a aconseguir que les institucions ajudessin a pagar les hores de cures que necessiten els més de 4.000 afectats d'ELA que hi ha l'estat espanyol. Fruit d'aquesta lluita incansable, que l'estiu del 2022 va omplir el vell Camp Nou amb l'excusa d'un Barça - Manchester City, a finals del 2024 va veure com el govern espanyol per fi recuperava un avantprojecte de llei aturat durant tres anys per garantir un suport econòmic als afectats i afectades per aquest diagnòstic irreversible.

Segons els càlculs de la Fundació Luzón, una de les més actives en aquesta lluita, un malalt en fase avançada d'ELA que requereix cures tothora ha de pagar uns 114.000 euros anuals, una xifra massa elevada que fan insuficients les dotacions de la llei de dependència. "Ens calen diners per continuar vius i tenir una vida digna", defensava Ilde Oliveras, malalt d'ELA i company d'Unzué en unes reivindicacions que van arribar a bon port amb l'aprovació d'una norma que avui assegura fins a 10.000 euros mensuals per als casos més severs, formació per a personal sanitari i tràmits més àgils a l'hora de reconèixer discapacitats.

La determinació i l'agenda d'una figura de la rellevància d'Unzué ha sigut clau per situar les cures al mig del debat polític. És aquest un dels motius pels quals ha estat guardonat pel jurat del premi, que alhora vol recordar que Carles Capdevila també va voler que la seva malaltia agafés un sentit més enllà del patiment personal, dedicant-se a elogiar el col·lectiu d'infermeria i de professionals de les cures. És per això que el premi que duu el seu nom es dedica alternativament, cada any, un a la cura de les persones i el següent al món de l'educació, l'altre gran compromís personal del director fundador de l'ARA.

Aquesta edició del premi compta per primer cop amb el suport del Col·legi Oficial d'Infermers i Infermeres de Barcelona, el president del qual, Borja Manzanares, ha presidit el jurat que ha concedit el guardó a Unzué.